Nackentransparenz-Forum

[Tiff]

Liebe Dany,

ist wohl auch besser, wenn man in solchen Momenten mit seinem eigenen Schicksal hinterm Berg hält. Diese ganzen Höhen und Tiefen, die wir durchlebt haben, die muss man einer gerade Schwangeren ja nicht aufdrücken. Hatte mir auch eine schöne, freudige Schwangerschaft gewünscht. Sollte wohl nicht sein. Aber schön für dich, wenn es langsam besser wird...
Im Moment wissen wir beide noch nicht, was da alles auf uns zukommt, aber ich glaube, dass kann auch keiner so genau sagen. Es ist wieder mal alles offen, nur um eine OP würden wir nicht umhin kommen. Ich weiß aber nicht, ob ich noch die Kraft habe, das bis April durch zu stehen. Ich habe mich jetzt 4 Wochen relativ gut gehalten, aber das Maß ist fast voll. Bei einer so schwammigen Prognose, weiß ich nicht, woran ich noch glauben soll.
Mein Mann sagt, er liebt mich und ich stehe an erster Stelle. Wir haben uns beide dieses Kind gewünscht, aber unter diesen Bedingungen?
Ach, es ist so furchtbar, ich hatte so gehofft...

Ich danke dir so sehr für deine Anteilnahme. Mir sind deine Gedanken sehr wichtig, als ob du mich richtig verstehen kannst und sonst eben nur ganz wenige. Kann mein Mann überhaupt richtig nachvollziehen, was da in mir passiert?

Ganz viele, liebe Grüße und -danke!!!
Tiff

[Sabine]

Liebe Tiff,
ich habe die letzte zeit deine Geschichte mit verfolgt. Es tut mir so leid, ich wüsste nicht ob ich die Kraft hätte dies durch zustehen.
Aber man meint oft es geht nicht mehr,und doch geht es weiter.
Der kleine krümel ist aber eine Kämpernatur.
Wünsch Dir alles Liebe und Gute gib die hoffnung nicht auf.
Schöne grüße Sabine

[Dany4]

Liebe Tiff,
ob ein Mann genau nachvollziehen kann, was in uns vorgeht, weiß ich nicht, doch ich glaube, unsere Männer leiden mindestens so sehr wie wir - vor allem ihre Machtlosigkeit macht ihnen zu schaffen. Es ist nun so wichtig, dass Ihr über all Eure Sorgen redet und fest zusammenhaltet.

Was auch immer in den nächsten Wochen passiert: Ihr habt einander, und das ist so viel Wert.

Ich denke fest an Dich,
Dany

[Tiff]

Liebe Sabine,
danke für deine Worte. Du hast recht, er ist eine Kämpfernatur und ich weiß auch, dass ich die Schwangerschaft so nicht abbrechen kann. Wir müssen am Ball bleiben und weiter diesen Weg beschreiten. Irgendwie geht es weiter. Die Medizin ist heute so weit, wir haben immer noch reelle Chancen, dass er überlebt und auch nach der OP fit ist.
Danke für die lieben Grüße,Tiff

[Tiff]

