Nackentransparenz-Forum

[coro96]

Hallo Morrina,

vor dem Gesetz ist ein Kind unter 500g momentan "nichts"

Kein Mutterschutz für danach... man muss Krankenhaustagegeld bezahlen...usw.
Der FA hat aber trotzdem alle Möglichkeiten, einen krankzuschreiben, natürlich mit Lohnabzug nach 6 Wochen ab Klinikaufenthalt (die "Liegebescheinigung" zählt für die Kliniktage als Krankschreibung).

Wenn sie schon einen Mutterpass hat, wird das immer ihre 1.Schwangerschaft sein, allerdings ohne "Geburt" - im Mutterpass steht dann bei einer eventuellen Folge-SS "Gravida 2, Para 0" glaub ich.

Ob man das Geschlecht wissen möchte (war bei uns ja durch die Diagnose "Turner" klar) ist Ansichtssache, das mit dem Namen auch.
Vorher haben wir uns gesagt gehabt, dass wir es nicht wissen wollen. Aber im Laufe der Geschehnisse (stille Geburt...) hätte ich es dann auf jeden Fall doch erfahren wollen.
"Wala" als Namen hatte mein großer mal vorgeschlagen, falls er ein Schwesterchen bekommt - für mich gehörte der Name zu ihr, ab dem Moment wo ich wusste dass es ein Mädchen ist (was nicht leben kann).

Vom KH bekamen wir einen verschlossenen Brief mit, auf dem "Foto" stand.
Darin war eine kleine Trauer-Geburts-Karte, mit einer sehr schönen Textzeile, unserem Nachnamen, Datum Uhrzeit Größe Gewicht.
Das hat mich sehr berührt, es wurde vom KH als die Geburt eines Menschleins, meines Kindes, anerkannt; wenn auch nicht als gültiges Dokument.

Klingt jetzt grausam, aber man sollte sich vorher damit beschäftigen, ob man das Baby sehen möchte (aus meiner jetzigen Erfahrung, was ich alles so gelesen habe, bereut es niemand, das Kind gesehen zu haben, aber viele sind später verzweifelt, es eben nicht getan zu haben - weil sie nun kein Bild für ihre Erinnerung vor Augen haben). Und man muss/darf Angaben zur Bestattung machen. Falls du dazu Fragen hast...

Von der KH-Seelsorge bekamen wir ein Info-Buch mit. Hat den gleichen Titel wie von Hannah Lothrop "Gute Hoffnung - jähes Ende" Eine >Erste Hilfe< für Eltern, die ihr Baby verlieren, und alle, die sie unterstützen wollen. Allerdings rausgegeben von einer Kirche, speziell für Kinderkliniken, nur 78 Seiten lang, mit Beiträgen u.a. von H.Lothrop.
Ich wollte keinesfalls zur Seelsorge, war selbst in der Klinik aber sehr emotional, so dass es mir jeder Arzt, Professor... dort empfohlen hat. Zwingen kann einen aber niemand. Aber es war ok. Das Buch hat mir geholfen, einen Eingang zur Trauerverarbeitung zu finden. Habs auch erst am 4. Tag wieder zu Hause gelesen.

Das ist in jeder Klinik anders, aber die Initiative Regenbogen e.V. (glaub ich) hat mal alle Häuser angeschrieben und mit Material versorgt, dass auch "Sterneneltern" angemessen betreut werden, so'ne Art Richtlinien.

Deine Schwester hat aber bestimmt auch Chancen, dass die stille Geburt "nur" ein zwei Tage dauert (bei mir 6Std.).
Da sie noch auf keine glückliche Geburt zurückblicken kann... es gibt die Möglichkeit schmerzfrei zu sein.
Ich denk, schon allein in der Klinik zu sein wo ihr FA des "Vertrauens" ist, wird ihr helfen, auch wenn er nicht immer da ist. Er würde wohl, wenn überhaupt, auch nur ab und zu mal reinschauen, der Rest ist Hebammenbetreuung.

Apropos... Jetzt hatte ich keine Nachsorgehebamme (bei meinem Sohn damals schon), hab aber jeden Tag mit mir gerungen, die Nummer hatte ich schon im Handy - ich hätte aber wohl nur reden wollen und hab mich da noch nicht rangetraut.
Vielleicht mal gucken wie es ihr danach geht (körperlich). Ist denn deine geeignet, falls du eine hattest und die auch noch in der Nähe wohnt...

Weiss deine Schwester eigentlich, dass du hier im Forum bist???
Ich finde gut, dass du dich informierst und die Infos so filtern kannst, was für sie wichtig und passend ist. Ich wusste nicht was auf mich zukommt.
Hoffentlich schockiert das alles, und die Beschäftigung mit so einem traurigen Thema, nicht dein junges Mutterglück !!!
Ich freu mich so für dich und erinner mich grad an meinen süßen, wo er grad ein paar Wochen alt war. Und dieser Duft oben am Kopf meiner ist jetzt drei und ich könnte ihn immernoch auffressen...

