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Hydrops fetalis - warten und bangen
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 30.11.2010 17:30:39    Titel: Hydrops fetalis - warten und bangen Antworten mit Zitat

Hallo,

irgendwie tut es gut, dieses Forum gefunden zu haben, wo ich endlich das Gefühl bekomme, mit dieser schrecklichen Diagnose nicht allein da zustehen. Ich war zwar bereits in einem anderen Forum registriert, wo ich auch viel Anteilnahme bekam, aber im Prinzip hatte dort niemand Erfahrung mit meiner Situation. Wenige werden auf diese Weise mit einer bevorstehenden Fehlgeburt konfrontiert. Normalerweise überraschen einen Blutungen, Schmerzen oder ein totes Baby auf dem US-Bild.

Aber ein lebendes Baby in sich zu haben, das so gut wie keine Überlebenschancen hat, und zu warten, wann es passiert, das ist etwas komplett anderes.

Erstmal zu meinem Fall:
Letzten Donnerstag war ich zur routinemäßigen Untersuchung ( SSW 13+3). Der Hydrops fetalis war unübersehbar, Nackenödem 10mm, Wasseransammlungen am gesamten Rücken und Bauch). Mein FA war schockiert, denn er wusste um die schlechte Prognose. Er konnte mir keine Hoffnung machen. Ein Virus oder eine schwere Chromosomenstörung. Er schickte mich am gleichen Tag noch zu einem anderen FA, der noch genauer schallen sollte. Ich konnte mein Baby sehr genau und lange anschauen. Er kontrollierte alle Organe und Körperteile und fand keine weiteren Auffälligkeiten. Das Herz arbeitete wie es sollte, der Magen war in Ordnung, es bewegte sich. Eigentlich ein normal entwickelter Fötus bis auf den Hydrops.

Jetzt geht es natürlich an die Ursachenforschung. Bluttest erstmal. Nach einigem Hin und Her habe ich auch der genetischen Untersuchung zugestimmt, um herauszufinden, wie viel Hoffnung ich noch auf ein gesundes oder lebensfähiges Baby haben kann. Ein Abbruch kommt für mich eigentlich nicht in Frage. Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf. Und ich möchte der Natur ihren Lauf lassen.

Hier sehe ich wie viele Frauen auch gewartet und gehofft haben. Das tut gut, dass ich mit dieser Entscheidung nicht allein dastehe. Und es scheint möglich zu sein, den Tod und die stille Geburt zu überstehen. Durch die vielen Berichte kann ich mich besser innerlich darauf vorbereiten. Ich ahne, was auf mich zukommt und irgendwie doch nicht.
Und ich lese vor allem auch von Wundern, von gesunden Kindern, von Happy Ends, obwohl der Arzt eigentlich gesagt hat, dass das Kind in diesem frühen Stadium nicht mehr gesund zur Welt kommen kann.

Ich warte und bange also.

metropolis
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 30.11.2010 18:15:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Metropolis,

nein, du stehst nicht alleine dar.

Ich finde deine Einstellung toll und wünsche euch alles Gute und ein Wunder!

Ich schreib dir mal eine PN.

Liebe Grüße
Christina
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 01.12.2010 13:26:14    Titel: Antworten mit Zitat

Bluttest war komplett unauffällig.

Das heißt, die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Chromosomendefekt ist, steigt.

Am Freitag muss ich zur Kontrolluntersuchung und Chorionzottenbiopsie. Ich stelle mich jetzt innerlich auf Trisomie 21 und Turner-Syndrom ein.
Wenn es Trisomie 13 oder 18 ist, müsste ich nochmals genauer mit meinem Arzt sprechen.
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 01.12.2010 18:17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

falls es "hilft": Mir wurde damals gesagt, dass selbst wenn es eine Infektion sei und die in dem frühen Stadium der Schwangerschaft schon solche Auswirkungen habe, dass dann die Prognose noch schlechter als sowieso sei.

Ich würde auch von den beiden Sachen am wahrscheinlichsten halten (wenn es überhaupt ein Chromosomendefekt ist), zumal ihr ja auch sonst keine weiteren Auffälligkeiten habt.

Ich drücke euch die Daumen für Freitag die Daumen. Lasst ihr auch einen Schnelltest machen?