Liebe Dany,
ich habe auch mit meinem Mann über diese Probleme geredet und du hast natürlich vollkommen recht. Natürlich leidet er genauso wie ich, und auch diese Machtlosigkeit macht ihm zu schaffen. Das war auch nie die Frage. Ich habe folgendes Problem: Er hat in seiner ersten Ehe schon einige Fehlgeburten durchgemacht. Einen Sohn hat er, der in der 34. Woche aufgrund einer Gestose seiner Exfrau per Kaiserschnitt zur Welt gekommen ist. Es mag so blöd klingen, aber ich habe 2 Kinder auf normalem Wege zur Welt gebracht und ich weiß noch, wie sehr dieses Erlebnis zusammen mit meinem Exmann uns nähergebracht hat. Dieses Erlebnis wollte ich mit meinem Mann zusammen erleben. Das sollte mein Geschenk an ihn sein. Klingt das zu pathetisch?
Auf jeden Fall ist uns das jetzt genommen und das haut mich auch um.
Aber ich werde es akzeptieren und es wird irgendwie gehen.
Aber was noch viel toller ist, heute morgen der Termin zur Fruchtwasseruntersuchung und das dazugehörige Gespräch mit dem Spezialisten verlief prognosetechnisch sehr positiv. Da die Lunge bei unserem Stinker scheinbar gut entwickelt ist, sieht er wenig Probleme, dass wir das hinkriegen. Natürlich müssen wir nochmal 3,5 Wochen abwarten, um genauer Bescheid zu wissen, aber allein diese mal positive Prognose macht uns stark. Ist das nicht mal was Schönes?
Aber glaube mir, allein das hilft noch nicht. Wir haben zusätzlich nächste Woche einen Termin bei einer psycho-sozialen Beratungsstelle, da wir wirklich kaputt und hilflos sind. Es kostet so viel Kraft.
Davon wünsche ich dir ganz viel. Irgendwie geht es wohl immer weiter.
Ganz viele liebe Grüße, sei gedrückt, Tiff

[Dany4]

liebe Tiff,
das sind ja mal tolle Nachrichten - oh, wie mich das freut! Vielleicht wird ja wirklich alles gut.

Dass Du Deinem Mann dieses Geschenk machen wolltest, ja, auch das versteh ich...., wobei dies inzwischen bestimmt in den Hintergrund gerückt ist. Hauptsache, das Kind schafft es und wird gesund. Es wäre so schön!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende - erhol Dich gut!

LG Dany

[Tiff]

Liebe Dany,
ja, erholt habe ich mich, danke. Durfte mich ja ganz ausgiebig schonen. Im Moment sieht wirklich alles ganz gut aus, wobei meine FÄ sagte, wir dürfen nicht vergessen, das Baby ist nicht gesund. Wir warten jetzt noch auf die Chromosomenanalyse, da der Spezialist noch ein Syndrom ausschließen möchte. Er geht aber nicht davon aus, dass der Kleine es hat. In den nächsten Wochen erfahren wir dann noch, ob sich die Lunge weiterhin gut entwickelt. Wenn ja, ist alles leichter, ansonsten müsste noch im Mutterleib etwas in die Luftröhre des Babys eingesetzt werden. Davon gehen wir aber erstmal nicht aus. Es bleibt schwierig und ich werde weiterhin engmaschig kontrolliert. Aber wir haben endlich eine Diagnose und können nun weiter planen bzw. mit uns planen lassen.

Wie geht es dir mittlerweile? Arbeitest du eigentlich oder noch krank geschrieben oder wie läuft es bei dir? Hast du das Gefühl, dass du etwas zu Ende bringen konntest? Wartest du immer noch auf die Ergebnisse? Weißt du mittlerweile ob es ein Junge oder ein Mädchen war? Ich hoffe so sehr für dich, dass du weiter kommst. Ich wünsche dir alles Gute.
Viele liebe Grüße, Tiff

[bluesunny]

Hallo Ihr Lieben,

da meldet sich die dritte Lehrerin zu Wort!

Lange habe ich mich auf dieser Seite nicht zu Wort gemeldet, weil ich viel zu sehr mit mir selbst zu tun hatte, aber mittlerweile fühle ich mich wieder stark genug, um für Andere stark zu sein.

Im Mai diesen Jahres waren wir in freudiger Erwartung unseres 2. Kindes, wir haben uns sehr auf das Geschwisterchen für unsere Emma gefreut. Leider hat man Mitte Juli eine Nackentransparenz von 5,4 mm bei unserem Würmchen festgestellt. Dann begann der ganze "Untersuchungshorror und die Warterei" - die niederschmetternde Diagnose war: Trisomie 18. Am 2. August ist unsere kleine Lotta, die bis zum Schluss um ihr Leben gekämpft hat, tot zur Welt gekommen. Zuerst fand ich es ganz schrecklich, dass ich sie auf natürlichem Wege zur Welt bringen musste, mittlerweile bin ich sehr froh darüber, weil wir so noch ein Foto von ihr mitbekommen habe und ich mich von ihr verabschieden konnte.

