Nackentransparenz-Forum

[Tiff]

Liebe Dany,
wie war dein erster Schultag? Ich hoffe, du hast ihn gut überstanden. Waren die Schüler lieb? Und deine Kollegen?
Ich finde es superinteressant, was du so schreibst, aber ich kann für mich noch nicht so fühlen. Jetzt versuche ich mal, meine unsortierten Gedanken "zu Papier" zu bringen. Mir wurde ja von Anfang an, als wir die Diagnose "erhöhte Nackentransparenz" bekamen, gesagt, dass ich höchstwahrscheinlich eine Fehlgeburt haben werde und dass das Kind wohl schwer krank sein wird. Mit dieser Aussage wurde mir nahegelegt, keine allzu großen Hoffnungen zu haben und auf Distanz zu dem Kind zu bleiben, damit ich irgendwie klar komme. Das alles hat sich mehrere Wochen hingezogen, bis wir endlich die Diagnose "Zwerchfellhernie" bekamen. Aber damit auch kein Ende. Wir wissen nicht, wie es weitergeht. Auch, wenn der Arzt uns eine gute Prognose gab, so relativierte er sie, da man ja noch abwarten müsse. Das alles lässt mich nicht dahinkommen, dass ich sagen kann, ich liebe dieses Kind. Allerdings fing dieses Gefühl auch bei meinen anderen erst nach der Geburt an, da ich sie erst kennen lernen musste. Ich weiß leider nicht so richtig, wie ich mit diesem Gefühlschaos umgehen soll. Einerseits hoffe ich und freue mich, andererseits versuche ich, "realistisch" zu bleiben, da der Kleine nach der Geburt immer noch sterben kann.
Ich versuche ja, Kontakt herzustellen, spüre, wie er sich bewegt, wenn ich mich abends zur Ruhe begebe, rede mit ihm, streichel ihn. Auch meine Kinder tun das, sagen ihm, dass sie ihn lieb haben und auf ihn warten. Es ist irgendwie möglich, weiter zu machen, aber manchmal ist mir nicht danach, einfach so zu tun, als ob alles ok wäre. Dann will ich Zeit für mich, die gerade sehr spärlich ist. Ach je, kannst du mich verstehen oder wenigstens nachvollziehen, was da abläuft? Man verdrängt halt auch viel, um klar zu kommen.
Kraft gibt mir das alles allerdings überhaupt nicht. Vielleicht später. Jetzt zehrt es nur an meinen Kräften. Ich freue mich aber für dich, dass du da so positiv rangehst. Klasse. Ich wünsche dir auch weiterhin, dass du das so empfinden kannst.
Viele liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

wie geht es Dir inzwischen?
Ich denke so oft an Dich, komm aber kaum noch dazu, mich hier zu äußern. Die ersten Schultage haben mich doch sehr gestresst. Das Kollegium ist übrigens toll, bei den Schülern muss ich noch abwarten. War bisher nur in wenigen Klassen zur Hospitation. Heute geht es dann richtig los mit meinen eigenen Klassen!

Ja, und der Stress lässt mich gerade den Schmerz etwas verdrängen. Unser Sohn meinte gestern, dass es dem Baby da oben gefalle und dass es wohl doch nicht mehr komme. Aber ein anderes, ein "Entenbaby", meinte er, komme bald in meinen Bauch. Süß, oder?

Weißt Du nun schon Neues über Dein Kind? Wie geht Ihr inzwischen damit um?

Ich drück Dich....
Dany

[Dany4]

Liebe Tiff,

melde Dich doch mal, wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
Dany

[latemommy]

Liebe Tiff,
ich habe hier so lange nicht mehr reingeschaut, teils weil ich einfach abschalten wollte, teils weil keine Zeit dazu war. Jetzt lese ich von der Diagnose, die ihr bekommen habt. Was für Prognosen geben die Ärzte dazu, ist das etwas, das man durch eine Operation bei dem Kleinen wird beheben können? Für mich hört es sich danach an, und ich bitte Euch, die Hoffnung nicht aufzugeben.
Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, daß diese Schwangerschaft schon eher einem Horrortrip gleicht und von Vorfreude nicht mehr viel übrig ist. Mir geht es ähnlich. Denn seit der Diagnose der (bei unserem Kleinen ja nicht ganz so erhöhten) NT haben wir auch keine Ruhe mehr, eine Zitterpartie folgt der nächsten. Vielleicht ist diese fortschrittliche Pränataldiagnostik zum Teil wirklich eher ein Fluch. Sonst könnten wir wenigstens die Schwangerschaft unbeschwert genießen.

