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Trisomie 21

 
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Salah



Anmeldedatum: 30.12.2008
Beiträge: 20

BeitragVerfasst am: 30.12.2008 16:27:45    Titel: Trisomie 21 Antworten mit Zitat

Haben heute die Diagnose Trisomie 21 erhalten. Ich bin 33 Jahre alt, bis vor ein paar Tagen glückliche Erstschwangere und in der 13. SSW. Hatten Mo vor einer Woche einen Termin zur Nackenfaltenmessung, dachten an nichts böses, wollten uns vor Weihnachten noch ein gutes Ergebnis abholen und die frohe Botschaft dann an Freunde und Familie kommunizieren (nur unsere Eltern wissen bis jetzt Bescheid) und dann der 1. Schock, NT bei 3,1 damit ergab sich ein Risiko von 1:24. Einen Tag später am Tag vor Heilig Abend rief uns die Ärtze mit den Ergebnissen des blutbefundes zurueck, die Werte seien sehr schlecht, es täte ihr leid, aber sie müsse uns sagen, dass somit das Risiko bei 1:2 läge. Darauf folge 1 Woche warten, viel Tränen und Nachdenken. Gestern Mo fuhren wir auf eigene Faust in die Pränatalpraxis, der Termin für die Chroriozottenbiopsie war erst für den 8.1. angesetzt, aber solange konnten wir unmöglich warten. schliesslich bekamen wir noch einen Termin für den gleichen Tag. Heute der Anruf der Ärtzin, es handelt sich eine freie Trisomie 21, eine Laune der Natur. Mein Freund und ich sind gerade erstaunlich ruhig, wir haben uns die letzten Tage quasi darauf eingestellt und nun herrscht einfach nur Leere. Das einzige wofür ich dankbar bin, ist die Tatsache, dass es wohl nichts vererbares ist, was mein Freund oder ich unserem Baby hätten mitgeben können. Wir wollten es Paul nennen..
Haben am Mittwoch nächste Woche einen Termin in einer Klinik für einen Abbruch bekommen, dieser soll auf "natürliche "Art und Weise stattfinden, dass sei, lt. der Ärtzin, am schonensten, wenn man wieder kinder bekommen möchte. Vielleicht schockt euch das, dass ich in einem Atemzug von meiner Diagnose und dem Abbruch berichte, aber wir hatten 1 Woche, vielleicht ändern wir unsere Meinung wieder, aber im moment schaut alles danach aus. Ich habe jetzt noch über 1Woche Zeit und das Baby in mir drin, der Bauch wächst und wächst, genauso wie das Baby (es ist grössentechnisch seiner zeit sogar voraus), ich weiss nicht wie ich das durchhalten soll. Genauso der Gedanke, dass Baby auf natürliche Weise bekommen und sehen zu müssen, ich weiss nicht, wie ich das ertragen soll. Falls jemand von euch, eine Ahnung hat, wo man ausser in Holland noch einen Termin für eine operative Abbreibung kurzfristig bekommen kann, bitte lasst es mich wissen. Auch über ein paar nette Worte würde ich mich freuen.
Liebe Grüße,
Susanne
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 30.12.2008 19:07:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Salah
Was soll ich sagen... es ist sicher eine schwierige Zeit für Euch. Und das tut mir Leid. Irgendwie kommt auch etwas rüber, dass ihr Euch noch nicht wirklich Entschieden habt. Vielleicht lese ich das auch falsch... Ihr seit noch in der Phase der Wut und Trauer und Enttäuschung.
Wenn ihr Euch noch nicht definitiv entschieden habt, dann solltet ihr Euch die Zeit nehmen die Gründe dafür und dagegen genau zu überdenken. Mit beiden Entscheidungen musst Du nachher Leben. Unsere "Entscheidung" tobt zur Zeit gerade durchs Wohnzimmer mit seinem älteren Bruder Wink.
Uns hat sehr geholfen, die Gründe dafür und die Gründe dagegen aufzuschreiben und genau anzuschauen was den Vorurteile sind und mit was wir leben könnten. Es gibt sehr gute Internetseiten. Auch haben wir sofort Abklärungen getroffen und hatten auch sehr viel Glück. Zum Beispiel hatten wir den Kindertagesplatz (da ich arbeite) schon in dieser Entscheidungsphase.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft einen Weg für Euch zu finden. Ich kann es nicht lassen (sei mir nicht böse) aber Eurem Paulchen drück ich die Daumen. Alles Liebe Barbara
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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Salah



