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Sternenkind Emily * Ullrich-Turner-Syndrom (Monosomie X)

 
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 02.09.2009 16:53:09    Titel: Sternenkind Emily * Ullrich-Turner-Syndrom (Monosomie X) Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich möchte auch gerne unsere Geschichte hier veröffentlichen, weil ich ehrlich gesagt, ein wenig betrübt bin über die Beiträge in diesem Forum. Besonders das Thema Turner Syndrom liegt mir am Herzen, da unsere Tochter Emily davon betroffen war.

Gleich vorneweg für alle Mamas, die in der Schwangerschaft diese Diagnose bekommen: es gibt ein ganz tolles Forum der Turner Vereinigung Deutschland, welches ihr hier finden könnt:

http://www.turner-syndrom.de/cgi/forum/cgibin/YaBB.pl

Bitte seht euch hier um, tauscht euch mit Frauen aus, die das UTS haben, und mit Eltern, die Kinder mit UTS haben.
Die Diagnose UTS ist - für mich und viele andere - KEIN ABTREIBUNGSGRUND.

So, und nun zu unserer und Emily´s Geschichte:

Die kleine Maus war ein absolutes Wunschkind. Wir hatten schon im Juni ´08 Pech, als wir in der 7.SSW unser kleines Pünktchen verloren haben. Zunächst waren wir ganz traurig und enttäuscht, aber wir wollten es gern sofort wieder versuchen. Wir hatten auch Glück, bereits im August wurde ich wieder schwanger. Die Freude war groß, wenn wir auch Angst hatten,dass wieder etwas passieren könnte. Aber es sah alles gut aus, Anfang September waren wir im Urlaub, als wir zurück kamen, hatten wir gleich einen Termin zur Vorsorge. Das war in der 9.SSW, das Herzchen schlug, kein Grund zur Beunruhigung.... 4 Wochen später der Termin zur NF-Messung... mit einem Schlag war alles anders. Im Ultraschall war deutlich ein Hydrops erkennbar und zusätzlich noch ein grosses Nackenödem. Der kleiner Rücken war eine einzige Wasserblase.Die Ärztin machte uns keine Hoffnung - mit diesem Befund würde das Kleine nur noch ein paar Tage überleben, bestenfalls 1-2 Wochen, haben sie gesagt. (Emily hat ihnen gezeigt, dass sie eine Kämpferin war, sie hat noch weitere 9 Wochen geschafft...) Wahrscheinlich eine Chromosmenaberration. Wir waren am Boden zerstört. In der Woche darauf sollten wir zur Fruchtwasserentnahme kommen, um die genaue Ursache zu ergründen. An diesem Tag hat sie immernoch gelebt. Ich war unheimlich froh, das Herzchen schlagen zu sehen. Drei Tage später das vorläufige Ergebnis: X-Monosomie, Ullrich-Turner-Syndrom. Das hatten wir mal in der Schule gelernt, es war uns noch vage im Kopf. Sofort haben wir im Internet gekuckt, was es genau für uns heisst, und schnell war klar - damit könnten wir sicher ganz gut leben, und unser Kind auch. Trotz der ungünstigen Prognose aufgrund der Wassereinlagerungen haben wir beschlossen, auf ein gutes Ende der Schwangerschaft zu hoffen. Wir wollten unbedingt, dass sie lebt. Wir wussten aber auch, dass 95% aller Kinder mit UTS in der SS sterben... aber wir haben uns hoffnungsvoll zu den anderen 5% gezählt. Außerdem dachten wir, wenn sie schon sterben muss, dann soll sie selbst entscheiden, wann... Wochenlang haben wir gekämpft und durchgehalten, das Herzchen war wohl stark, aber mit jedem Kontrolltermin hatte sie mehr Wasser in ihrem kleinen Körper eingelagert - dennoch ist sie immer gewachsen und hat sich weiterentwickelt. Anfang Dezember war es dann so schlimm mit dem Wasser, dass ich angefangen habe zu realisieren, dass es wohl nicht mehr lange weitergeht. Der Papa war weiterhin optimistisch, auch ich habe immer noch ein wenig gehofft... Am 16.12.08 habe ich dann gehört (als ich mit meinem Angelsound wie jeden Morgen die Herztöne kontrollierte), dass dein Herzchen unregelmäßig schlägt - erst ganz langsam, dann hat es angefangen zu rasen... Panisch rief ich in der Klinik an und wir sind sofort losgefahren. Als wir dort waren, hatte sich jedoch alles normalisiert, es sah alles wieder ok aus. Die Ärzte meinten, dass das Herz natürlich stark überlastet ist, aber das sei es ja seit Wochen. Wir sollten also mit allem rechnen, aber nicht die Hoffnung aufgeben. Das haben wir also getan... Am nächsten morgen, am 17.12.08 war sie schon eingeschlafen. Ich habe das Herzchen nicht mehr gefunden. So schnell hätte ich nie damit gerechnet... Ich wusste, sie ist schwach, sie hat sich sehr wenig bewegt die letzte Woche, aber so schnell... Wie gelähmt rief mein Mann in der Klinik an. Wir sollten im Laufe des späteren Nachmittags zur Einleitung der Geburt kommen. Am 18.12.08 um 19.44 Uhr war sie auf der Welt. Es war der traurigste und schönste Augenblick in unserem bisherigen Leben. Sie hat so ein süßes Gesicht gehabt, eine kleine Schnute hat sie gemacht. Sie sah aus, als ob sie friedlich schlafen würde. Da schönste Baby auf der Welt, unser Baby, unsere Emily.