Bei uns kam beim US-Screening in der 27. Woche heraus, dass mit der Niere des Kindes was nicht ok wäre. Erst Verdacht auf eine Zystenniere, dem folgte wieder eine Woche Zittern. Bei der US-Untersuchung im Krankenhaus wurde diese Diagnose verworfen, allerdings gibt es bei beiden Nieren eine Verengung der Ableiter mit Rückstau ins Nierenbecken. Das wäre ja noch nicht so schlimm und ließe sich recht problemlos beheben. Als zusätzliche "Überraschung" wurde dafür etwas im Gehirn festgestellt, wovon keiner weiß, ob und wenn wie schlimm es sich auswirken wird. Manchmal wünschte ich, ich hätte von all dem nie erfahren. Das Kind bekommt doch all die Ängste auch mit...

Ach Tiff, wir sitzen alle in einem Boot und keiner kann uns letztlich wirklich helfen. Aber uns bleibt wenigstens noch die Hoffnung, und ich versuche, mir alle möglichen Enden der Geschichte auszumalen, auch ganz gute.

Lass von Dir hören - alles Liebe
latemommy

[Tiff]

Liebe Dany, liebe "Latemommy",
ich komme im Moment leider gar nicht ins Internet, nutze hier in der Schule mal eine Freistunde, um zu gucken, wie es euch so geht. Der Job hält einen auf Trab.
Wir sind doch umgezogen in unser eigenes Haus, und leider klappt da weder Telefon noch Internet zur Zeit. Wir arbeiten dran...
Tja, bei uns geht es mit der Zitterpartie leider weiter. Wir hatten Montag ein US-Screening, bei dem dem Arzt das Profil des Kindes zu flach vorkam, so dass er ein Syndrom einfach nicht ausschließen möchte. Allerdings haben sämtliche Untersuchungen bislang einen regelrechten Chromosomensatz ergeben. Also weiter suchen. Er redet von einem Restrisiko. Toll. Ich weiß bald wirklich nicht mehr weiter.
Allerdings scheint sich die Lunge zur Zeit ganz gut zu entwickeln, so dass zur Zeit von einem chirurgischen Eingriff abgesehen werden kann. Warten wir auch das ab.
Ich bin einerseits froh, dass diese Pränataldiagnostik existiert, sonst hätte der Kleine wesentlich schlechtere Überlebenschancen, aber andererseits lastet es wie ein Fluch über einem. "Latemommy" scheint es da ja nicht anders zu gehen. Irgendwie wartet man und wartet, ob denn da nicht noch irgendwas kommt. Ich dreh bald durch.
Aber wir sollten die Hoffnung wohl nicht aufgeben.
Muss jetzt leider wieder weiter arbeiten.
Viele liebe Grüße, melde mich, sobald ich wieder online bin.
Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,
wie schön, dass Du dich gemeldet hast! Ich hab mir schon Sorgen gemacht.
Ja, die Arbeit lenkt einen wirklich ab und lässt einen zumindest ein paar Minuten an etwas Anderes denken...

Dass sich die Lunge des Kleinen gut entwickelt, ist wunderbar.
Siehst Du, es gibt doch immer wieder Hoffnung.

Wir haben nun wieder begonnen, auf eine neue Schwangerschaft "hinzuarbeiten"

Nun, leider weiß ich aber nicht, ob ich mich wirklich über einen positiven Test freuen könnte, sollte es nochmal dazu kommen. Die Angst ist nun einfach da. Manchmal denke ich, wir sollten es bei dem belassen, wie es nun ist. Oder doch nicht?
Wir sind so verwirrt....
Außerdem scheine ich schon wieder eine Blasenentzündung zu bekommen. Seit zwei Jahren mach ich nun damit rum, wollte mich eigentlich impfen lassen, hab das aber wegen der Schwangerschaft doch nicht gemacht.

Naja,....

Ich denke ständig an Euch, wie es Euch wohl geht in diesen Tagen - und frage mich dann wieder, ob unser Schicksal erträglicher war ....Aber vergleichen kann man das alles nicht. Ach, ich hoffe einfach, dass Ihr nach all den Strapazen und nach all dem Kummer in ein paar Monaten ein gesundes Kind im Arm halten dürft.
Was ich von der Pränataldiagnostik halten soll, weiß ich nach wie vor nicht - ich weiß nicht mal, ob wir bei einer erneuten Schwangerschaft wieder diesen Weg wählen sollen...
Ganz liebe Nikolausgrüße,....
Deine Dany

[Tiff]

Liebe Dany,

ich habe jetzt schon 2 Beiträge geschrieben, aber das Absenden klappt nicht. Was tun?