Anmeldedatum: 30.12.2008
Beiträge: 20

BeitragVerfasst am: 30.12.2008 21:35:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

ich weiss du meinst es nur gut, aber ich denke wir haben uns schon dagegen entschieden, das Kind zu behalten. Die Gründe die dafür oder dagegen sprechen möchte ich nicht erläutern, ich denke, da muss jeder seine Antwort dazu finden.. Ich finde es gut, dass sich Leute für "solche"kinder entscheiden, ich war aber auch nie ein Abreibungsgegner, jeder muss wissen was er tut.
Unsere Stimmungen schwanken zwischer tiefer Traurigkeit, Angst, Enttäuschung und einer ganz normalen Stimmung. Ich denke, machmal muss der Körper zur Ruhe kommen, sonst würden wir total zusammenbrechen. Die Tränen kullern allerdings mindestens stündlich.
Das Paulchen ist übrigens kein Paulchen, sondern es ist ein kleines Mädchen, wie uns die Ärtzin vorhin am Tel. gesagt hat. Wir lagen wohl mit allem falsch, waren uns so sicher über Geschlecht und dass das Baby nächstes Jahr im Juli zur Welt kommt, lagen wohl komplett daneben. Ich hab mir immer ein Mädchen gewünscht, alle meinten allerdings immer, ich wäre keine typische Mädchenmama, ein Junge würde viel besser zu uns passen, als ich schwanger wurde, waren wir sicher, es wird ein kleiner Paul. Aber das ist absolute Nebensache...
Ich hoffe das wir diese furchtbare Zeit einigermassen überstehen.
Liebe Grüße,
Susanne
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Alma



Anmeldedatum: 21.09.2008
Beiträge: 11

BeitragVerfasst am: 01.01.2009 02:09:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Salah
Das wünsch ich Euch auch, dass Ihr diese Zeit durchsteht. Es ist eine sehr schwierige Zeit, ich habe sie vor fast 3 Jahren auch durchlebt. Auch wir sind keine Abtreibungsgegner und haben uns nicht für unseren Jüngsten aus diesem Grunde entschieden. Schwangerschaftsabbruch war für uns auch eine Option und eine kurze Zeitlang sogar die Einzige. Nur habe ich alles immer rausgeschoben, mir in Gedanken vorgestellt wie ich das kleine Menschlein gebären werde und wie oft ich in den nächsten Jahren würde weinen müssen.
Ich konnte die Entscheidung auch gut rausschieben, weil ich eine Frauenärtzin hatte, die mich unterstützte und den Kleinen mit dem Ultraschall immer wieder gründlich durchcheckte und mir immer wieder sagte, falls man Missbildungen entdecken würde, könnte ich jederzeit noch die Schwangerschaft abbrechen. Am Anfang nach der Diagnose hab ich mir einfach gewünscht, dass der Kleine gehen möge, ich konnte ihn fast nicht mehr lieben, weil ich immer so Visionen von älteren Menschen mit Trisomie 21 vor mir hatte. Dann ging ich aber ins Internet und schaute mir Kinder mit Trisomie 21 an und mir wurde wieder bewusst, dass in mir drin ein Baby ist, das erst ein Kind sein wird, mein Kind wie die anderen. Und so kam im Laufe von etwa 3 Wochen die Liebe zu meinem Baby zurück. Ich war so froh, dass ich nicht im ersten Moment meinem Impuls gefolgt war und auch nicht auf die vielen Pessimisten gehört habe, die nur immer das Allerschlimmste befürchten.
Im Ultraschall wurde nichts gefunden, der Kleine war immer top aktiv, hat keine körperlichen Missbildungen und so freuten wir uns richtig auf ihn und waren riesig gespannt, den kleinen Mann kennenzulernen.
Er ist jetzt zwei Jahre alt, gesund, munter, aktiv, geistig voll dabei und wir lieben ihn von ganzem Herzen. Er ist für uns ein Kind wie alle anderen auch und das Wort behindert kommt uns im Zusammenhang mit ihm nicht in den Sinn.
Damit versuch ich Euch nur zu sagen, dass nicht alles so ist wie man meint und wünsche ich Euch viel Kraft, die Entscheidung zu tragen, die ihr wählt.
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 01.01.2009 16:43:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Salah
Natürlich, entscheiden muss jede Familie für sich selber, denn die Entscheidung trägt am Schluss niemand anders als Ihr. Die Gründe musst Du auch niemanden offenlegen, diese sind nur für Euch wichtig.

