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Nackentransparenz-Forum Forum für betroffenen Eltern mit der Diagnose "Erhöhte Nackentranparenz" und/oder deren Angehörige und Freunde, die einen Weg zum Austausch oder Information suchen
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Susanne
Anmeldedatum: 22.01.2009 Beiträge: 10 Wohnort: Ahlen /NRW
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Verfasst am: 22.01.2009 19:34:28 Titel: Nackentransparenz 7,8mm-noch Hoffnung??? |
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Hallo
bin wirklich froh diese Seite entdeckt zu haben.Bin zur Zeit so fertig weiß
weder vor noch zurück . Weiß nicht ,ob ich doch noch auf ein Wunder
hoffen kann oder ob ich mich lieber mit dem Gedanken anfreunden soll das der Befund mit hoher Wahrscheinlichkeit schlecht ausgeht...
Also ich bin vor 4 Wochen 39 geworden,habe bereits zwei süße Mädchen
(10/7 J.)Doch seit geraumer Zeit bestand noch der Wunsch nach einem 3.Kind.Konnte einfach nicht mit dem Gedanken abschließen.So versuchen wir nun schon seit Anfang 2007 uns diesen Wunsch zu erfüllen.
Leider 3mal missed Abortion(jeweils in der 10.SSW festgestellt),bis ich im November 2008 wieder Schwanger wurde-es sollte dieses Mal unser aller-
letzter Versuch auf ein Baby sein.
Natürlich war schon am Anfang die Angst es könnte wieder so sein mein
ständiger Begleiter!!
Doch diesmal schien es anders zu sein ,alles entwickelte sich normal,Baby wächst Herzschlag zu sehen!
Dann die Ersttrimester Untersuchung!Die Nackenfalte war soo groß,das sie
selbst für einen Leihen nicht zu übersehen war.(6mm).Mein Arzt machte mir sofort einen Termin in der Uni Klinik Münster(14.01.09).
Auf diesen Termin mußten wir 5 Tage warten! Tränen über Tränen!
Warum ich schon wieder ,das konnte doch alles nicht wahr sein!
Dann der Termin,der alles bestätigte Nackenödem 7,8mm ,Wasseransammlung im Bauch und auch noch etwas in Herzgegend!!Ansonsten aber alles o.k. Eine Welt zerbricht!!
Der Arzt riet mir zu einer Mutterkuchenbiobsie,die er sofort durchführen
wollte,dann hätte ich den Befund in 2 Tagen,doch das ging mir alles etwas
zu schnell.
Mann hat ja nicht nur den Befund in 2 Tagen,sondern muß dann bei schlechtem Befund eine Entscheidung treffen,und dazu war ich noch nicht
in der Lage!!
Habe mich also für die FW Untersuchung entschieden,die kommt jetzt am 28.01.Hab also noch alles vor mir .
Das schlimme noch mein Mann blockt seit dem völlig und ich komme mir
total im Stich gelassen vor.Er will kein behindertes Kind!!
Hat jemand vielleicht einen ähnlichen Befund gehabt der dennoch gut ausging ??? Wäre echt schön wenn mir noch einer etwas Mut machen könnte....
LG Susanne |
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Dany4
Anmeldedatum: 01.10.2007 Beiträge: 113
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Verfasst am: 23.01.2009 09:15:04 Titel: |
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Liebe Susanne,
lass dich erstmal drücken. Ich weiß, wie du nun fühlst und was in dir vorgeht, hab ich das doch schon hinter mir. Hoffnung musst du immer haben, jede Geschichte verläuft anders. Bei mir hat sich der Kleine selbst entschieden und verließ uns während unseres Urlaubs. Aber es gibt doch auch hier immer wieder positive Berichte - Kinder mit einem noch größeren Ödem, die stark waren, denen es heute gut geht.
Wir hatten damals (2007) auch gesagt, das ist - wegen unseres Alters - unser letzter Versuch. Wir wollten nicht mehr, waren uns ganz, ganz sicher. Zu traurig waren wir, zu verzweifelt. Doch irgendwann hat sich dann doch wieder der Wunsch nach einem zweiten Kind durchgesetzt - und nun erwarte ich in spätestens 4 Wochen einen kleinen Sohn!