LG
Christina
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 01.12.2010 22:24:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo tina,

warum sollte ich auch keinen Schnelltest machen. Natürlich werde ich danach fragen. Oder gibt es Nachteile bei einem Schnelltest.

Muss ich den extra zahlen?
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 01.12.2010 22:34:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich weiß es nicht genau, normalerweise muss man den schon selbst bezahlen, eventuell gibt es aber harte Indikationen, wo es die Kasse übernimmt.
Wir wurden zumindest gefragt, ob wir ihn machen lassen wollten und hätten ihn wohl selbst zahlen müssen.
Wir hätten ihn aber auch auf jeden Fall machen lassen, daher hab ich mich nicht weiter mit beschäftigt.

LG
Christina
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 02.12.2010 21:43:44    Titel: ... Antworten mit Zitat

liebe metropolis,

es tut mir sehr leid, dass dein baby im ultraschall solche auffälligkeiten zeigt. du bist absolut nicht alleine, ich denke alle hier können gut nachfühlen, was du durchmachst.

ich denke morgen an dich.
ich finde es richtig, dass du die hoffnung nicht aufgibst, es ist doch schließlich dein baby, und du bist seine mama. ist doch klar, dass du es beschützen willst.

drück dich mal ganz lieb.
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 03.12.2010 14:30:00    Titel: Antworten mit Zitat

Heute war ich also in der Klinik für die Chorionzottenbiopsie. Hat alles gut geklappt. Da es vaginal durchgeführt wurde, hatte ich keine Schwerzen. Mir war nur ein bisschen kalt. Die Ärzte und Schwestern waren auch sehr nett.

Zu meinem Baby:
Das Gute ist, dass es weiter gewachsen ist, dass das Herz fleißig schlägt und dass es sich bewegt. Es lebt also noch.

Die schlechte Nachricht: der Hydrops hat sich verschlimmert, das Nackenödem ist weiter gewachsen. Mittlerweile waren auch Wasseransammlungen im Körper (Pleuraergüsse) zu finden. Der Arzt meinte, dass der Hydrops weiter wachsen wird, bis irgendwann das Herz aufhört zu schlagen.
Mein FA versicherte mir, dass es sterben wird und dass alles für einen Chromosomendefekt spricht.

Meine Hoffnungen schrumpfen also. Es ist keine Frage mehr, ob es sterben wird, sondern wann. Ich warte trotzdem, so aussichtslos die Situation auch sein mag. Ich finde die Vorstellung, dass mein Baby umschlossen vom Mutterleib stirbt beruhigender anstatt es lebend aus mir zu reißen. Mein FA würde es mir wohl kaum nahelegen, so zu handeln. Aber bisher sagt er noch nicht viel zu meiner Entscheidung. Vielleicht folgt noch ein ernstes Gespräch, wenn die Diagnose feststeht.
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 03.12.2010 17:06:03    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir sehr leid, dass die Wassereinlagerungen stärker geworden sind.

Ich denke dieses Wochenende besonders an euch!
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 07.12.2010 10:56:25    Titel: Antworten mit Zitat

Die Menschen, die mir nahe stehen, sehen das anders. Meine Mutter, meine Oma und meine Schwiegermutter sind durchweg der gleichen Meinung: es wäre besser, so bald wie möglich die Schwangerschaft abzubrechen und einen Neuanfang zu starten. Da kommen Argumente wie
- je länger die SS dauert, umso schwieriger wird der Abschied
- je früher die SS endet, umso weniger Komplikationen werden bei der Geburt auftauchen (ich setze die zukünftigen SS aufs Spiel, die Rückbildung der Gebärmutter dauert länger, eine Totgeburt könnte gefährlich werden)
- eine frühere Geburt tut weniger weh und geht schneller
- ich solle doch nicht das Risiko eingehen, ein schwerst behindertes Kind aufziehen zu müssen ( Was ist, wenn es überlebt)
- alle Leute können bald auch meinen Babybauch nicht mehr übersehen und werden mich darauf ansprechen

Das erscheint mir alles so kalt und rational. Sie wollen mir eigentlich auch nicht reinreden, aber es übt schon Druck aus, wenn sie mich nicht verstehen. Bin ich vielleicht zu naiv zu glauben, dass ich nicht meine Gesundheit aufs Spiel setze und dass ich eher auf einen guten Abschied zugunsten meiner Psyche schauen solle?