Tiff

[Tiff]

Liebe Dany,

endlich wieder Internet, seit heute. Ist wie ein Segen, habe erst mal 2 Stunden gesurft, da bei uns schon wieder neue Diagnosen gekommen sind.
Wir hatten am Montag ein US-Screening in der Uniklinik. Dabei hat sich natürlich die Zwerchfellhernie bestätigt, war auch nicht die Frage. Aber der Prof hat neben der Feststellung, dass es sich hier wohl um eine singuläre Erscheinung handeln würde (also kein Syndrom) auch herausgefunden, dass die Lunge extrem klein ist (schwere pulmonale Entwicklungsstörung). Einhergehend mit der Diagnose kam die Feststellung, dass er ohne Eingriff eine 10%ige Überlebenschance hätte. Also ist die vorgeschlagene Vorgehensweise ein Trachealclip in der 33.-34. Woche. Ein Ballon wird intrauterin in die Luftröhre eingeführt, um den Druck auf die Lunge zu erhöhen, die dann wachsen würde. All das unter Vollnarkose, damit der Kleine auch schläft und behandelt werden kann. Nach ca. 2 Wochen wird das Ding wieder rausgenommen, um dann 2 weitere Wochen später den Kleinen per Kaiserschnitt auf die Welt zu holen. Klingt ja machbar, aber keiner kann uns sagen, ob er dann überlebt. Seine Chancen steigen (der Prof sagte auf 40%, der Spezi, Kinderarzt, sagte auf 80%). All das beinhaltet aber noch nicht die Komplikationen, die auf den Lütten zukommen können. Magen-Darmprobleme in den ersten Lebensmonaten (habe von einem Kind gelesen, dass noch nach 2 Jahren eine Magensonde hatte), Skoliose, Entwicklungsverzögerung... Kann man das aushalten? Kann er es aushalten? Wir haben ja noch mehr Kinder, um die wir uns kümmern müssen. Das nächste Jahr wäre eine einzige Zitterpartie, gesetzt den Fall, dass er überlebt. Und unter welchen Bedingungen? Ich bin völlig durcheinander. Wir sind wieder ann dem Punkt angekommen, an dem wir uns überlegen, alles abzubrechen. Aber auch das können wir nicht. Die Hoffnung stirbt eben zuletzt...

Aber Dany, es macht mir so viel Mut, dass ihr es noch einmal versuchen wollt. Ich finde es richtig. Die Chance, dass ihr noch einmal so eine Horrorzeit durchleben müsst, ist doch so gering. Ich drücke euch die Daumen.
Wegen der Blasenentzündungen bei dir: ich hatte auch mal eine Zeit Probleme damit. Mir sagte ein Arzt, dass ich nach dem Sex immer auf Toilette gehen solle, um alle Keime... auszuspülen. Und schön fein trinken, aber das weißt du ja sicherlich schon alles.

Ich drücke dich und grüße dich ganz lieb, Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

schön, dass Du nun wieder etwas regelmäßiger hier vorbeischauen kannst. Aber was Ihr da durchmachen müsst, nimmt mich total mit. Ich kann Eure Gedanken so gut verstehen - die Angst, gepaart mit der Hoffnung. Wie soll man sich da entscheiden können?
Das mit der OP hört sich wirklich "machbar" an. Ich denke mal, man hat da schon viele positive Erfahrungen damit gemacht. Sicherlich hast Du Dich im Netz da schon kundig gemacht?!

Ich warte ja nun wieder auf meinen Eisprung, auf meine Menstruation, wieder auf den Eisprung. Das kennt man ja. Mit den Blasenentzündungen bin ich ziemlich verzweifelt, habe ich doch in den letzten Jahren alles befolgt, wozu man mir geraten hat. Nun habe ich am Donnerstag nochmal einen Termin bei einem Urologen. Wahrscheinlich blüht mir eine Blasenspiegelung. Immer pünktlich zur "aktiven Zeit" um den Eisprung herum bekomme ich diesen Kram. Und immer äußerst heftig.
So ist es natürlich schwierig, schwanger zu werden. Ob die Natur was dagegen hat? Wer weiß!