Wie auch immer bei euch die Geschichte ausgeht: Hoffe weiter, rede mit deinem Mann - du brauchst ihn jetzt und er dich!!
Liebe Grüße
Dany |
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Susanne
Anmeldedatum: 22.01.2009 Beiträge: 10 Wohnort: Ahlen /NRW
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Verfasst am: 23.01.2009 15:09:20 Titel: |
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Hallo Dany
vielen Dank für die schnelle Antwort.Habe mich gestern noch bei meinem
Arzt nach meinen letzten Blutwerten informiert.Die sollen soweit in
Ordnung gewesen sein.
Der Arzt in Münster meinte bei mir auch dass ich mich auch drauf einstellen soll das unser Zwerg die nächsten zwei Wochen nicht überleben
wird.Habe auch irgendwie schon das komische Gefühl,dass das schon der
Fall ist ,bin mir aber nicht sicher.
Hab das meinem FA auch gesagt,aber er meinte nur ja da könnte man nix
machen ,soll halt kommenden Mittwoch nach Münster zur Uniklinik fahren.
Naja dann muß ich wohl weiter abwarten,bleibt mir ja nix anderes über.
Irgendwie wäre ich ja froh darüber wenn mein kleiner Zwerg(sollte er
wirklich so krank sein)mir diese wahnsinnig schwere Entscheidung dann
abnehmen würde,so schwer mir das auch fällt .
Hab meinem Mann gestern noch einen sehr langen Brief geschrieben,weil
reden bei uns im Moment nicht so angesagt ist,und ich glaube er hat jetzt
verstanden wie es in mir aussieht.
Er gibt halt an der ganzen Situation etwas mir die Schuld,er meinte ich hätte wissen müssen,dass in meinem Alter so etwas passieren kann.
Aber ich wollte nichts von dem Risiko wissen,der Wunsch nach einem Baby war noch zu groß.
Und ich habe nur daran gedacht,was kann schon passieren,schlimmsten Fall wirds wieder ein "missed Abortion."(ist natürlich auch schlimm!!!!)
Aber leider gehts wohl doch noch schlimmer.
Vielleicht mußte es auch so kommen ,damit ich endlich damit abschließen kann,wer weiß wie oft ich es sonst noch versucht hätte,und schliesslich habe ich ja auch noch zwei Kinder,die ich über alles liebe und die mich brauchen.Und die kriegen ja auch meine ständige Trauer mit.
Das kann ich denen ja auch nicht länger zumuten.
Aber toll das es bei dir dann doch noch geklappt hat,sowas ist doch schön zu hören .Wünsche dir für die bevorstehende Geburt alles Gute und eine glückliche Zukunft!!
Ganz liebe Grüße Susanne |
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Salah
Anmeldedatum: 30.12.2008 Beiträge: 20
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Verfasst am: 23.01.2009 21:23:18 Titel: |
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Hallo Susanne,
erstmal möchte ich dir mein herzliches Mitgefühl aussprechen!! Ich weiss nur zu gut was du gerade durchmachst. Wir hatten eine ähnliche Situation um die Weihnachtszeit und haben dann nach der Chorionzottenbiopsie leider ein schlechtes Ergebnis (Trisomie 21) erhalten. Wir mussten auch ewig auf die Untersuchungen und Ergebnisse warten, da die ganzen Feiertage von Weihnachten über Neujahr und Heilig 3könig dazwischenlagen. Die Zeit war schrecklich!!! Weiss nicht was das schlimmste war, der schlechte NF Befund, das noch schlechtere Blutergebnis, was einen Tag später kam, die Wartezeit auf die Chorionzottenb. oder der Anruf bei dem uns der endgültige Befund mitgeteilt wurde. Das ist die Hölle und nun musst du das auch noch mitmachen, das tut mir sehr leid.