Ich fürchte mein FA wird mir ähnliches sagen. Einmal fiel der Satz "Wenn es eine Trisomie 13 oder 18 ist, würde man die Geburt auch bald einleiten. Wozu sollte man sich dann noch weiter quälen.". Er scheint also auch der Meinung zu sein, dass eine aussichtslose Diagnose vernünftigerweise einen Abbruch nach sich zieht.

Ich fühle mich manchmal echt allein mit meiner Entscheidung und zweifle, ob ich einen Fehler mache.
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 07.12.2010 17:50:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Metropolis,

habt ihr denn noch kein Ergebnis von dem Schnelltest?

Ich hab dir ja schon erzählt, dass von meiner Schwangerschaft keiner wusste und mir so nicht reinreden konnte. Darüber bin ich im Nachhinein sehr froh.
Ich glaube, es ist ein menschlicher Reflex bei einem "Problem", dieses Problem möglichst schnell zu beseitigen.
Und für alle Außenstehende ist das halt noch kein Mensch, noch kein Kind, noch kein Enkel sondern erstmal etwas "trauriges" für dich, für einen geliebten Menschen. Sie werden merken, wie schlecht es dir geht und ich denke, viele Leute denken, es geht einem besser, wenn das "Problem" weg ist. Ich hoffe, du verstehst, was ich ausdrücken will....
Sie meinen es gut, wollen das beste für dich.
Aber was das beste für dich ist, kannst und musst immer noch du alleine entscheiden!

Gerade was Trisomie 13 und 18 angeht war ich ja auch sehr unsicher.
Für mich war die große Frage, was für das Kind schlimmer ist, abtreiben oder geboren werden und mit fast an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zu sterben. Ich wusste nicht, was verantwortlicher von mir ist. Und eigentlich weiß ich es bis jetzt nicht.
Ich glaube auch, dass die Zweifel normal sind, weil einfach keiner mit Sicherheit sagen kann, was richtig ist....

Wo ich mir mittlerweile aber sehr sicher bin, dass ich mit einem Abbruch deutlich größere Probleme gehabt hätte. Also das Argument, dass der Abschied einfacher ist, je früher er stattfindet, das stimmt für mich zumindest absolut gar nicht!
Wie das bei dir ist, kannst nur du selbst beantworten.

Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass jemand seine Gesundheit auf Spiel setzt wenn er wartet.
Klar, jede Schwangerschaft bringt gewisse Risiken mit sich, aber die werden auf keinen Fall so enorm höher. Du wirst ja so oder so regelmäßig kontrolliert....

Ob man das Risiko eingehen will, ein schwerst-behindertes Kind aufzuziehen, die Frage muss jeder für sich beantworten, bevor er überhaupt schwanger wird. Finde ich zumindest.

Was sagt denn dein Mann dazu?

Ich würde jetzt erstmal das Ergebnis abwarten und beobachten, wie es sich die nächste Zeit entwickelt, vielleicht sieht man dann auch schon klarer (so war es bei uns).
Wann hast du denn den nächsten Sono-Termin und die Ergebnis-Besprechung?

Liebe Grüße
Christina
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 09.12.2010 23:08:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

ich muss ja nun jede Woche zum Ultraschall. Heute war ich wieder dort. Ich war ziemlich ruhig und entspannt. Es hätte kaum etwas gegeben, das mich erschüttert hätte, nicht mal der Tod. Ich bin auf alles gefasst.

Irgendwie freue ich mich sogar jedes Mal, mein Baby zu sehen, unabhängig davon, was festgestellt wird. Heute wurde festgestellt, dass das Herz weiterhin normal schlägt, dass es gewachsen ist, dass der Magen gefüllt ist, dass die Extremitäten unauffällig sind. Er schien geradezu erstaunt, dass die Entwicklung im Normbereich liegt.
Aber der Hydrops wächst rasant weiter, im Nacken ist er bereits 2,2 cm dick, das Ödem ist leider enorm.