Ganz liebe Mama- und Schwester-Grüße
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)

[morrina]

Hallo liebe Connie,

es gibt Neuigkeiten...
Heut kamen die Ergebnisse des Fish-Tests. Alle 46 Chromosomen vorhanden, keine Trisomie nachweisbar.
Jedoch scheint jetzt nach erneutem Untersuchen festzustehen, wie die Erkrankung des Kleinen heißt: Thanatophore Dysplasie.
Der Arzt hatte bereits den Zwergenwuchs vermutet, doch es jetzt so zu wissen ist grausam. Das Kind hätte wohl eine Chance, bis zur Geburt zu leben, doch durch den schmalen Brustkorb und die eingeengte Lunge stehen die Überlebenschancen mehr als schlecht

Ich hab es mal gegoogelt, ich find keine Worte - es ist einfach nur traurig.
Es ist eine sehr seltene Erkrankung und doch hat es sie erwischt...das ist so unfair...

Ihr Arzt hat ihr einen Termin bei einem Spezialisten in Berlin gemacht, um nochmals genau die Erkrankung festzustellen, bevor es geboren werden soll.

Danach gehen sie und ihr Partner zur genetischen Beratung, da diese Erkrankung wohl auch noch erblich bedingt sein kann. Gott bitte nicht!

Ach so, ja meine Schwester weiß, dass ich hier schreibe und sie liest still von zuhause mit glaube ich... Vielen dank für den buch-tipp! Ich finde die "Geste" eures KH's schön und auch wichtig...zu wissen, dass das kleine leben von ihnen anerkannt wird!
Ich bin mir nicht sicher, ob meine Hebamme die richtige wäre. Also ich fand die Betreuung prima, keine Frage, jedoch ist sie eine taffe und in ihrem Verhalten recht flotte frau, dass ich sie mir schwer als einfühlsame "zuhörerin" vorstellen kann. hm...

Mein kleines Glück beeinflusst es nicht wirklich. Wenn ich den kleinen ansehe, vergesse ich alles drumherum und spüre nur großes Glück. Wenn ich meine Schwester sehe, bricht es mir das Herz, sie so traurig mit unerfülltem Wunsch zu sehen, sie leiden zu sehen. Es sind zwei verschiedene Dinge und ich versuche, mir separat immer ein bisschen Zeit für meine Schwester zu nehmen, um mit meinen Gefühlen nicht durcheinander zu kommen.
Ich hoffe momentan einfach nur, dass sie wirklich endgültige Klarheit bekommt, was die Diagnose betrifft, und dass dieser Albtraum bald vorbei ist!!!

Ganz liebe Grüße an dich und deinen kleinen Buben!

[coro96]

Schön (hier eigentlich das falsche Wort ) dass ich helfen konnte!

Hoffen wir mal, dass die genetische Beratung für die Zukunft irgendwie helfen kann?!
Wenns was ist, was zufällig von beiden vererbt wird, oder "rezessiv" in einem schlummert muss man doch was machen können.
Wenigstens hat das Problem jetzt einen Namen und die Grübelei lässt vielleicht ein bisschen nach, wenn man erstmal Fakten vor der Nase hat?
Ich drück die Daumen, dass sie alles gut durchsteht.

Ich werde auch weiter im Forum aktiv sein...

Alles Gute und ganz ganz liebe Grüße
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)

[coro96]

N'Abend nochmal,

hab da doch noch ein bisschen gegoogelt, aus verschiedenen Quellen:

"Genetische Diagnostik
99% aller Patienten besitzen Punkt-Mutationen im FGFR3-Gen auf Chromosom 4. ... ... Diese autosomal-dominanten Mutationen entstehen in der Regel neu. "

"über den Erbgang der Erkrankung gibt es keine gesicherten Erkenntnisse"

war beides auf wissenschaftlichen Seiten.

Nachti
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)

[coro96]

Liebe Morrina,

ist bei euch alles ok?
Wie hats deine Schwester überstanden?

Ich denk oft an euch...

Stille Grüße
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)

[morrina]

Liebe Connie,

danke für deine Worte!

Es ist nun vorbei. Das kleine ist diese Woche geboren worden und hat sich gleichzeitig von dieser Welt verabschiedet.

Meine Schwester bat mich kürzlich, nicht mehr so viel über sie hier zu schreiben, sie wollte ihr "Schicksal nicht veröffentlichen". Daher hielt ich mich mit Schreiben zurück.

Zum Glück ging alles sehr schnell (5 Stunden nach Weheneinleitung) und nun sind 3 Tage vergangen, sie ist jetzt in Ruhe zuhause.

Es ist ein komisches Gefühl, zu wissen, dass der Albtraum beendet und jetzt die Zeit abzuwarten ist...neue Hoffnung zu haben. Die Hoffnung sitzt dann wohl zunächst in der genetischen Beratung der beiden.

Ich hoffe dir geht es gut und du konntest das Frühlingswetter genießen?

Liebe Grüße

[coro96]

Liebe Frühlingsgrüße auch für euch!

Mir gehts immer besser.
Ich hoffe, deine Schwester kommt bald wieder auf die Beine, aber ein paar Wochen darf es ruhig dauern! Sie soll sich alle Zeit nehmen, die sie braucht!
Ich denk an euch, alles Gute

Eure Connie
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)