Wir haben uns nach dem Befund zum Abbruch entschieden, das ging ewig hin und her. Das gute an den ganzen Warteperioden war, dass wir viel zeit zum nachdenken hatten. Die solltest du dir auch nehmen, das ist wichtig denke ich. Bist du dir denn für dich sicher, dass du das Baby auch "behindert" behalten möchtest oder bist du enttäuscht, dass dein Mann so radikal dagegen ist? Mein Mann war auch eher als ich für Abbruch, aber ich hätte ihm das auch schwer übel genommen, wenn er mich zu etwas gedrängt hätte. Die Entscheidung haben wir schliesslich gemeinsam gefällt. In welcher SSW bist du denn jetzt? Ich hoffe das alles gut für dich ausgeht!!! Bitte sag Bescheid, wie die FU ausgegangen ist!
Bis dahin wünsche ich dir viel Kraft!!!
Susanne |
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Barbara
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Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 23.01.2009 23:27:09 Titel: |
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Halo Susanne. Noch hast du ja kein Ergebnis, dass heisst, es ist alles noch offen. Die Warterei ist das schlimmste, doch das gibt auch die nötige Zeit um sich mal mit allen Möglichkeiten auseinander zu setzen. Bei uns war es auch so, wir konnten in der ersten Phase nicht mehr miteinander reden, mein Mann und ich. Da gab es einfach klare Fronten. Er wollte kein Kind mit Handicap und ich wollte keine SS abbrechen. Jeder hat da selber mit sich und der Situation gekämpft. Die Situation hat sich dann plötzlich geändert als ich die SS abbrechen wollte. Erst da konnten wir wieder kommunizieren.
Eigentlich dachten wir damals vor mehr als vier Jahren auch, wir hätten ein schlechtes Ergebnis. Heute wissen wir, dass dem nicht so war. Wir (und auch die Geschwister) sind sehr glücklich mit unserem Sonnenschein und unser Leben ist sehr normal und eigentlich nicht sehr aussergewöhnlich . Euch viel Kraft und gute Gespräche, Barbara _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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Susanne
Anmeldedatum: 22.01.2009 Beiträge: 10 Wohnort: Ahlen /NRW
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Verfasst am: 24.01.2009 11:55:18 Titel: |
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Mails.!!!!
Also ich bin zur Zeit in der 14.SSW.
Ich wache seit 2 Morgen auf und bin total aufgedunsen im Gesicht.
Habe das komische Gefühl,dass mir das Baby schon die Entscheidung abgenommen hat ,bin mir aber nicht ganz sicher.
Heute haben wir leider noch Inventur,da möchte ich nicht fehlen.
Aber morgen fahre ich glaub ich mal zum Krankenhaus und lass das mal schecken,nicht dass ich eine SS-vergiftung habe oder so,hab schon richtig Panik.Mein FA wollte ja vor der FW am kommenden Mittwoch nicht mehr nachgucken.Aber im Krankenhaus können die mich doch nicht einfach wegschicken ,oder??
Halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden ,und vielen vielen Dank für eure Antworten.
Seid alle gedrückt.
LG Susanne |
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Salah
Anmeldedatum: 30.12.2008 Beiträge: 20
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Verfasst am: 24.01.2009 14:40:57 Titel: |
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Hallo Susanne,
ich weiss nicht, ob es eine Schwangerschaftsvergiftung gibt, wenn das Baby nicht mehr leben sollte im Bauch. Hab schon oft gelesen, dass Frauen solche Ängste haben, aber das dies nicht begründet ist. Aber wenn du dich schlecht fühlst und so ein Gefühl hast, würd ich nicht zögern und ins Krankenhaus fahren und nachschauen lassen. Die werden das bei deiner Vorgeschichte bestimmt verstehen.
Ich hoffe es gibt sich alles zum Guten für dich so oder so.
Liebe Grüße und halte durch,
Susanne |
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Susanne
Anmeldedatum: 22.01.2009 Beiträge: 10 Wohnort: Ahlen /NRW
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Verfasst am: 01.02.2009 10:29:35 Titel: |
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Hallo Ihr Lieben,
die ihr mich so gut unterstützt habt in der langen Zeit des Warten ,Hoffen und des Bangen...
War ja am 28.zur FW Untersuchung und nun ist das Ergebnis seit Freitag nachmittag da.
Wir erwarten ein kleines Mädchen und sie hat das Ullrich Turner Syndrom (45,X).
