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Nackentransparenz-Forum Forum für betroffenen Eltern mit der Diagnose "Erhöhte Nackentranparenz" und/oder deren Angehörige und Freunde, die einen Weg zum Austausch oder Information suchen
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 29.05.2009 13:05:45 Titel: NT 12,1 mm - nein, das ist kein Schreibfehler... |
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Ich schreibe diesen Bericht über die vergangenen drei Monate um anderen werdenden Eltern, die die Diagnose „erhöhte Nackentransparenz“ bekommen Mut zu machen aber auch in der Hoffnung behandelnde Ärzte zum Umdenken anregen und zeigen, dass trotz der modernsten Technik der Mensch (zum Glück) immer noch nicht in der Lage ist die Zukunft eines ungeborenen Kindes sicher vorauszusagen. Ich möchte zeigen, dass man auch heute noch nicht nur „einfach schwanger“ sein kann, sondern immer auch noch „guter Hoffnung“ bleiben darf und sollte.
Dieser Bericht schildert unsere Erfahrungen mit der derzeit praktizierten prenatalen Diagnostik. Die Entscheidungen, die wir in dieser schweren Zeit getroffen haben, sollen keine Belehrungen sein. Es ist einfach unsere Geschichte und meine Gedanken.
Sollte ich das eine oder andere Krankheitsbild nicht medizinisch korrekt wieder geben oder mich in diesem ganzen Wust von Diagnosen irgendwo in der Reihenfolge der Erkenntnisse getäuscht haben, liegt das einfach daran, dass ich nicht Medizin studiert habe, sondern einfach nur eine Mutter bin, die sich erinnert. Und das ist unsere Geschichte:
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Dies ist meine zweite Schwangerschaft. Vor vier Jahren, als ich mit unserer großen Tochter „guter Hoffnung“ war, betreute mich ein älterer Frauenarzt mit wirklich vorsintflutlichen Geräten, auf denen man mit gutem Willen ein paar Umrisse des Kindes erkennen konnte – mehr nicht. Eine Hebamme hatte ich damals auch nicht. Ich freute mich auf mein Kind, war der festen Überzeugung, dass ich es auch ohne geburtsvorbereitende Kurse zur Welt bringen könnte und lehnte Dinge wie die Messung der Nackentransparenz oder den Triple-Test konsequent ab. Viele mögen das blauäugig nennen – für mich war klar, dass eine Abtreibung niemals in Frage kommen würde und dass mein Freund und ich auch mit einer evtl. Behinderungen unseres Kindes irgendwie würden umgehen können. Schließlich schaffen das auch viele andere Eltern – warum also wir nicht…
Unsere Tochter kam in der 41. Woche gesund und munter durch Spontangeburt zur Welt.
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Jetzt bei der zweiten Schwangerschaft lockten mich aber doch diese wunderbaren 3-D Bilder sehr. Ich ging aus diesem Grund zu meinem jetzigen Frauenarzt (DEGUM I), wo ich hoffte das eine oder andere Bild „abstauben“ zu können. Hier waren alle sehr nett zu mir; seine Frau, die in der gleichen Praxis arbeitet, wurde meine Hebamme. Ich wurde ausführlich über die möglichen vorgeburtlichen Untersuchungen informiert, sprach mich aber auch hier direkt im ersten Gespräch gegen eine Nackenfaltenmessung aus – ebenfalls mit der Begründung, dass derartige Untersuchungen ja nur Wahrscheinlichkeiten einer Erkrankung aufzeigen, wegen derer ich mich unter Umständen gedrängt sehen könnte im Extremfall eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen, die nun mal ein Risiko für mein Kind darstellen würde und die mir dann möglicherweise ein schlechtes Ergebnis mitteilen könnte, wegen dem ich mir in der ganzen Schwangerschaft Sorgen machen würde, was aber bei mir niemals zu einem Schwangerschaftsabbruch führen könne.