Den Befund habe ich noch nicht. Eigentlich müsste er schon vorliegen, aber sie haben bisher nicht angerufen. Wenn es Trisomie 13 oder 18 ist, würde mir mein FA auf jeden Fall zum Abbruch raten, so viel hat er heute durchblicken lassen, aber für mich fühlt es sich einfach nicht richtig an. Ich lasse mich momentan sehr von meinem Gefühl leiten und das scheint mir gutzutun.

Mein Mann ist eigentlich keine große Hilfe. Er ist nicht in der Lage, darüber zu reflektieren und eine Meinung zu meiner Entscheidung zu äußern. Ich wollte es gern mit ihm zusammen entscheiden, aber es führte zu nichts. Er ist momentan schwerst depressiv (nicht erst seit der Diagnose) und nimmt Medikamente. Er ist sehr labil und reizbar, so dass er nur bedingt für mich dasein kann.

LG

metropolis
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tina



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Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 11.12.2010 08:17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Metropolis,

wie schön, dass euer Kleines sonst so fit ist! Und klasse, dass du es schaffst, auch den Ultraschall zu genießen. Ich hoffe, ihr bekommt auch Bilder.

Dass das Ödem weiter so zugenommen hat ist natürlich nicht so schön.
Ich will keine falschen Hoffnungen machen, aber ich finde es auch ein gutes Zeichen, dass das Herz kräftig schlägt (das war bei uns ja z.B. nicht der Fall in dem Stadium) und dass es sonst keine weiteren Auffälligkeiten gibt. Ich kann da an eine Tris 13 oder 18 gar nicht so recht glauben.

Vielleicht haben die im Schnelltest nichts gefunden, dass die noch gar nicht angerufen haben? Ich glaube, ich hätte nicht so eine Engelsgeduld wie du und hätte da schon längst angerufen. Wink
Ich bewundere deine Ruhe! Aber das ist das beste, was du deinem Kleinen geben kannst. So kann er (oder sie) sich nur wohl fühlen in deinem Bauch, egal ob krank oder nicht.

Dass dein Mann krank und mit der Situation überfordert ist und du jetzt auch noch doppelt stark sein musst tut mir wirklich leid. Ich hoffe, du findest weiter genug Kraft dafür!

Ich wünsch euch erstmal ein schönes Wochenede, wo ihr einfach auch mal abschalten könnt und sich die Gedanken nicht immer nur um das eine Thema drehen....

Liebe Grüße
Tina
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 13.12.2010 17:44:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

es ist ja nicht so, dass ich nicht versucht hätte, anzurufen, aber ich war erfolglos. Ich solle auf den Anruf warten, wenn der Befund vorliegt.
Nach 10 Tagen wollte ich aber nun doch endlich mal ein Ergebnis haben und habe nochmals angerufen.

Endlich gabs es dann heute auch die Diagnose:

Turner-Syndrom

Es ist also ein kleines Mädchen. Ansonsten sieht es halt weiterhin schlecht aus. Kinder mit Turner-Syndrom können ganz gut mit der Behinderung leben, aber eigentlich nur, wenn es in der SS noch keine auffälligen US-Befunde gab. Das heißt, der Hydrops deutet darauf hin, dass die Beeinträchtigungen stärker ausgeprägt sind, durch einen Herzfehler bspw., sonst wäre die Wasseransammlung nicht da. So die Erklärung des Klinikarztes.
Aber auch wenn es weiterhin schlecht um das Baby steht, ich bleibe weiterhin bei meiner Entscheidung.
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 13.12.2010 19:29:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Metropolis,

es "freut" mich, dass ihr endlich eine Diagnose habt! Und auch wisst, was ihr bekommt. Smile Habt ihr schon einen Namen?

In Anbetracht dessen, dass ihr ja wisst, dass die Prognose so oder so schlecht ist, ist das doch noch eine recht gute Diagnose oder?
Ich glaube auch nicht, dass man unbedingt auf einen Herzfehler schließen kann, da bei Turner-Mädchen das Problem ja der Lymphanfluss ist... und bisher war das Herz ja unauffällig wenn ich es richtig verstanden habe?
Aber klar, die Auffälligkeiten sind da....

Ich kann verstehen, dass du bei deiner Entscheidung bleibst, würde ich in dem Fall auch machen!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und jetzt auch endlich mal ein bisschen Glück!

Liebe Grüße
Christina
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