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Nackentransparenz-Forum Forum für betroffenen Eltern mit der Diagnose "Erhöhte Nackentranparenz" und/oder deren Angehörige und Freunde, die einen Weg zum Austausch oder Information suchen
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Cyloan
Anmeldedatum: 31.07.2013 Beiträge: 6 Wohnort: Zürich
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Verfasst am: 02.08.2013 07:50:06 Titel: Nackentransparenz 13mm - wer kann helfen |
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Hallo miteinander
Vor vier Wochen habe ich Ende 12. Schwangerschaftswoche den niederschmetternden Befund erhalten, dass mein Baby schwer krank ist und mit einer Wahrscheinlichkeit von 5% bis zur Geburt noch lebt. Sollte das Kind Schwangerschaft und Geburt überleben, wird es ziemlich sicher schwer behindert sein. Was für ein Schock! Wir waren am Ende!
Das Baby hatte eine Nackenttransparenz von 10mm, die dann innerhalb von zwei Tagen auf 13mm anstieg. Zudem waren ausgeprägte Wasseransammlungen rund um den Oberkörper sichtbar (Bauch, Brust, Kopf, Rücken). Es sah schrecklich aus, ich konnte kaum hinsehen im Ultraschall! Das arme Baby!
Wir haben uns für eine Chorionzottenbiopsie entschieden - jetzt, vier Wochen später, sind alle Tests abgeschlossen und unauffällig (Trisomien, Chip-Test und Noonan-Syndrom). Es war ein Horror-Monat mit endlosem Warten, Diskutieren, Bangen und Hoffen. Eine gefühlsmässige Achterbahn!
Zum grossen Erstaunen der Ärzte gings dem Baby Ende 14 Schwangerschaftswoche plötzlich wieder gut, von dem ausgeprägten Hydrops war keine Spur mehr! Auch das Organscreening von zwei renommierten Ärzten in der 15. Woche hat keine Auffälligkeiten ergeben, Grösse und Entwicklung des Babys sind völlig normal.
Wir sind ratlos, aber auch voller Hoffnung, doch noch ein gesundes Geschwister für unseren 2-Jährigen erhalten zu dürfen. Trotz allen positiven Befunden bleibt eine grosse Unsicherheit, was dem Baby fehlt. Laut den Ärzten ist die Chance klein, dass es nur eine verzögerte Entwicklung des Lymphsystems war, da der Hydrops so ausgeprägt war, wie es nur sehr selten vorkommt. Sie gehen im Moment davon aus, dass ein Organschaden die Ursache sein könnte oder ein Gen-Defekt, der nicht gefunden wurde.
Hat jemand eine Idee, was es sein könnte, das unserem Baby fehlt?
Was für Tests habt ihr gemacht bei der Diagnose erhöhte Nachentransparenz?
Kennt jemand eine ähnliche Geschichte? Wie ist sie ausgegangen?
Wir sind froh um jeden Input! Danke im Voraus für eure Hilfe!
Liebe Grüsse
CyLoAn |
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3Sonnenschein
Anmeldedatum: 24.03.2009 Beiträge: 21 Wohnort: Salzburg
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Verfasst am: 07.08.2013 00:37:10 Titel: Meine Kleine hatte 8 mm Nackendichte |
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Hallo! Meine Kleine ( wurde gerade 4 Jahre) hatte eine Nackendichte von 8mm. Am Anfang hatten mir die Ärzte zur Abtreibung geraten was ich aber nicht tat. DIe Chromosomen waren normal und die ÄRZTE sprachen anschließend mit mir dass es nich viel schlimmere Stoffwechselerkrankungen gäbe die sie nicht feststellen kònnten. Da es aber keinen Beweis gab, daß meine Kleine nicht gesund auf die Welt kommem kann wartete ich ab. ICH BEKAM einen anderen Arzt und die Hoffnung meine Kleine gesund zu bekommen stieg. Die Nackendichte wurde immer kleiner und sie kam am 24.7.2009 gesund zur Welt!! Ich beobachtete Lena ein ganzes Jaht ob sie nicht doch noch etwas übersehen hatten daß sie nicht gesund ist. Es kam nichrs mehr! Lena ist sogar extrem weit mit ihrer Motorik. Sie kann schon schwimmen( mit 3 Jahren ohne Schwimmhilfe) und Rad fahren. Mein Schwager sein Kind hatte eine Nackendichte von 11 mm und bis zur 20. Ssw sehr schlechte Gehirnwerte. ER KAM AUCH GESUND ZUR WELT.Er hat nur mehr Haut am Hals daß er sich vielleicht später mal operieren läst?
Ich wünsche dir viel Kraft und daß dein Kind gesund zur Welt kommt!
ALLES LIEBE ANITA |
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Cyloan
Anmeldedatum: 31.07.2013 Beiträge: 6 Wohnort: Zürich
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Verfasst am: 08.08.2013 07:36:41 Titel: Amnionstrang Ursache für Nackenfalte?? |
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Liebe Anita
Vielen Dank für deine Antwort, es tut sehr gut zu hören, dass es ähnliche Geschichten mit Happy-end gibt! Ich bin froh dass du und dein Schwager gesunde Kinder geboren durftet. Man geht ja in so einer Schwangerschaft wirklich durch die Hölle. Auch ich bin unendlich froh, dass ich mich trotz Rat der Ärzte nicht gegen die Schwangerschaft entschieden habe! Wir waren gestern wieder im Ultraschall und dem Kleinen gehts wunderbar Wir sind so erleichtert und dankbar! Jetzt spricht der Arzt davon, dass die Wahrscheinlichkeit ein gesundes Kind zu haben viel grösser ist als ein krankes. Davon wagten wir vor einem Monat nicht mal zu träumen...