Alles war prima und dann kam der 17. März, die 12. SSW. Über eine evtl. Messung der Nackentransparenz brauchte gar nicht mehr geredet zu werden, denn mein Kind hatte eine deutlich sichtbare Wasserummantelung des ganzen Körpers. Es sah so aus, als ob mein Kind in zwei Seifenblasen steckte. Ich möchte an dieser Stelle betonen, dass ich meinem Arzt nie einen Vorwurf daraus gemacht habe, mir weitere diagnostische Maßnahmen zu empfehlen bzw. dass er mir seinen Befund überhaupt mitgeteilt hat. Bei einem derart sichtbaren Bild, ist es für einen Arzt nicht möglich einfach wegzuschauen. Was ich darüber hinaus sehr positiv finde, ist die Wortwahl und sein Einfühlungsvermögen, mit der mir der Befund mitgeteilt wurde: Er sagte mir, dass dieses Bild deutlich zeigt, dass mein Kind in diesem Moment ein ernstes Problem hätte, aber dass er den Grund dafür nicht erkennen könne – unter anderem, weil seine Geräte für eine weitere Untersuchung nicht ausreichend seien. Deshalb würde er mir dringend empfehlen in einer Praxis mit DEGUM II – Qualifikation weitere Untersuchungen durchführen zu lassen. Er sagte mir außerdem, dass ein solcher Befund aber auch „alles oder nichts“ bedeuten könne: Es könne sein, dass mein Kind krank wäre, es könne sich aber genauso gut alles in Wohlgefallen auflösen und mein Kind könnte gesund sein. Ich war trotzdem im Schock, genauso wie mein Freund, der mich abholte. Ich verstand das alles in diesem Moment überhaupt nicht und hatte immer nur den Gedanken vor Augen, dass mein Kind sterben könnte. An evtl. Behinderungen dachte ich überhaupt nicht. Ich hatte nur unglaubliche Angst mein Kind zu verlieren. Auch die tröstenden Worte meiner Hebamme habe ich praktisch nicht aufnehmen können. Hängengeblieben ist nur ein Satz, der mir in den folgenden Wochen sehr weitergeholfen hat, und den ich jedem, der dass hier liest mit auf den Weg geben möchte:
Sie sagte mir: Jedes Kind hat Hoffnung verdient!
Auf die Untersuchung in der DEGUM II – Praxis musste ich bis zum nächsten Tag warten. Da man ja immer mal wieder von den „Göttern in weiß“ und den ganzen Notfällen hört, bei denen sie gebraucht werden, fand ich es unglaublich, dass ich bzw. mein Kind in diesem Fall wohl kein Notfall waren und wir so lange warten mussten. Darüber hinaus saßen wir bis zu unserem Termin wirklich sehr lange in diesem Wartezimmer mit gutem Blick auf die ganzen 3-D und 4-D – Bilder, die dort für unglaublich viel Geld angeboten wurden und an den Wänden hingen Plakate mit dem Slogan, dass das Leben ja bereits im Mutterleib begänne und dass man seinem Kind doch diesen wundervollen Beginn seines Lebens undbedingt auf CD gebrannt bewahren sollte, für einen entsprechenden Betrag versteht sich. In unserer Situation gezwungen zu sein diese Dinge sehen zu müssen war fast unerträglich – irgendwann waren wir aber dran. Auf Grund des Ultraschallbildes meines Frauenarztes, das wir mitgebracht hatten, klärte Frau Doktor uns erst einmal ausführlich über die unterschiedlichen Trisomieformen auf – wohlgemerkt ohne auch nur eine einzige eigene Untersuchung durchzuführen. Als es dann zu der eigentlichen Untersuchung kam, wurden insuffiziente Herzklappen, und die Wasserummantelung (NT 9,3 mm) festgestellt (man nennt so etwas Hydrops). Frau Doktor erklärte uns während der Untersuchung außerdem ausführlich den sog. ductus