*Emily* +16./17.12.2008 *18.12.2008
am 23.12.2008 im Familiengrab beigesetzt

Niemals haben wir unsere Entscheidung bereut. Niemals würden wir es heute anders machen.
Emily war und ist ein Geschenk.
Jedes Kind ist ein Geschenk. Und besonders jedes Kind mit UTS, das die Schwangerschaft überlebt, denn das ist wahrlich selten.

Ich kann nicht verstehen, warum so viele Mädchen mit UTS einfach getötet werden! Warum? Sie sind doch nicht mal geistig behindert! Sie führen ein selbstbestimmtes Leben!
Sie sind klein, und sie sind unfruchtbar!
Aber wieviel GESUNDE Menschen sind das auch?

Nachdenkliche Grüße,

Caro
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 04.09.2009 14:49:54    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro, eine wunderschöne (wenn auch traurige) Geschichte! Danke, dass Du uns teilhaben lässt. Alles Gute für Dich und Deinen Mann, Barbara
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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Susanne



Anmeldedatum: 22.01.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Ahlen /NRW

BeitragVerfasst am: 25.09.2009 21:32:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro,
war in der gleichen Situation wie du ,siehe meine Geschichte.Meine Kleine hatte auch diese Monosomie ,aber ich habe sie über alles geliebt und auch leider wir gehöhrten zu den 95% ,leider !! Denn sie wäre willkommen gewesen !! Wir haben den Kampf in der 24.Woche verloren.Am 10.04 diesen Jahres habe ich sie per Kaiserschnitt geboren.Ich werde sie nie vergessen!!
LG Susanne
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 28.09.2009 15:20:59    Titel: :-) Antworten mit Zitat

Liebe Susanne,
vielen Dank für deine Antwort.
Es ist beruhigend, zu lesen, dass andere Mamas auch den Kampf aufnehmen. Die kleinen Mäuse haben es verdient!

Ich schreib dir gleich noch eine PN.

Lg, Caro
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Sylvia



Anmeldedatum: 04.07.2007
Beiträge: 116
Wohnort: Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 06.10.2009 21:38:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro,

ich möchte mich bei Dir für Deinen offenen und sehr bewegenden Eintrag im Forum bedanken! Ich war sehr berührt davon.

Als im Juni 2007 bei mir die hohe NT fest gestellt wurde, setzte ich mich ans Internet und versuchte alles an Informationen zu finden, was möglich war (damals gab es nicht so viel über erhöhte NT, daher nun meine Website und dieses Forum!).

Auch ich las über das Turner-Syndrom und dachte mir: das ist ein "ganz normales" Kind (es trifft ja "nur" Mädchen). Mit Kleinwuchs leben viele Menschen ganz gut (siehe die Tatort-Pathologin) und sind ja bis auf ihren Kleinwuchs und Unfruchtbarkeit (was sicher schlimm ist, aber mit dem man evtl "leben kann" - vor allem, wenn man es von Anfang an weiss). Für mich persönlich (aber jeder muss für sich entscheiden!) - wäre diese Diagnose auch kein Grund zum Abbruch gewesen.