Der Anruf war für mich eine regelrechte Erlösung.Bei jedem Telefonklingeln zuckte ich zusammen,und dann stand auf dem Display auf mal die Münster Nummer.Mit zitternden Händen nahm ich das Gespräch an.Dachte nur ,jetzt ist es so weit ,und ich kann nichts mehr ändern und muß jetzt das hinnehmen was kommen wird.
Er sagte dann ja das Douwn Syndrom ist es nicht und es wäre auch nicht die 18 und dann kam das aber....ich zitterte am ganzen Körper ,es ist das Ullrich Turner Syndrom,also unserer kleinen fehlt ein X.
Irgendwie hatte ich ja bis zum Schluß noch mir etwas besseres erhofft,aber irgendwie war ich über die Diagnose auch sehr erleichtert....
Nun ist endlich klar ,worum es geht und ,wir haben viel Zeit uns mit dieser neuen Situation auseinander zu setzten...
Wenn unser kleines Mädchen kämpft und leben will dann soll es auch so sein....und wir werden da nicht eingreifen....
Sollte sich also in der nächsten Zeit nichts weiter schlechtes ergeben freue ich mich ab jetzt auf mein kleines Mädchen....
Natürlich bleibt die Angst mein ständiger Begleiter,dass dieses kleine Herzchen einmal versagt..
Ich hoffe aber meine kleine wird kämpfen und dass sie zu den wenigen Prozenten gehört die die Schwangerschaft überleben.....
Danke euch allen noch mal für eure lieben Worte und eure Unterstützung,dass hat mir wirklich sehr geholfen,
denn nur geteiltes Leid ist halbes Leid....
Seid alle ganz doll gedrückt....
Lg Susanne |
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Barbara
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Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 01.02.2009 11:17:07 Titel: |
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Liebe Susanne
Erstmal herzliche Gratulation zu Deinem kleinen Mädchen. In Deinen Worten spürt man förmlich wie Deine Kraft, Energie und Hoffnung zurückgekommen ist. Wunderschön! Ich erinnere mich auch zurück. Die Diagnose war eine Erlösung. Nun wünsche ich Deinem Mädchen ebenfalls die Kraft und den Kampfwillen zu überleben und zu leben. Denn es wartet eine tolle Mama auf sie. Ich hoffe der Papa hat sich in der Zwischenzeit auch an die neue Situation gewöhnt und kann das "neue Wunschkind" auch mit offenen Armen empfangen. Ich wünsche es sehr für Dich!
Sei gedrückt und ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen. Alles Liebe Barbara _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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Salah
Anmeldedatum: 30.12.2008 Beiträge: 20
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Verfasst am: 03.02.2009 22:21:13 Titel: |
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Hallo Susanne,
wuensche dir alles gute fuer die weitere Schwangerschaft und fuer euer kleines Maedchen!!!! Berichte mal, wie es dir geht...
Liebe Gruesse,
Salah |
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Alma
Anmeldedatum: 21.09.2008 Beiträge: 11
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Verfasst am: 03.02.2009 22:30:30 Titel: |
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Liebe Susanne
Ich gratuliere Dir auch ganz herzlich zum kleinen Mädchen! Wenn jemand so eine tolle Mama hat, dann wird er einfach kämpfen!!! Wünsche Dir und der Kleinen alles Gute der Welt!
Liebe Grüsse Alma |
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Susanne
Anmeldedatum: 22.01.2009 Beiträge: 10 Wohnort: Ahlen /NRW
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Verfasst am: 04.02.2009 00:46:43 Titel: |
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Hallo Ihr Lieben
meine kurz andauernde Freude auf das Baby wurde heute wieder zerstört.
Mein Mann und ich hatten heute wieder einen Termin in Münster,wir dachten eigentlich zu einem Beratungsgespräch und man würde uns irgendwie mehr über die Sache aufklären.
Doch so war es nicht.Über eine Stunde schallte der Arzt und stellte die kleine ganz auf den Kopf,eigentlich ja eine schöne Sache sein kleines Baby so lange auf Ulltraschall zu sehen,aber das Ergebnis war niederschmetternd.
Aufgrund der extrem großen Wasseransammlung hauptsächlich im Nacken aber jetzt auch bereits im Kopf Bauch und Herzgegend besteht so gut wie keine Chance auf einen glücklichen Ausgang dieser SS.