venosus, den sie gerade untersuchte (mein Kind hat diesen ductus venosus übrigens gar nicht, aber dazu später mehr) und riet schließlich eindringlich zu einer Fruchtwasseruntersuchung. Als wir uns hierzu nicht direkt entschließen konnten, wurden Trisomie 13 und 18 noch einmal aufgewärmt und der Hinweis darauf, dass unser Kind dann die Schwangerschaft nicht überleben würde und wenn doch, dann innerhalb eines Jahres sterben würde. Wir waren fix und fertig. Als dann auch noch mein Freund die Tränen nicht mehr zurück halten konnte, stürmte sie förmlich aus dem Untersuchungszimmer und kam dann mit den Worten zurück, dass sie uns für den nächsten Tag um 8:00 Uhr bereits einen Termin zu „Trauerberatung“ bei Donum Vitae vereinbart hätte: „Die machen ja nicht nur Abtreibungen!“ Mir lief es eiskalt über den Rücken… Außerdem beharrte sie immer wieder auf der Fruchtwasseruntersuchung und erklärte mehrfach und eindringlich, wie wichtig diese für uns wäre. Ich war absolut nicht mehr in der Lage klar zu denken und nickte nur noch wie einer dieser Wackeldackel für die Rücksitzbank am Auto. Plötzlich glaubte ich ganz klar zu wissen, wie wichtig so eine Untersuchung für mich wäre. Ich wusste zwar nicht warum, aber Frau Doktor fand es schließlich auch wichtig. Dass ich überhaupt nicht mehr klar denken konnte, hat wohl leider niemand mehr bemerkt. Während mein damit überstimmter Freund, der diese Untersuchung nicht wollte, zur Apotheke ging und dieses Medikament zur Vermeidung einer Rhesus-Unverträglichkeit besorgte (meine Blutgruppe ist AB negativ, unsere erste Tochter ist A positiv), wurden mir drei Informationsblätter vorgelegt, die ich für die Fruchtwasseruntersuchung unterschreiben müsste. Ich habe dies sozusagen „blind“ direkt in Anwesenheit von Frau Doktor getan. Im Nachhinein mache ich ihr hieraus einen großen Vorwurf. Sie hat genau gesehen, dass ich nichts davon gelesen hatte und sie muss auch gesehen haben, dass ich völlig unter Schock stand und überhaupt nichts mehr mitbekommen habe.
Als ich dagegen an diesem Abend darüber nachdachte, speziell darüber, was sie uns über Trisomie 13 und 18 erzählt hatte, war mir plötzlich auch klar, wie UNWICHTIG diese Untersuchung tatsächlich für mich war. Natürlich wollte ich wissen was los war aber nicht so unbedingt und dringend, dass ich dafür mein Baby gefährden wollte. Ich wusste außerdem, dass ich auch bei einer Trisomie 13 oder 18 mein Kind nicht abtreiben würde und zwar aus – für mich – folgenden Gründen: Meinem Kind ging es augenscheinlich im Moment gut. Es ruderte durchs Fruchtwasser, strampelte herum, usw.. Wer bin ich denn, dachte ich, dass ich meinem Kind diese Zufriedenheit nehmen dürfte, besonders unter dem Gesichtspunkt, dass es möglicherweise das Einzige sein könnte, was es von diesem Leben haben wird. Und auch ein Versterben während des ersten Lebensjahres ist doch wohl in erster Linie für mich und unsere Familie schwer – das Baby würde sicher, genau wie unsere erste Tochter, im ersten Lebensjahr auch schöne Momente erleben.
Und schließlich erschien es mir schwer aber durchführbar unserer Großen ggf. erklären zu müssen, dass ihr Geschwisterchen gestorben wäre. Es schien mir aber unmöglich, ihr irgendwann einmal zu erzählen, dass ich das Baby abgetrieben hätte, weil ich die Belastung für mich als zu groß empfunden hätte.