Auf der anderen Seite versuche ich (ich versuche es, kann aber auch nicht immer objektiv sein, das gebe ich zu!), Frauen zu verstehen, die diese Diagnose erhalten. Häufig wird einem gesagt, dass Kinder die Schwangerschaft nicht überstehen würden.

Ich versuche oft nachzuvollziehen, wie es sein mag 40 Wochen damit zuzubringen, nicht zu wissen, ob das Kind im eigenen Bauch überlebt. Morgens, mittags, abends - und auch mitten i.d. Nacht zu "horchen", "spüren", "fühlen", ob es noch Regungen, Bewegungen gibt. Und dann evtl!!! zu spüren (nicht immer!), dass man den Kampf verloren hat.

Ich will hier kein Urteil fällen - aber ich weiss nicht, ob jede Frau die Stärke (und den starken Partner dazu!) hat, diese Wochen durchzustehen und sich dann evtl. doch für den für sie vermeintlichen "einfacheren" Weg zu entscheiden.

Ich mag mir kein Urteil erlauben und fällen... ich denke aber, dass beim Turner-Syndrom nach wie vor zu wenig Aufklärung statt findet! Es ist Aufgabe der Ärzte hier expliziter zu informieren. Vielleicht können wir es hier in diesem Forum - speziell Du mit Deinem Beitrag - tun. Das wäre schön! Daher meine Anregung an Dich, nochmals die entsprechenden Adressen in die explizit dafür vorgesehenen Themen einzustellen.

Ich habe festegestellt, dass meine Website wohl so umfangreich ist, dass viele Frauen hier in ihrer Not einfach "überfordert"sind und dann lieber ins Forum in die entsprechenden Themen schauen.

Ganz herzliche Grüße
Sylvia
_________________
*Auch wenn wir sie nicht sehen können. Sie sind immer da!*
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 17.10.2009 10:04:37    Titel: ... Antworten mit Zitat

Liebe Sylivia,

mir ist gerade aufgefallen, dass ich dir noch gar nicht geantwortet habe... sorry. Habs vergessen Wink .

Ich habe meine Geschichte gerne hier reingesetzt, weil es eben leider so ist, dass auch beim Turner Syndrom die Abtreibungsrate bei an die 90% liegt.
Dem steht eine Sterblichkeit in der SS von 95-98% gegenüber. Will heißen, nur 2-5% der Zwerge mit Turner schaffen es überhaupt auf diese Welt, und können dann auch bleiben.
Sehr oft führen die Wassereinlagerungen dazu, dass die Fruchtwassermenge nicht ausreichend ist, und in Folge dessen die Lungen nicht richtig reifen können.
Und trotzdem werden "gesunde" Mädchen mit Turner Syndrom geboren! Es gibt sie, und nicht gerade wenige! Es gibt Fälle, bei denen sich nach der 22. Woche pötzlich das Wasser im Körper vollständig zurückbildet, und die Kinder sind ab da vollkommen unauffällig im Ultraschall! Außer, dass sie immer ein bißchen zu klein sind.

Von daher stellt einen diese Diagnose vor eine sehr schwierige Entscheidung.
Man hat die Wahl zwischen:
- sofort abtreiben, und sich für immer die Frage stellen, ob es nicht ein hübsches, kleines Mädchen geworden wäre, mit wenigen Beeinträchtigungen. Es gibt viele davon!
- nicht abtreiben, und abwarten. Dem Kind Zeit geben, sich selbst Zeit geben, um zu schauen, ob es nicht doch eine Chance hat.
Und dabei die Ungewissheit, wie stark dann - im Falle des Überlebens - die Beeinträchtigungen wären. Wird die Lunge funktionieren? Werden die Nieren funktonieren? Hat es evtl. doch einen Herzfehler? Das alles sind mögliche - aber nicht zwingend auftretende - Komplikationen beim UTS.

Aber hat das eigene Kind diese Chance nicht verdient?
Glaube mir, es war natürlich keine leichte Zeit. Und "stark" fühlten wir uns nie. Täglich haben wir die Herztöne kontrolliert.
Aber im Großen und Ganzen ging es uns erstaunlich gut: denn wir hatten Frieden mit uns selbst.
Wir haben unserem Kind die Chance und die Zeit eingeräumt, entweder zu überleben oder in Frieden zu sterben.
Wir hatten zumindest diese Zeit zusammen, und waren eine kleine Familie. Und wir konnten unsere Tochter kennenlernen, sie hat ein Gesicht, einen Namen und für immer einen Platz in unserer Familie.
Wir sind dankbar, dass sie bei uns war, und sie hat unser ganzes Leben positiv beeinflusst, oder mehr noch, umgekrempelt.
War das vielleicht ihre Aufgabe?
Haben vielleicht alle unsere Kinder, auch die Kleinen und Kranken, so eine Aufgabe?