Lange ist es mir und vor allem auch meinem Umfeld sehr schwer gefallen mit dieser Situation umzugehen. Ich habe eine psychologische Betreuung in Anspruch genommen, die mir hilft in konkreten Situationen auf bestimmte Aussagen von Leuten oder auf Ignoranz zu reagieren. Das tut wirklich gut und macht mich stark. Ich lerne mit unseren BEIDEN Kindern zu LEBEN und die kleine Lotta von unseren Alltag nicht auszuschließen, bloß weil sie nicht mehr auf dieser Welt ist. Weiterhin muss ich sagen, hat sich a) die Beziehung zu meinem Mann sehr intensiviert (obwohl es ihm anfangs schwer fiel darüber zu reden) und b) habe ich mal wieder erfahren, wo meine wirklichen Freunde sind. Ich sehe auch einige Dinge viel gelassener und weiß auch das Dasein unseres ersten Kindes wieder viel mehr zu schätzen - ein gesundes Kind ist, wie man sieht, keine Selbstverständlichkeit. Also: hat unsere kleine Lotta in ihrem kurzen Dasein nicht nur Trauer und Unsicherheit mit sich gebracht, sondern auch viel Positives bewirkt. Und das ist sooooo viel wert.

Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft für Alles, was Ihr noch durchzustehen habt - es ist kein leichter Weg, aber irgendwann werden die Steine weniger und die Momente, in denen man wieder einen Grund zum lachen oder genießen findet, werden wieder mehr.

Alles Liebe,

Miriam

[Tiff]

Liebe Miriam,

ich kann mir gut vorstellen, dass man so lange braucht, um aus diesem Tal wieder hervor zu kriechen. Geht es dir denn jetzt besser?
Es ist doch trotz allem schön, dass dir dein 2. Mädel so viel Positives geben konnte. Und dass sie ein Teil unseres Lebens sind, das haben wir wohl alle schon gespürt. Wer weiß, warum wir das durchleben mussten. Zugegebenermaßen bin ich kein bisschen gläubig, aber hier wäre die Frage nach dem Warum eine, die ich stellen würde.
Ich denke auch, dass die psycologische Beratung ganz wichtig ist, um diese Zeit zu verarbeiten. Wir haben diese Woche auch einen Termin, um uns Kraft oder auch Tipps oder auch einfach nur Zuhörer zu holen. Wir durchleben ein Wechselbad der Gefühle, mal ganz oben, dann wieder ganz unten ohne große Hoffnung. Wir hoffen so sehr, aber müssen wieder so lange warten, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Keiner kann uns was sagen. Alles nur wenn und aber. Auch, wenn kein Chromosomenschaden vorliegt, so ist das Kind trotzdem nicht gesund.
Auch das gemeinsame Erleben mit meinem Mann ist da ganz wichtig. Ich denke auch, dass es einen noch mehr zusammenschweißt, wenn man denn zusammen reden kann. Wir werden einfach abwarten müssen.

Viele Grüße, Tiff

[bluesunny]

Liebe Tiff,

gebt bloß die Hoffnung nicht auf - ein Gendefekt kann so viel bedeuten und auch nichts. Es gibt nahezu etwa 300 Defekte, die sich, laut unserer Pränataldiagnostikerin und unseres Humangenetikers, nicht auf das Leben des Kindes auswirken und nicht sichtbar sind. Eine verdickte Nackenfalte bedeutet erst mal nur, dass ein Gendefekt vorhanden sein KANN....
Wichtig ist erst mal, dass Ihr die Trisomien ausschließen könnt - das könnt Ihr doch, oder?

Ich bin letztendlich froh, dass unsere Lotta die Trisomie 18 hatte und nicht das sogenannte Downsyndrom - ich glaube, dann wäre mir die Entscheidung noch viel, viel schwerer gefallen - ich hoffe, Du verstehst das richtig. Ich denke oft an sie, aber mittlerweile mit einem Lächeln und nicht mehr ganz so viel Tränen.