Naja, in der Praxis dachte ich nicht so weit und die Untersuchung wurde durchgeführt. Die Untersuchung, bei der nicht nur Fruchtwasser sondern auch Plazentagewebe entnommen wurde, habe ich als sehr schmerzhaft empfunden. Frau Doktor schallte, während Herr Doktor gestochen hat, mein Freund hielt meine Hände fest und ich habe nur still vor mich hin geweint. Als mir zwischendurch der Satz „herausrutschte“: „Das tut so weh“, hieß es nur, dass wäre ja kein Wunder, weil ich mich so verspannen würde. Vielleicht stimmt das, die Aussage machte es nur für mich leider nicht besser. Nach der ca. 10-minütigen Aktion verließ Herr Doktor ohne weiteren Gruß den Raum, Frau Doktor teilte mit, dass wir für das Ergebnis des Schnelltestes am nächsten Tag mittags anrufen könnten.
Bei unserer abendlichen Internetrecherche zum Thema Nackentransparenz fanden wir praktisch nur Einträge, dass NTs über 6,5 mm chancenlos also aus diversen Gründen nicht lebensfähig wären. Wir wussten nicht weiter.
Am nächsten Nachmittag musste ich wieder zu meinem Frauenarzt. Er sollte nachschauen, ob dem Baby bei der Untersuchung nichts geschehen war. Zum Glück war alles unverändert. Da ich mich selbst nicht dazu durchringen konnte bei Frau Doktor anzurufen, erledigte dies meine Hebamme für mich. Es lag aber noch kein Ergebnis vor, was mir seltsam erschien, da dies ja bereits mittags fertig sein sollte. Wir sollten jedenfalls am nächsten Tag anrufen. Unerwartet meldete sich Frau Doktor dann abends doch noch bei uns. Offenbar wurden von drei unterschiedlichen Personen, darunter ein Prof. einer Universitätsklinik, die Chromosomen immer wieder aufs Neue gezählt. Man konnte einfach nicht glauben, dass kein Chromosomschaden vorlag aber genau das war der Fall. Wir sollten in einer Woche zu einer weiteren Untersuchung vorbei kommen.
Ich habe bis zu dieser Untersuchung tags und nachts geschlafen, war völlig am Ende.
Das Ergebnis der Langzeitkultur hat man uns niemals mitgeteilt.
Wir haben auch nicht mehr gefragt.
Dass wir eine Tochter erwarten teilte man uns auch nicht mit. Dass man das doch nun auch wissen müsste, ist uns erst viel später eingefallen…
Die nächste Untersuchung war anders schrecklich. Zwar wurde jetzt nichts mehr in mich hineingesteckt, der dauernde Ultraschall wurde nun aber langsam schmerzhaft für mich, der dauernde Druck in den Bauch machte mich empfindlich. Die Zeiten in denen man jeden Blick in den Bauch herbeisehnt waren endgültig vorbei.
Jetzt war der ductus venosus, der irgendeinen Blutfluss am Herzen regelt, auf einmal verschwunden, das Herz war immer noch schlecht, die Wasserummantelung bei 9,3 mm unverändert. Außerdem schien der Kopf unserer Tochter an zwei Stellen nicht geschlossen zu sein, das Nasenbein wäre nicht vorhanden und der Magen wäre nicht zu sehen. Uns wurde ausführlich erklärt, wie es zum Vorhandensein der Blase bei gleichzeitiger Abwesenheit des Magens kommen könne und dass das alles natürlich eine sehr schlechte Prognose bedeuten würde. Außerdem wies sie uns auf all die anderen Chromosomstörungen hin (Noonan-Syndrom etc.), die man mit dem Schnelltest nicht finden könne und die sie für sehr wahrscheinlich hielt.
Man hat uns übrigens bei all diesen Untersuchungen nicht für einen Moment einmal einen Blick auf das Profil unserer Tochter werfen lassen. Sobald es ein Beinzucken etc. zu bewundern gab, wurde gleich wieder das Bild gewechselt.