Wir sind und waren nie Abtreibungsgegner und auch keine religiösen Gründe waren bei uns mit im Entscheidungsprozess. Nur die Vorstellung wie wir besser Leben können (mit oder ohne unseren Sohn), war für uns entscheidend.
Alles Gute. Barbara
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gringo777



Anmeldedatum: 03.01.2009
Beiträge: 2
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 03.01.2009 12:12:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Salah,
als ich eben deine Geschichte las, dachte ich es sei meine..
Ich hatte drei Tage Zeit um darüber nachzudenken ob ich die Schangerschaft fortführen wollte. Es waren wirklich die schlimmsten 3 Tage die ich je erlebt habe.
Mein Ergebnis der Untersuchung ergab Turner Syndrom. Zu 99% keine Überlebenschance.
Wir entschieden uns gegen die Schwangerschaft. Es war wirklich nicht leicht für mich. Ich sah immer wieder das letzte Ultraschallbild vor mir. Wie es zappelte...wie es quicklebendig war..
Man kann es einfach nicht beschrieben, dieses Gefühl, wenn man es nicht selbst erlebt hat.
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir gerade ergeht..
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sarahz



Anmeldedatum: 31.12.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 03.01.2009 18:40:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susanne,

Euch geht es zur Zeit genauso wie uns vor ca. 4 Monaten. Ich kann sehr gut nachempfinden, welche Gefühlsschwankungen Ihr durchmacht. Wir haben uns innerhalb von 5 Tagen entscheiden müssen...

Die Entscheidung an sich muss oder darf jeder selbst treffen. Wollte Dir auf diesem Wege nur sagen, dass ich an Dich denke.

Herzliche Grüße,

Sarah
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Salah



Anmeldedatum: 30.12.2008
Beiträge: 20

BeitragVerfasst am: 11.01.2009 18:40:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

wollte mich auch nochmal melden und weiter berichten. Vielen Dank für einer netten und aufbauenden Nachrichten.
Haben uns schweren Herzens zum Schwangerschaftsabbruch entschlossen, dieser wurde letzte Woche durchgeführt. Haben noch eine Klinik gefunden, die den Abbruch medikamentös-operativ durchführt, für mich die bessere Option, eine Geburtseinleitung hätte ich nervlich nicht überstanden. Der Eingriff ist, soweit ich das beurteilen kann, gut verlaufen. Konnte noch nachmittags am gleichen Tag wieder nach hause und muss mich nun schonen. Körperlich geht es mir ganz gut, ausser dass ich ständig die totalen Futterattacken auf süsses habe (was ich sonst nicht esse). Die Psyche ist ganz komisch. Haben nach der schlechten NT Prognose bis zur Diagnose und dem Abbruch soviel geweint und getrauert, nun ist eher ein Gefühl der Leere angesagt. Denke viel daran, eigentlich fast ständig, aber muss nicht mehr weinen. Was das zu bedeuten hat, weiss ich noch nicht. Kann mir nicht vorstellen, dass meine Psyche jetzt damit schon abgeschlossen hat. Wollte mich nach psychologischer Hilfe umschauen, hab Angst, dass das grosse Loch erst noch vor uns liegt. Meinem Mann geht es da ganz genauso, obwohl Männer ja insgesamt eine andere Art haben mit solchen Sachen umzugehen.
Ich wünsche euch Mädels alles Gute!!!!
Salah
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