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NT 3,6; Hautödem; Omphelozele; Schwester mit freier T21 ...

 
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Sonnenschein



Anmeldedatum: 19.04.2010
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 19.04.2010 20:10:40    Titel: NT 3,6; Hautödem; Omphelozele; Schwester mit freier T21 ... Antworten mit Zitat

Hallo,

es ist das erste Mal, dass ich etwas im Internet veröffentliche, aber es ist mir so wichtig, dass ich hier mein gesamtes Sicherheitsbedürfnis ignoriere um Euch etwas mitgeben zu können.

Meine Geschichte ist folgende:
Es war meine erste Schwangerschaft (mit 32), alles hat sofort geklappt.
Zum Hintergrund: Ich habe eine jüngere Schwester mit Trisomie 21 (freie Trisomie, 28 Jahre alt) und mir war klar, eine Pränataldiagnostik will und brauche ich nicht.

In der 10. SSW hab ich mein Zwergerl das erste Mal im Ultraschall zappeln gesehen, aber plötzlich ist mir der Gesichtsausdruck meiner Frauenärztin aufgefallen: Sie war zutiefst erschrocken! Offenbar war die Nackentransparenz so auffällig, dass sie meine Aussage, dass ich keine Pränataldiagnostik möchte, ignoriert hat.

Es folgten Sätze wie:
"Das Kind ist möglicherweise behindert oder es hat einen Herzfehler, oder beides ..."
" ... wenn Sie abtreiben wollen, dann sagen wir einfach es war eine Fehlgeburt ..."
"... so ein auffälliges Ultraschallbild habe ich leider lange nicht mehr gesehen ..."
" ... eventuell hat ihre Schwester doch keine freie Trisomie und es wurde doch was "vererbt" ..."

Ich war am Ende, einerseits war da die Angst vor der Aufgabe ein behindertes Kind groß zu ziehen, andererseits wusste ich im Innersten, ich würde mich dieser Aufgabe stellen, sonst würde ich nie wieder froh werden im Leben.

Die Frauenärztin hat mich in ein Pränatalzentrum überwiesen, ohne dass ich so recht wusste, was dort passiert und bis zu diesem Termin am nächsten Tag habe ich nur geweint, an die Decke gestarrt oder wie wild im Internet recherchiert, so auch hier im Nackentransparenz-Forum. Meine Mutter hat gesagt, ich solle nicht hingehen, aber wir sind dann doch hingegangen.

Im Zentrum wurde dann nochmal ein Ultraschall gemacht:
Ergebnis: Nackentransparenz 3,4, es gab ein generalisiertes Hautödem eine Ausstülpung an der Nabelschnur (Omphalozele) und eine Wahrscheinlichkeit im einstelligen Bereich für T21 und alle anderen chromosomalen Themen (T18, T13 etc.).

Ich wollte keine Biopsie, denn mit einer behinderten Schwester kann man sich nicht einfach so gegen ein Kind entscheiden, es wäre, als würde man seine Schwester töten.

Leider hat man meine Entscheidung dort nicht wirkich akzeptieren wollen und mit den Worten quittiert " ... es muss ja kein "lustiges" Trisomie 21-Kind sein, es kann ja auch viel schwerer behindert sein" ... als wäre Trisomie 21 lustig!!!!

Wir sollten also in zwei Wochen wiederkommen, denn die Zeit für die Nackentransparenzmessung war eigentlich noch nicht richtig. So nebenbei hat man mir noch mitgegeben, dass das Kind möglicherweise ohnehin bis dahin tot wäre ... es waren grausame Wochen und wenn ich daran denke, dann muss ich immer wieder weinen (jetzt auch!!!).

Zwei Wochen später war die Nackentransparenz 2,3 und man hat einen auffälligen Darm gefunden. Wir haben lange überlegt und dann doch eine Biopsie machen lassen, einfach nur, weil wir es nicht mehr ausgehalten haben in dieser Ungewissheit zu leben. Ich wollte einfach vorbereitet sein.

Das Ergebnis war unauffällig (sowohl Trisomie, als auch für Mukoviszidose) und auch die nachfolgenden Ultraschalluntersuchungen in der 20. SSW und 24. SSW waren in Ordnung. Wir waren erleichtert, aber doch traurig, dass wir unseren Grundsatz gebrochen hatten, keine Diagnostik machen lassen zu wollen. Ich schäme mich eigentlich sehr dafür. Wenn dem Kind bei der Biopsie etwas passiert wäre (was immerhin auch in 1% der Fälle passiert, also 1:99, das darf man nie vergessen), ich hätte es mir nie verziehen.