Ich bin auch jetzt schon wieder so weit, dass ich mir durchaus eine weitere Schwangerschaft zutrauen würde - die psychologische Betreuung, mein Mann, unsere kleine Emma und auch meine Freunde tun ihr Übriges. Ich hätte es vor ein paar Monaten nicht geglaubt, aber ich bin mit unglaublich viel Stärke aus dieser Erfahrung gegangen.

Ich denk an Euch und drück Euch einfach nur ganz fest die Daumen.

Wenn Du magst, meld Dich einfach zwischendurch - ich lass mich jetzt hier wieder öfter blicken.

Liebe Grüße,

Miriam

[Dany4]

Liebe Tiff,

ja, wir warten immer noch auf die Ergebnisse. Aber ich weiß momentan eh nicht, wo mir der Kopf steht. Meine Fehlgeburt hatte ich ja während meines Erziehungsurlaubs, und am Montag beginne ich nun an einer neuen Schule. Ich kenne da überhaupt niemanden - und gestern erfahre ich, dass ich eine 10. Kl. durch die Abschlussprüfung führen soll und dort auch Klassenlehrerin werde. Ein Kollege muss ins Krankenhaus. Zack. Von wegen "sanfter Einstieg" - und dann auch noch in dem Fach, das ich am wenigstens gerne unterrichte: Deutsch. Und eine 9. auch noch in Deutsch. In mir dreht sich gerade alles, aber ich muss da nun durch. Zum Trauern bleibt nur noch wenig Zeit. Mein Sohn hat Eingewöhnung im Kiga - und ich hätte ja so gerne noch ein Urlaubsjahr drangehängt, um immer für ihn da zu sein - aber da wir uns noch ein Kind wünschten, war es "sinnvoll", dass ich mich zurückmelde. Rein finanziell. Nun hab ich das Desaster - zu all dem anderen Unglück nun auch noch das.

Miriam, danke für Deine Worte. Ich hoffe, dass ich es irgendwann schaffe, so weit zu sein wie Du. Manchmal geht es, aber noch zu oft falle ich in tiefe, tiefe Löcher. Mein Mann ebenso. Gerade eben sah ich wieder eine Hochschwangere. Das bricht mir das Herz.

Tiff, Dir wünsche ich täglich, stündlich alles erdenklich Gute! Es wäre so schön, hier mal wieder einen positiven Bericht zu haben. Ich glaube daran!

Ganz liebe Grüße,
Dany

[Tiff]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß zur Zeit überhaupt nicht mehr, ws ich denken soll. Ich kann mich noch nicht ganz mit dem Gedanken abfinden, dass unser Zwerg eine Zwerchfellhernie hat. Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird, aber es ist noch so früh und es kann noch so viel passieren. Ob die Lunge sich gut entwickelt, kann man ja auch noch nicht sagen. Hätte nie gedacht, dass es so laufen kann. Die Ungewissheit macht uns fertig.
Dany, es scheint in der Schule immer so zu laufen. Die können dich wohl nicht anders einplanen. Ich kenne Schulalltag nicht anders als stressig. Aber mach dir wegen der Abschlussprüfungen nicht zu viele Gedanken. Das wird schon laufen. Habe selbst 'ne 10 und 'ne 9 in Englisch. Das läuft. Du packst das. Sicherlich wird es nach so einer langen Zeit erst mal ungewohnt, aber das alles wird dich auch sehr schnell in den Alltag zurückholen. Vertrau dir!
Ich wünsche dir einen guten Start am Montag.

Und dir Miriam auch alles Gute.

Gruß, Tiff

[Dany4]

Oh Tiff,

das ist nun wirklich eine furchtbare Phase, die Ihr da durchstehen müsst. Sicherlich informierst Du Dich nun auch intensiv hier im Netz - aber stöber nicht zuviel, das macht Dich nur fertig. Vertrau auf Dein Gefühl, denn bei Dir kann alles wieder ganz anders laufen als bei anderen.
Meine Daumen bleiben jedenfalls gedrückt!!