So, ich gehe nun auf den Weihnachtsmarkt, um mich abzulenken. Das Baby ist halt täglich in meinen Gedanken - das dauert wohl noch eine Weile, bis es nicht mehr weh tut. Weihnachten hatte ich mir dieses Jahr ganz anders ausgemalt. Aber Du ja auch.

Ich drück Dich fest und wünsche Euch mal wieder positive Nachrichten von den Ärzten!

Liebe Grüße,
Dany

[Tiff]

Liebe Dany,
wenn man schwanger werden will und darauf hinarbeitet, ist es doch überall das Gleiche. Eigentlich kann keiner die Zeit abwarten. Ich war auch immer ganz kribbelig, musste mich beherrschen, damit mein Mann mich noch für voll nimmt. Aber als es dann endlich so weit war, war die Freude natürlich groß. Ich habe ja jetzt endlich den Mann meines Lebens gefunden. Die erste Ehe war eine "Probeehe", die leider nicht geklappt hat. Daraus resultieren meine beiden Großen. Und jetzt wollten wir gerne zusammen auch noch ein Kind. Hat ja auch geklappt, aber mit dieser Tortur hat keiner gerechnet. Ich habe am Mi nochmal einen Termin bei einem anderen Spezialisten in Leverkusen. Das ist dann der dritte. Wir hatten 2 Meinungen von 2 Ärzten, hat uns nicht gerade geholfen, obwohl die Tendenz ja klar ist. Aber jetzt noch eine andere Meinung in Bezug auf die weitere Vorgehensweise ist bestimmt nicht schlecht.
Wir haben uns so ziemlich entschlossen, die Schwangerschaft jetzt durchzuziehen. Ich kann einfach keinen Abbruch machen, da er ja eine geringe Chance hat. Ich möchte die Natur entscheiden lassen. Wenn er es nach der Geburt nicht schafft, dann ist das so. Schrecklich, aber nicht zu ändern. Aber wir versuchen, alles zu tun, damit er eine Chance hat.
Wie war dein Weihnachtsmarktausflug? Hat er dir Ablenkung geschenkt? Hält dein Kleiner dich nicht so auf Trab, dass du kaum zum Nachdenken kommst? Spürst du immer noch diese Leere? Ich wünsche dir so sehr, dass du wieder schwanger wirst und dir das etwas deine Trauer nimmt. Dann kannst du wieder nach vorne schauen. Viel Glück dabei, trotz deiner blöden Blasenprobleme.
Viele liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff, wie geht es Dir?
Sorry, ich war im Skiurlaub und hab mich nicht mehr melden können.

Wir haben uns dort übrigens nun vom Kinderwunsch verabschiedet, sollte es in diesem Zyklus nicht geklappt haben. Ich bin inzwischen einfach zu ängstlich geworden....

Ganz liebe Grüße,
Dany

[Tiff]

Liebe Dany,
ich hoffe, ihr konntet den Skiausflug genießen, aber irgendwie scheint es mir so, als ob ihr doch Probleme gewälzt habt.
Ich habe mal mit meinem Bruder, der Biologe ist, gesprochen, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, nochmal eine derartige Schwangerschaft zu erleben. Man geht ja irgendwie doch davon aus, dass einem so etwas nicht noch einmal passieren kann. Er sagte, die Wahrscheinlichkeit bleibt statistisch gesehen natürlich bei jedem Kind gleich (3-5%). Allerdings weiß ich nicht, wer die Wahrscheinlichkit schon mal gemessen hat, dass eine Familie das 2x hintereinander durchleben muss. Ich wünschte mir für dich, dass du das trotzdem schaffen kannst. Wirst du es denn nicht vielleicht auch bereuen, wenn du es jetzt nicht versuchst? Wir werden ja auch nicht jünger.. Oder wollt ihr noch warten oder dann lieber gar nicht mehr?

Ich habe am 24. Januar in Belgien einen Termin bei einem Spezialisten, der durch eine Magnetresonanztomographie feststellen wird, ob der Ballon in die Luftröhre kommt. Sollte das der Fall sein, wovon wir ausgehen, würde mir der am folgenden Tag um 7.00 Uhr eingesetzt. Dann dürfte ich 2 Tage später wieder nach Hause und müsste genau überwacht werden. Schule ade, ich bin schon jetzt aus dem Verkehr gezogen, da ich die Belastung nicht mehr aushalte und meine Kolleginnen mir dazu auch rieten. So kann wenigstens eine Ersatzkraft angefordert werden. Mir geht es zu Hause ganz gut, aber die Schule ertrage ich zur Zeit nicht mehr.
Wir hoffen inständig, dass der Eingriff funktioniert und dass der Kleine sich so erholt. Ansonsten sieht es ziemlich schlecht für ihn aus.