Frauen, die sich im ersten Schock, getrieben von Unsicherheit und Angst und manchmal auch von den Ärzten und der schlechten Beratung, schnell für einen Abbruch entscheiden, tun mir aufrichtig leid.
Sie haben sich selbst sehr viel genommen - ihr Kind.

Zum Schluss möchte ich noch betonen, dass das alles natürlich stark abhängig von der Diagnose / Prognose ist. Es gibt 1000 Syndrome und Fehlbildungen.
Ich schreibe hier v.a. über das Turner Syndrom.
Ich denke aber genauso über das Down Syndrom.
Ich würde nach meinem heutigen Wissensstand auch ein Kind mit Trisomie 13 oder 18 austragen wollen, obwohl so ein Kind auch ganz sicher nicht lange überlebt. Es ist trotzdem mein Kind, und es wird mit Liebe Willkommen geheißen, wie ein gesundes Kind.

Diese Einstellung - für uns - haben wir über einen langen Prozess von Monaten erlangt. Und dadurch, dass wir unsere Tochter kennen lernen durften. Und nicht in 3 Tagen (Zeitraum für Beratungspflicht)

Emily ist die schönste und reichste Erfahrung in unserem Leben. Sie war/ist ein Geschenk! Jedes Kind ist ein Geschenk!

Liebe Sylvia, ich verurteile niemanden, das steht mir nicht zu.
Aber ich finde es sehr schade, dass die Entscheidung oft so über den Zaun gebrochen wird.
Und dass das Lebensrecht eines ungeborenen Kindes, auch wenn es behindert ist, fast gar keine Bedeutung zu haben scheint. Es geht immer nur darum, was die Eltern wollen, denken, fühlen. Was der Arzt rät (der vollkommen außenstehend ist, nie so eine Entscheidung treffen musste, und dessen Herz nicht im Spiel ist, also der alles rein medizinisch sieht).
Von SS-Abbrüchen ohne medizinische Indikation brauchen wir gar nicht erst zu sprechen...

Oh je, jetzt ist es sehr lang geworden.
Liebe Grüße an alle.

Emilys Mama

Auch an dieser Stelle nochmal das wertvolle, wahre Zitat von Havel:

"Die Hoffnung ist nicht die Erwartung, dass es gut ausgeht,
sondern das Engagement, in der Gewissheit, dass es einen Sinn hat,
egal wie es ausgeht."

-Vaclav Havel-
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 26.05.2010 20:24:57    Titel: Emilys kleine Schwester Antworten mit Zitat

Hallo!

Um allen mit ähnlicher Diagnose Mut zu machen:
Am 25.03.2010 wurde unsere Tochter LUISA, Emilys kleine Schwester, kerngesund geboren.

Laughing Laughing Laughing

Liebe Grüße!
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coro96



Anmeldedatum: 02.03.2010
Beiträge: 49
Wohnort: bei Berlin

BeitragVerfasst am: 29.05.2010 20:00:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro!

Schööön das zu hören!!! Ich freu mich für euch!

Wir sind nun auch wieder "guter Hoffnung"...

Viele Grüße
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 30.05.2010 12:34:51    Titel: ... Antworten mit Zitat

Hallo Connie,

da wünsche ich natürlich alles Gute!
Die Schwangerschaft ist nicht immer einfach, aber es lohnt sich 1000fach Laughing Laughing Laughing

Das klappt diesmal, ganz bestimmt! Exclamation

Liebe Grüße, Caro
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 04.06.2010 11:14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Caro,

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt der kleinen Luisa! Smile

Es freut mich wirklich sehr für euch, dass Emily eine Schwester bekommen hat!

Alles Liebe und eine wundervolle Zeit wünsche ich euch!

Liebe Grüße
Tina
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 02.12.2010 21:47:20    Titel: ... Antworten mit Zitat

Liebe Tina,

auch dir vielen Dank für deine Glückwünsche. Smile
Ich hoffe, es geht euch gut?

Ganz liebe Grüße!
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