Wir sollten gleich am nächsten Tag zu einem anderen Spezialisten (DEGUM III) fahren. Während die Praxis von Frau Doktor noch in der Nachbarstadt war, führte uns der Weg zum neuen Herrn Doktor auf 90 – minütigem Weg quer durch die Staus des Ruhrgebiet aber wir waren mittlerweile dermaßen in diesem „Untersuchungsfilm“ gefangen, dass uns das gar nichts mehr ausgemacht hat. Dass man uns: „eine Abtreibung bei einem solchen Befund niemals vorwerfen“ könne haben wir unkommentiert gelassen. Ich selbst kam mir langsam wie jemand vom anderen Planeten vor, weil ich an dieser Schwangerschaft festhalten wollte. Ich hatte das dringende Gefühl, dass Frau Doktor sehr sicher war, dass mit mir irgendetwas nicht stimmen würde…
Herr Doktor DEGUM III war sehr verständnisvoll. Während der kompletten Untersuchung hatte er einen sehr bekümmerten Gesichtsausdruck. Er fand die Nase unserer Tochter, den Magen auch und einen geschlossenen Schädel. Auch das NoonanSyndrom schloss er mit der Begründung aus, dass unsere Tochter fünf und nicht sechs Finger hätte. Was mich sehr störte war, dass er, obwohl wir ja nun wussten, dass wir eine Tochter erwarten, ständig von „ihm“ (dem Fetus) redete, aber ich will nicht kleinlich sein. Herr Doktor war aber auf Grund seiner Untersuchung (er maß die Nackentransparenz mit unglaublichen 12,1 mm!)
nun ausgesprochen sicher, dass ich mich unbedingt mit irgendeinem Virus infiziert haben müsse. Ein Virus wäre das Einzige, was bei „dem Fet“ ankommen und solche Symptome verursachen könne. Außerdem sagte er uns, wie sehr unser Kind kämpfen (also leiden) würde, aber wenn wir jetzt ganz stark sein und noch zwei Wochen abwarten könnten, dann könne man sehen, ob „der Fet“ den Virus unbeschadet überstanden hätte. Das wäre das Beste, was uns jetzt noch passieren könne. Die mit einer Virusinfektion verbundenen Risiken für Fehlbildungen erwähnte er aber nicht. Das wiederum hätte ich jetzt wichtig gefunden, man sollte schließlich wissen wofür man genau betet. Aber der Moment, in dem er uns seine Diagnose mitteilte war dann auch der Moment, an dem ich zum ersten Mal ausflippte und fragte, wie denn wohl die Alternative zum „zwei Wochen stark sein“ aussehen sollte. Ich wiederholte, was ich ihm bereits zu Beginn der Untersuchung sagte, nämlich dass eine Abtreibung für mich absolut indiskutabel sei und musste fürchterlich weinen. Ich wollte doch nur, dass mein Baby lebt. So schlimm sich das jetzt anhört: Ich dachte zwischenzeitlich immer wieder darüber nach, warum es nicht einfach „nur“ ein Down-Syndrom sein konnte. Dann hätte mein Baby leben können, alles wäre irgendwie gut geworden…
Herr Doktor war sehr verständnisvoll und weiterhin sehr bekümmert. Er ordnete schließlich eine Blutuntersuchung an um den Virus zu identifizieren. Das Ergebnis sollten wir nach einer Woche bekommen.
Es war kein Virus. Der Test war komplett negativ. Herr Doktor war ratlos.
Wieder eine Woche warten: die nächste Untersuchung.
Der Hydops bildete sich etwas zurück, aber die Herzklappen schlossen immer noch nicht richtig. Irgendwelche bedenklichen Hirnströme wurden gemessen, der Brustkorb sei eingefallen. Neue Vermutung: Irgendein seltenes Syndrom, z.B. Sekelettdysplasie (Minderwuchs). Auf meine Frage hin, ob denn wirklich der Brustkorb so klein sei und nicht etwa stattdessen auch der Bauch zu dick sein könne, sagte er nur, das wäre alles schwer zu beurteilen.
Wiederum eine Woche später hatte er dann eine neue Diagnose: Fetale Anämie.