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Glück,
Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

jetzt musste ich erstmal grinsen: Dein Bruder ist auch Biologe? Da gibt´s ja so einige Parallelen bei uns. Ich hab meinen Bio-Bruder auch durchlöchert. Aber weißt Du, inzwischen geht es uns schon gar nicht mehr darum, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, ob wir dieses Schicksal nochmal ertragen müssen. Wir haben viel eher gespürt, dass wir uns freier und gelöster fühlen, wenn wir uns mit der Situation abfinden, wie sie nun ist.
Den Urlaub haben wir sehr genossen, lediglich an einem Abend waren wir etwas konfus: Es mag komisch auf andere wirken, aber an Silvester hatte ich meine fruchtbaren Tage - und wir saßen da in unseren Betten und wussten nicht, ob wir die nun "nutzen" sollten oder nicht. Wir haben geweint und gelacht....und uns schließlich dafür entschieden, einen "Silvesterknaller" herauszufordern - sollte daraus nichts werden, soll es das gewesen sein mit einem zweiten Kind. Blöd, ich weiß. Aber für uns war das der Abschluss.
Dass es geklappt hat, ist ja eher unwahrscheinlich, und somit möchte ich mich jetzt nach vorne orientieren und mein kleines Baby im Herzen tragen. Vielleicht werde ich den Entschluss mal bereuen, ja, aber wir waren in der letzten Zeit einfach zu sehr auf den Felgen.

Ich werde übrigens bald wahnsinnig, was die Laboranalyse angeht: Die Rechnung hab ich längst bezahlt, das Ergebnis ist immer noch nicht da. Wie mir scheint, geriet da einiges durcheinander, denn egal wo ich anrufe, jeder sagt was anderes.

Für Euch geht ja das große Bangen weiter. Meine Daumen bleiben gedrückt - ich wünsch es Euch so sehr, dass alles gut geht.

Liebe Grüße,
Dany

[Tiff]

Hi Dany,
ich finde es aber echt klasse, wie du davon geschrieben hast, wie ihr euch entscheidet... Klingt, als ob du wirklich nach vorne schauen willst, mit all den wehen Momenten, die du immer wieder erleben wirst, aber eben auch in die Zukunft schauend. Hört sich gut an. Vielleicht war es ja auch einfach mal gut rauszukommen aus all dem Trott. Wenn ihr das Ergebnis dann endlich mal vorliegen habt, wird sich vielleicht auch noch mal ein Knoten lösen..
Ist echt ein Ding mit unseren Brüdern. Hast du noch mehr Geschwister? Ich nämlich nicht und ich bin auch die Kleine. Mein Bruder offenbarte uns Weihnachten mit seiner Freundin, dass er auch Vater wird. Endlich!!!- Aber dann auch noch Zwillinge. Na ja, ob ich ihn darum beneide, weiß ich noch nicht so richtig. Meine Beiden sind völlig aus dem Häuschen. Sie waren immer die einzigen in der Familie. Jetzt nicht mehr!

Ich habe gerade 2 mails aus Belgien bekommen. Habe schon Bammel vor dem, was da noch kommt, aber wir müssen da wohl durch. Was bleibt uns anderes übrig?

Viele liebe Grüße,
Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

gestern bekam ich nicht nur (mit 2 Tagen Verspätung) meine Tage, sondern auch den lang ersehnten Anruf meines Arztes: Unser Baby war ein Junge (das hätte ich ja so gerne nochmal gehabt) - und - was nun doch schockierend für uns war - er hatte Trisomie 21. Organisch war alles in Ordnung. Gestorben ist er an der Plazentainsuffizienz.
Wir sind seit dem Anruf nur noch am Weinen. Da wir wegen der eingetretenen Menstruation eh schlecht drauf waren, war das dann noch der "krönende" Abschluss des gestrigen Tages. Ich hab dann auch gleich am Abend die erste Pille aus der Packung genommen, die ich noch hatte.

Wir geben auf.

Wir haben solche Angst, dass es uns nochmal zustoßen könnte.

Wie geht es Dir? Gibt es Neuigkeiten?

Liebe Grüße,
Dany