Laut Statistik und auch Erfahrungen der Ärzte an der Klinik ist wohl wirklich nur noch auf ein Wunder zu hoffen!!!
Mein Mann hat heute aufgegeben will von all dem jetzt auch nichts mehr wissen.Fragt mich wodrauf ich noch warte,ob ich die Ärzte nicht verstanden hätte,daß ein Lottogewinn wohl wahrscheinlicher wäre....
Ich stehe da bin wieder total am Boden zerstört,was soll ich bloß tun...??
Soll ich denn die kleine von ihrem Leid erlösen??werde ich mit der Entscheidung leben können???Ich weiß nun gar nichts mehr....
Außer das ich mit meiner Entscheidung jetzt wieder ganz alleine da stehe......und meine Kräfte sind am Ende ,ich kann nicht mehr.....
Hinzu kommt noch der Verdacht des Arztes das die kleine wohl ein sechtes Anhängsel am Füßchen haben soll,ist sie denn wohl noch kränker als sie schon ist (Turner),weiß jemand wie so etwas passiert....hab das bisher nur bei T 13 oder 18 gelesen...aber das hat sie doch nicht!!!
Würde so gerne aus diesem Alptraum aufwachen....was meint ihr?? habe keine Kraft mehr für eine Entscheidung........
Bitte meldet euch,................Danke!!!!!!!!!!!!!!!
LG Susanne |
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Barbara
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Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 04.02.2009 14:17:28 Titel: |
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Mensch liebe Susanne, das tut mir so leid. Und nun lässt Dich Dein Mann einfach im Stich, vermutlich auch aus Verzweiflung. Bitte suche Dir dringend eine kompetente Fachperson in diesem Bereich (Beratung). Ich glaube wir als Laien können Dir in dieser schwierigen Entscheidung nicht helfen. Gibt es denn die Möglichkeit noch etwas zuzuwarten? Und in zwei Wochen, falls sich die Situation nicht geändert hat, noch zu Entscheiden? Vielleicht geht das Wasser weg... Ich glaube Leiden tut Dein Kind ja in Deinem Bäuchlein nicht.
Ich weiss Dir auch keinen besseren Rat, sei fest gedrückt! Und such Dir Hilfe. Liebe Grüsse barbara _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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Barbara
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Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 04.02.2009 14:18:44 Titel: |
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Vielleicht findest Du auf dem Forum des Deutschen Turner Syndroms jemand mit ähnlicher Erfahrung? Barbara _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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Alma
Anmeldedatum: 21.09.2008 Beiträge: 11
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Verfasst am: 05.02.2009 12:22:24 Titel: |
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Liebe Susanne, das tut mir riesig leid!!! Und ich verstehe Deine Verzweiflung voll und ganz! Aber: Wenn die Kleine nicht leben kann, wird sie nicht leben, und irgendjemand hat immer mal wieder einen Lottogewinn, warum nicht ihr? Ich weiss nicht, was ich in Deiner Situation tun würde, aber ich habe eine Kollegin, die heute - nach 15 Jahren - immer wieder von ihrem Mädchen erzählt, dass sie in der 23. Schwangerschaftswoche geboren hat, weil es die Diagnose "nicht überlebensfähig" erhalten hat. Sie sagt heute immer wieder, vielleicht hätte sie ja doch leben können. Ich weiss nicht, ob ich Dir damit helfen kann, dass ich sage: Lass es darauf ankommen, dann wird Dir die schwierige Entscheidung vielleicht abgenommen oder auch nicht. Ich glaube nicht, dass Dein Mädchen im Bauch drinnen leidet. Als Laie würde ich sagen, entweder gehen die Wasseransammlungen nächstens zurück (mein Sohn hatte die Wasseransammlung im Nackenbereich nur während etwa 6 Wochen - der eine Arzt wollte mir damals auch weissmachen, dass er krank sei und leide) oder Du wirst irgendwann Gewissheit haben.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen... Dein Mann wird nicht der sein, der danach so wie DU mit der Entscheidung leben muss, ich denke, ihn betrifft das nicht so gross wie Dich, ohne im Unrecht tun zu wollen.
Liebe Grüsse Alma |
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