Das könne die Symptome erklären. Den dicken Bauch (= dicke Leber, dort wird das Blut gebildet), die Hirnströme, das belastete Herz und die Wasseransammlungen am Herz, die er in dieser Woche entdeckte. Sicher könnte man eine Anämie nur dann diagnostizieren, wenn man das Blut „des Fet“ untersuchen würde, aber das wäre nicht möglich. Ohne diese genaue Diagnose würde er es aber dennoch für eine gute Idee halten „dem Fet“ einfach mal Blut zu geben. Damit meinte er, dass er in die winzig kleine Nabelschnur meiner Tochter einen Tropfen Blut geben wollte. Wäre es eine Anämie, würde das sofort helfen. Wäre es keine, dürfte es aber auch nicht schaden. Er wäre sich aber völlig sicher, dass es eine Anämie wäre, er wüsste nur nicht woher sie kommen würde… Es würde Kinder geben, die in die Mutter hinein bluten, aber so früh, das wäre schon selten… Egal – er würde uns dringend zu dieser Blutgabe raten, denn die fetale Anämie wäre absolut sicher für ihn. Ich fragte ihn, wie oft er so etwas schon durchgeführt hätte, er antwortete: Drei mal in dieser frühen Schwangerschaft, ein Kind starb dabei. Das war meiner Ansicht nach eine ziemlich miese Quote, zumal ich das mit der Anämie nicht nachvollziehen konnte. Bei meinen Rückfragen hierzu wiedersprach er sich in meinen Augen aber ich war unsicher. Wenn es jetzt genau das war, was mein Kind retten könnte? Aber ich hatte auch Angst vor dem erneuten Herumstechen in meinen Bauch; die Fruchtwasseruntersuchung war noch nicht vergessen. Ich schilderte ihm meine Sorgen und auch, wie fertig ich nach der Fruchtwasseruntersuchung gewesen war und dass ich glauben würde, dass es auch für mein Kind nicht gut wäre, wenn ich mich nach so einem Eingriff wieder so geschwächt fühlen würde. Er meinte darauf hin wörtlich, meine Reaktion auf den vorausgegangenen Eingriff wäre verständlich, da ich ja nun nicht gerade die Schlankeste wäre und zudem noch eine Hinterwandplazenta hätte. Die Beurteilung meiner Figur mag ja zutreffen, ich halte sie aber dennoch – besonders in einer solchen Situation – für völlig überflüssig. Herr Doktor merkte außerdem an, wie leid es uns tun würde, wenn wir nichts unternehmen würden und das Baby würde sterben.
Gottseidank war mein Freund noch viel weniger überzeugt von dieser Blutgabe als ich und meinte, da sich unsere Tochter ja in Bezug auf den Hydrops langsam zu erholen schien, dass wir abwarten sollten. Rückblickend bin ich ihm dafür unendlich dankbar – wie schon bei der Fruchtwasseruntersuchung war ich auf dem besten Wege mich wieder bequatschen zu lassen.
Ich möchte dazu sagen, dass bei einer wirklichen Anämie, dieser Eingriff bestimmt eine gute Sache ist und wir – wenn wir sicher gewesen wären – auch so einen Eingriff durchgestanden hätten, nur…
es war auch keine Anämie, wie sich herausstellte. Aber dazu später mehr.
Mein Freud sagte in diesem Gespräch schließlich, dass wir bei diesen ganzen Vermutungen, die sich nie bestätigt hatten, langsam zu dem Gedanken kommen könne, dass man „es“ (die Untersuchungen) am Besten ganz bleiben lassen könne. Herr Doktor verstand ihn falsch und teilte mit, dass man uns, wenn wir uns für einen Abbruch entscheiden sollten, bestimmt „keine Steine in den Weg legen“ würde. Ich bekam langsam die heiße Wut auf diese Menschen, die uns ewig bei einer Abtreibung „unterstützen“ wollten. Ich wollte nicht abtreiben: Ich wollte nur diese Ärzte langsam nicht mehr sehen!