Ja, 10er in Englisch wären mir auch lieber. Das nervt mich ja so, dass ich meine geliebten Fächer eben nicht unterrichten darf, sondern nur Deutsch. Ich hatte in dem Fach zwar schon öfters Prüfungsklassen, aber gerne hab ich das nie gemacht, bekam es immer nur aufs Auge gedrückt.

Und nun lief halt alles voll nach Murphy´s law...

Doch das sind ja alles keine Probleme im Vergleich zu dem, was Du gerade durchmachst.

Wir werden nach diesem Zyklus übrigens nochmal unser Glück versuchen....Das gibt mir gerade Kraft....

Liebe Grüße
Dany

[Tiff]

Liebe Dany,
ich denke, alle Probleme sind relativ. Deine beschäftigen dich, meine mich... Natürlich beschäftige ich mich im Moment mit der Diagnose und stöbere im Netz und das sollte ich auch lassen, da die Infos furchtbar sind.
Aber aufgrund dieser Diagnose ist alles anders geworden. Wie formulierte mal eine im Netz, die Welt dreht sich plötzlich anders herum. Auch die Schule läuft plötzlich nebenbei. Man ist so mit sich selbst beschäftigt.
Unterrichtest du Englisch und Deutsch? Super, 2 Korrekturfächer. Da hängst du ja nur über Arbeiten.
Dass ihr es noch mal versuchen wollt, finde ich wunderschön. Das gibt mir Auftrieb. Ich habe auch schon manchmal darüber nachgedacht, was ich wollen würde. Kann es natürlich nicht wissen. Verdränge den Gedanken dann auch wieder. Manchmal denke ich, es wäre besser gewesen, der Schmerz wäre heftig, aber absehbar gewesen. Aber dieser Frust ohne Ende ist grausam. Und dann nicht wissen, was noch alles kommt. Ich glaube, ich würde es genauso machen wie du. Kinder sind einfach so toll. Meine sind jetzt 11 und 13. Ich liebe sie über alles. Und ich würde mich so über ein Kind mit meinem Mann freuen, den ich auch über alles liebe.
Wir werden sehen. Ich wünsche dir viel Glück und Kopf hoch am Montag.

Liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

ich hab im Netz nun auch ein bisschen gestöbert bzgl der Hernie.
Wie ich damit umgehen würde, weiß ich auch nicht. Hoffen, hoffen, hoffen, ....was bleibt einem anderes übrig? Dieses Krankheitsbild ist ein weites Feld...es kann viel oder wenig bedeuten, und dass Ihr in Eurer Ungewissheit fast durchdreht, ist klar.

Aber ich denke, man gewöhnt sich auch an dieses Gefühl - und wenn das Kind dann mal da ist, dann gewöhnt man sich auch an all die neuen Begleitumstände, Klinikbesuche, was auch immer. So eigenartig das jetzt klingen mag, aber niemand der anderen Betroffenen hat jemals damit gerechnet, und irgendwie kommt man dann damit zurecht. Und hat dann auch wieder Freude am Leben, freut sich ungemein über kleine Fortschritte, Erfolge....Man darf daran nicht zerbrechen, sondern man muss Kraft schöpfen aus den positiven Dingen.

Und dann muss man vielleicht doch denken, dass alles irgendwie seinen Sinn hat?
Mir bleibt momentan auch nichts anderes übrig, als solche Gedanken zu verfolgen: Es wird schon für was gut sein....(früher konnte ich solche Gedanken nicht nachvollziehen)

Man liebt ja dieses Kind, und das kann einem niemand nehmen.

Ich liebe mein totes Baby auch über alles, und zwischen uns kann sich keiner drängen. Und ich muss Dir sagen, dass es mir gerade jetzt Kraft gibt.
Schon als ich im Krankenhaus in den Wehen lag, sagte ich zu meinem Mann, dass ich gerade Kraft spüre, dass ich merke, dass mir der Neustart in der Schule gelingen wird. Ja, irgendwie hab ich aus dem Schmerz Kraft geschöpft.

Ganz liebe Grüße, und wenn ich hin und wieder verwirrend schreibe, dann einfach nur, weil es schwierig ist, das zu beschreiben, was so in mir vorgeht.

Dany