Eine Sache beschäftigt mich aber gerade ziemlich... Hat jemand Erfahrungen mit Amnionsträngen? Das sind so eine Art Schnüre die von der Plazenta ausgehen, was bei uns im Ultraschall gestern gut ersichtlich war. Es ist schon etwas beängstigend, dass dieser Strang dem Kind die Luft oder eine Gliedmasse abschnüren könnte. Andererseits könnte dies die Erklärung für den Hydrops Fetalis sein, den unser Baby vor drei Wochen hatte. Was uns natürlich wieder etwas beruhigt, es nimmt einem ein bisschen die Angst, dass es sonst eine schwere Behinderung ist als Ursache...
Ich würde mich sehr über weitere Antworten freuen!
Liebe Grüsse
Andrea |
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Simons
Anmeldedatum: 23.09.2013 Beiträge: 1 Wohnort: Basel
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Verfasst am: 23.09.2013 20:37:31 Titel: |
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Hallo, vor einem Jahr habe ich selber in diesem Forum Geschichten gelesen und gehofft das bei uns alles gut kommt! Ich kann dir Hoffnung machen unser Mädchen ist nun bald 9 Monate alt und kerngesund! Auch bei uns wurde eine verdickte Nackenfalte gemessen und unser Mädchen hatte ebenfalls einen Hydrops Fetalis am Kopf, Rücken und Bauch. Nach ca 2 Wochen war der Hydrops weg und unsere Hoffnung wieder da!!! Da wir keinen pränatalen Test wollten wussten wir bis am Schluss nicht ob alles gut ist mit unserem Kind. Wir hatten ca. alle 2 Wochen einen Ultraschall während der ganzen Schwangerschaft und wurden immer wieder verunsichert, das war sehr zermürbend! Ich kann dir einfach raten auf dein Gefühl zu hören, die Ärzte suchen nach einem solchen Vorfall regelrecht nach Auffälligkeiten weil sie es sich nicht erklären können. Aber es gibt Wunder!!! Ich wünsche dir viel Kraft, Ruhe und positive Energie für deine restliche Schwangerschaft! |
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Cyloan
Anmeldedatum: 31.07.2013 Beiträge: 6 Wohnort: Zürich
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Verfasst am: 27.09.2013 08:28:44 Titel: |
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Hallo Simons, eure Geschichte klingt ja sehr ähnlich wie unsere. Es tut sehr gut zu hören, dass es bei euch gut ausgegangen ist. Wir sind im Moment guter Hoffnung da die Ärzte noch immer keine Auffälligkeiten gefunden haben (letzter Ultraschall war in Woche 23). Die Aussage des Arztes, dass wir nun fast dasselbe Risiko eines kranken Kindes haben wie andere Frauen, ist balsam für uns Wir versuchen jetzt einfach nicht mehr daran zu denken, was war und nach vorne zu schauen... |
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mart
Anmeldedatum: 21.11.2011 Beiträge: 9
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Verfasst am: 26.11.2013 16:30:57 Titel: Ich drücke euch die Daumen |
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Hallo Cyloan,
unsere Geschichte war ähnlich wie eure.
Du kannst sie im Thread "NT 10 mm, 12+5 SSW" lesen.
Bei uns wurde in der 12 Woche eine Nackenfalte von 10 mm festgestellt.
Der Rest der Schwangerschaft war gefühlsmäßig ein ständiges auf und ab.
Daher kann ich nachvollziehen wie es euch geht und wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Unser Linus ist inzwischen 18 Monate alt und es geht ihm bestens! |
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Cyloan
Anmeldedatum: 31.07.2013 Beiträge: 6 Wohnort: Zürich
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Verfasst am: 07.02.2014 00:02:51 Titel: Baby ist gesund!!!! |
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Hallo zusammen
Allen die unseren Beitrag gelesen haben, möchte ich das glückliche Ende unserer Geschichte nicht vorenthalten.
Unser Sohn Till Elias ist vor einem Monat auf die Welt gekommen und er ist kerngesund! Ein halbes Jahr haben wir um sein Leben und seine Gesundheit gebangt, jetzt ist er da und entwickelt sich prächtig. Es ist wie ein Wunder. Wir sind so dankbar und überglücklich.
Allen Eltern, die ähnliche Diagnosen in der Frühschwangerschaft haben, rate ich an das Kind zu glauben. Trefft keinen überstürzten Entscheid, nur weil euch die Ärzte die Hoffnung nehmen. Ich habe in den letzten Monaten viele Geschichten mit Hydrops Fetalis und breiten Nackenfalten gelesen, die gut ausgegangen sind. Eine grosse Nackenfalte bedeutet nicht unbedingt eine Krankheit!
Ich hoffe und wünsche mir, die Ärzte werden zukünftig sensibler mit auffälligen Befunden beim Ultraschall umgehen und aufhören, den betroffenen Eltern in Zahlen anzugeben, wie gross die Wahrscheinlichkeit von Überleben und Behinderung sein wird. Viel mehr sollten Sie den Eltern Mut machen und ihnen mitteilen, dass immer die Chance auf ein gesundes Baby besteht.
Viele Grüsse
CyLoAnTi |
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