Zunächst einmal wurden wir aber für die nächste Woche in eine Klinik bestellt, in der Herr Doktor auch noch praktizierte und die noch weiter entfernt lag. Wir nahmen auch diesen Weg auf uns. Nach der nicht unwesentlichen Anreise warteten wir erst einmal eine gute Stunde auf unseren Termin. Als wir auch dann nicht aufgerufen wurden, fragten wir einmal nach, wie lange es noch dauern würde. Uns wurde gesagt, dass noch vier Patientinnen vor uns dran wären und dass man je Patientin mit einer Stunde Wartezeit rechnen müsse. Das war der Moment, an dem ich mich von Doktor DEGUM III verabschiedete. Ein Arzt, der mich fünf Stunden warten lassen will ist nicht mein Arzt…
Nach einer Woche totaler Arztverweigerung – ich hatte langsam echt genug – bekam ich dann doch wieder Sorge, dass es meiner Kleinen schlechter gehen könne bzw. dass wir nicht alles versuchen würden, um ihr zu helfen. Ich fand eine neue Ärztin (DEGUM II) die in einer großen Praxis arbeitet (die Praxis ist DEGUM III) und vereinbarte dort einen Termin.
Und von da an ging es tatsächlich bergauf.
Besagte Ärztin war nicht nur warmherzig (was zur Abwechslung mal sehr gut tat) sondern auch „Fuchs“, wie sie selbst so schön sagte. Nachdem sie selbst geschallt hatte wurde sicherheitshalber noch ein zweiter Arzt hinzugezogen, der aber zum gleichen Ergebnis kam wie sie:
Unsere Kleine hat besagten ductus venosus nicht. Das ist eine Verbindung von irgendwo zum Herz und diese Verbindung ist nur während der Schwangerschaft wichtig, danach verschließt sie sich. Das hatte auch schon der vorherige Arzt herausgefunden, nur hat er wohl nicht daran gedacht, dass wenn diese „Zuleitung“ nicht da ist, sehr viel mehr Blut direkt durch das Herz gepumpt wird und dieses natürlich auch sehr viel mehr beansprucht wird.
Dazu kommt, dass unsere Tochter eine AV-Fistel – also eine (zum Glück bei uns nur minimale) Verbindung zwischen einer Vene und einer Arterie direkt am Herz hat. Dadurch vermischt sich sauerstoffhaltiges und sauerstoffarmes Blut und das beansprucht das Herz auch.
Das Herz hat also unheimlich viel zu tun und das verursacht nicht nur vermehrte Ströme in Herz und Hirn sondern eben auch die Wasseransammlungen denn das Herz schafft es gerade einmal das viele Blut wegzuschaffen und schafft es eben nicht mehr die Lymphflüssigkeit abzutransportieren, weswegen die sich um den Körper herum und am Herz gesammelt hat.
Die Blutgabe hätte das Herz vermutlich kollabieren lassen, denn es war eh schon viel zu viel für das Herz, das vorhandene Blut zu pumpen.
Diese Erkrankung soll sehr selten sein und war wohl für die vorherigen Ärzte deshalb und weil unsere Tochter zu Zeiten der vorangegangenen Untersuchungen noch kleiner war, nicht als solche zu erkennen.
Während der Schwangerschaft wäre ein operativer Verschluss dieser Fistel experimentiell, weswegen danach nur noch durch „Frau Doktor Fuchs“ ) beobachtet wurde. Nach der Geburt könnte man eine solche Verbindung (wenn dann noch vorhanden) aber leicht operativ schließen….
So sehe ich das Ganze:
Meine ganz persönliche Meinung ist, dass wenn so viele Schwangerschaften mit derart erhöhter Nackentransparenz oder sogar Hydrops vorzeitig beendet werden (vielleicht sogar, weil man einfach viel zu oft eine Abtreibung nahegelegt bekommt), eine solche Erkrankung ja gar nicht festgestellt werden konnte. Wie kann man also wissen, dass es wirklich so selten ist?! Vielleicht ist es eine viel häufigere Krankheit als man glauben möchte.
Ich bin im Nachhinein sehr stolz auf uns, dass wir uns bewusst für unser Mädchen entschieden haben, vor allem, als wir wirklich dachten, dass sie sehr krank sein würde.