Ich habe Anfang 2010 ein völlig gesundes Mädchen zur Welt gebracht und meine kleine Schwester (die mit Trisomie 21) ist nun begeisterte Tante (die zweite Schwester ohne Trisomie natürlich auch Smile).

Auf der Entbindungsstation war eine Mutter, die als 2. Kind ein Mädchen mit Down Syndrom zur Welt gebracht hat (sie wusste es und hat sich dafür entschieden). Für mich ist sie eine Heldin. Dieses kleine Mädchen hat schon jetzt so viel Glück gehabt, denn in 90% der Fälle wäre es abgetrieben worden.

Es haben alle Recht, die sagen: es ist keine einfache Aufgabe ein behindertes Kind in der Familie zu haben, aber ich glaube, ich darf das sagen: nach allem ersten Schmerz und der großen Angst: Es ist eine lohnenswerte Aufgabe:
Eine Familiie ohne meine behinderte Schwester ist für mich nicht denkbar, sie ist unser Fixstern und unser Zusammenhalt. Sie bereichert uns täglich.

Auch meine Schwester hatte einen Herzfehler, der aber im Alter von vier Jahren von selbst "verwachsen" ist, sie arbeitet auf dem freien Arbeitsmarkt in einer Bäckerei (Teilzeit), sie fährt besser Ski als ich, spricht Englisch, fährt alleine mit dem Zug durch die Weltgeschichte um Verwandte und Bekannte zu besuchen, gewinnt Goldmedaillen bei den Special Olympics, lebt in einer eigenen Wohnung und hat eine Schwäche für alles Essbare Smile und was das Wichtigste ist:
Meine behinderte Schwester lebt sehr sehr gerne .... vermutlich noch lieber als wir alle, weil sie sich nicht immer über alles einen Kopf macht.

Natürlich war und ist es eine große Aufgabe für meine Eltern und auch für meine andere Schwester und mich. Wir haben viele Therapien mit meiner Schwester gemacht (Logopädie, Krankengymnastik, Therapiereiten, Spielgruppen etc.) und alles daran gesetzt, dass sie so viel wie möglich integriert wurde.

Ich wollte das hier einfach schreiben und hoffe, dass der oder die eine etwas mitnehmen kann in der schwierigen Situation, in der man sich befindet.

Ich möchte noch ein zweites Kind, aber nach dem Erlebnis dieser ersten Schwangerschaft habe ich große Angst vor dem ersten Ultraschall (auch weil man ja nicht jünger wird). Andererseits sehe ich an meiner Mutter, dass Muttersein bei einem behinderten Kind machbar und vor allem bereichernd ist.

Ich denke mir deshalb einfach immer: Gott gibt uns nur die Aufgaben, die wir auch schaffen können. Und wenn das zweite Kind behindert ist, dann schaffe ich es auch ...
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coro96



Anmeldedatum: 02.03.2010
Beiträge: 49
Wohnort: bei Berlin

BeitragVerfasst am: 20.04.2010 21:08:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonnenschein!
Deine Worte rühren mich zu Tränen!
Gratulation zum Töchterchen und weiterhin alles alles Gute,
liebe Grüße
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 23.04.2010 10:54:15    Titel: Antworten mit Zitat

hallo sonnenschein. herzlichen dank für deine schöne geschichte. entsetzlich finde ich das verhalten der ärzte/in... leider passiert das auch im jahre 2010, schlecht informierte personen die schwangere mit risikowerte beraten. bitte gib den ärzten ein feedback zu dieser beratung und gebe ihnen doch das entsprechende gute infomaterlial zur trisomie 21. so doofe standartaussage wie "lustige trisomie 21" dürfen einfach nicht mehr sein.
es gibt keinen "prototyp trisomie 21"... sie sind so verschieden wie die 0815 chromosomer. und natürlich gibt es schwierige zeiten - aber hand aufs herz: es gibt sie sehr selten, kinder die nie probleme machen. und es ist eine illusion zu glauben, dass ein 0815 kind keine lebensaufgabe ist. denn eltern bleiben wir so lange bis wir dement oder unter dem boden sind... für alle unsere kinder. und menschen mit trisomie 21 können sehr selbstständig, mit der nötigen unterstützung, leben und arbeiten. unsere gesellschaft muss endlich die strukturen dafür schaffen.

wunderschön und berührend fand ich deine aussage betreffend deiner schwester. ich bin schon heute sicher, dass die geschwister von laurin auch so denken werden...

alles liebe und gute für dich. barbara
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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