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Positive Turner-Syndrom Geschichten?

 
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Nisi



Anmeldedatum: 12.01.2011
Beiträge: 3
Wohnort: Main-Taunus-Kreis

BeitragVerfasst am: 06.02.2011 20:50:29    Titel: Positive Turner-Syndrom Geschichten? Antworten mit Zitat

Ich suche schon seit einigen Tagen nach positiv ausgegangenen UTS-Geschichten. Ich habe am Freitag die Diagnose Turner Syndrom/Monosomie X bekommen (nach Chorionzottenbiopsie), allerdings hat der Chefarzt mir alles positiv geredet, normales Kind ohne geistige Behinderung, komplett überlebensfähig, nur Kleinwuchs und wird selbst keine Kinder bekommen können, Hormonbehandlungen müssten gemacht werden usw. aber das hat sich ja nicht weiter schlimm angehört und wir haben uns gesagt, dass das doch immerhin etwas positives ist, weil das Kind ja "fast" gesund sei und es ein relativ normales Leben vor sich hat. Allerdings lese ich hier von vielen Totgeburten bzw. Fehlgeburten. Das hat mir der Arzt nicht gesagt? Ich hatte zuvor eine DEGUM II- Untersuchung bei ihm und diese war -bis auf die NT- unauffällig und auch die Herztöne waren in Ordnung. Kann er anhand meiner Untersuchungsergebnisse sagen, dass wir keine weiteren Schwierigkeiten in der Schwangerschaft zu erwarten haben oder ist ihm das nicht bewusst? Aber wie gesagt er ist doch Chefarzt der Frauenklinik und im Umkreis auch sehr bekannt? Ich weiss jetzt nicht wie ich fühlen soll? Kann ich davon ausgehen dieses Kind zu bekommen? Oder muss ich weiter bangen? Auf der einen Seite ist es gut endlich Gewissheit zu haben, schließlich ist es kein schwerwiegender Chromosonenschaden um es mit den Worten des Arztes zu sagen... es fehlt halt nur ein X .. ist es tatsächlich so? Ich bin völlig irritiert. Am Dienstag hab ich einen Termin bei einer Humangenetikerin zur genetischen Diagnostik und Beratung, sie soll uns näher darüber aufklären was UTS genau ist und was uns bevorsteht, eine Spezialistin auf diesem Gebiet... Hat jemand eine positive UTS Geschichte für mich? Zum Mut machen? Oder hat zumindest jemand Antworten auf meine Fragen? Bis Dienstag ist es für mich noch so schrecklich lange hin.. die Ungewissheit plagt mich..

Danke!
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metropolis



Anmeldedatum: 30.11.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 06.02.2011 23:23:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nisi,

nur ganz kurz von mir (denn ich habe eigentlich gar keine Zeit zu schreiben)

Schau dich doch mal auf dieser Internetseite um:

http://www.turner-syndrom.de/cgi/forum/cgibin/YaBB.pl



Deine Irritation über den Optimismus deines Arztes ist verständlich, angesichts der vielen Fehlgeburten, die hier im Forum dokumentiert sind. Und die Fehlgeburtenrate bei UTS ist tatsächlich hoch (über 90 %).
ABER ich würde behaupten, dass die Größe der Nackenfalte und die Tatsache, dass sie zurückgeht, Anlass zur Hoffnung gibt. Tödliche Verläufe sind ja meistens davon geprägt, dass die Nackenfalte zunimmt und schließlich eine Nackenblase bildet. Wasseransammlungen vergrößern sich, breiten sich auf den ganzen Körper aus. Ist das nicht der Fall und ist das Baby im Ultraschall weitgehend unauffällig, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass ein lebensfähiges Kind auf die Welt kommt.

Komisch finde ich, dass er sich bereits jetzt so sicher ist, dass alles gut geht. Ich würde sagen, das werden die nächsten Wochen zeigen, in der die Nackenfalte beobachtet werden muss.

LG

metropolis
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Nisi



Anmeldedatum: 12.01.2011
Beiträge: 3
Wohnort: Main-Taunus-Kreis

BeitragVerfasst am: 09.02.2011 13:33:35    Titel: Doch Hoffnung Antworten mit Zitat

Danke metropolis, dass du trotzdem die Zeit gefunden hast, mir zu antworten Wink wenigstens etwas beruhigend. So also ich war gestern bei dieser Spezialistin, auch sie hat alles positiv geredet, aber auch gleichzeitig gesagt, dass wir die weitere Organbildung im Auge behalten müssten und ich halt öfter zu bestimmten Untersuchungen muss um das alles genau im Auge zu behalten. Bis jetzt haben wir keinerlei Anzeichen für Komplikationen, aber wie gesagt, wir müssen das genau im Auge behalten. Ich soll in der 20. SSW nochmal zum Organscreening auch wenn der Arzt das so nicht ausdrücken wollte Wink ich hoffe einfach nur das alles gut geht. Ich denke, wir haben trotzdem Glück gehabt mit dieser Diagnose, es hätte schlimmer ausgehen können. Ich freu mich jetzt doch etwas.
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 12.02.2011 13:24:38    Titel: ... Antworten mit Zitat

liebe nisi,

zwar bin ich jetzt nicht gerade das richtige beispiel für dich (unsere emily hat die schwangerschaft nicht überlebt), aber wenn bei deiner kleinen die wasseransammlungen nicht so gravierend sind, stehen die chancen wirklich nicht so schlecht.

ich möchte dir auch gerne das obengenannte forum empfehlen, und ja, dort sind einige positive geschichten für dich.
am besten du eröffnest dort mal einen beitrag, dann bekommst du sicher ganz viele antworten der mamis und der frauen, die selbst das turner syndrom haben. und zugleich kannst du dich noch ein bißchen ausführlicher über das leben mit dem turner syndrom informieren.

ich wünsche euch alles gute und finde es toll, dass ihr zu eurer tochter steht (denn das ist alles andere als selbstverständlich, so traurig es ist).

ganz liebe grüße!!!


Glücksbringer GB Pics
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sixman01



Anmeldedatum: 20.04.2017
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 20.04.2017 05:38:15    Titel: Antworten mit Zitat

Information ist gut, danke
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