Und ich glaube, dass nichts ohne Grund geschieht.
Ich möchte aus dieser schweren Zeit die wir hatten, etwas Positives machen. Deshalb habe ich unsere Geschichte aufgeschrieben. Ich glaube ganz fest daran, dass wir diese Zeit durchleben mussten, weil wir stark genug waren, sie durchzustehen und so anderen Eltern Mut machen können, es auch zu versuchen.
Außerdem möchte ich anderen wirklich dazu raten, sich, bevor sie solche Untersuchungen durchführen lassen, darüber im Klaren sind, was sie mit einem möglicherweise auch schlechten Ergebnis anfangen würden. Während es Eltern gibt, die genau wissen, dass sie dann abtreiben wollen, gibt es auch viele, die sich auf eine evtl. Krankheit einstellen wollen und es gibt ja vielleicht auch noch andere Menschen wie mich, die von einer Krankheit erst dann etwas wissen wollen, wenn sie etwas für das Kind tun können. Meiner Meinung nach gibt es für mich – wäre mein Kind doch krank gewesen – keinen Grund für mich in der Schwangerschaft darüber zu grübeln. Eine Diagnosestellung nach der Geburt hätte für mich persönlich vollkommen ausgereicht…
Auch ist mir die Vorgehensweise bei Feststellung einer erhöhten Nackentransparenz unklar. Wenn zum Beispiel ein Virus auch diese Symptome verursachen kann, warum wird dann vor der risikoreichen Fruchtwasseruntersuchung nicht erst einmal das mütterliche Blut auf Viren untersucht? Nackentransparenz ist für viele irgendwie gleichbedeutend mit Trisomie 21. Ich habe aber an unterschiedlichen Stellen gehört, dass bei gerade einmal 20 % der erhöhten Nackentrasparenz-Kinder ein Down-Syndrom vorlag. Wäre es nicht evtl. einmal an der Zeit die Abläufe hier zu ändern?
Ich würde mir auch sehr wünschen, dass die behandelnden Ärzte sich darüber im Klaren sind, dass sie fehlbar sind und dass man das auch zugeben darf. Offensichtlich hatten zwei meiner Ärzte nicht die leiseste Ahnung, wo das Problem liegen könnte und statt wilder Vermutungen, die man uns dann auch noch detailliert mitgeteilt hat, wäre es mir lieber gewesen wenn man uns einfach gesagt hätte: ich habe keine Ahnung was Ihrer Tochter fehlt. Wir untersuchen jetzt ihr Blut und schallen regelmäßig und versuchen neue Anhaltspunkte zu erhalten aber jetzt im Moment kann es alles und nichts sein.
Das wäre wenigstens ehrlich gewesen und hätte uns nicht jede Woche durch eine neue Hölle gehen lassen.
Außerdem sollten Ärzte sich mit Empfehlungen für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch wirklich zurück halten, denn es geht sie letztendlich nichts an, wie sich die Eltern entscheiden. Das mag für diese Ärzte, je nach eigener Einstellung, oft nicht leicht sein, aber sie haben sich ihren Beruf schließlich ausgesucht und müssen damit einfach umgehen können.
Und ich fordere von Ärzten im Allgemeinen, in der prenatalen Diagnostik aber insbesondere, dass sie sich darüber im Klaren sind, dass sie eine gewisse Einfühlsamkeit an den Tag legen MÜSSEN! Und wer das nicht kann, der muss sich für so etwas psychologisch schulen lassen. Eltern und auch die ungeborenen Kinder haben eine Seele, die man nicht so behandeln darf, als ob man ein Reagenzglas vor sich hätte oder einen Roboter. Und der am Besten qualifizierte Arzt nutzt gar nichts, wenn er sich so verhält, wie wir es erlebt haben.
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Mittlerweile haben wir den 6. Monat erreicht… Das Wasser ist komplett verschwunden, die AV-Fistel schließt sich langsam, die Herzklappen sind dicht. Als die große Wassereinlagerung abgebaut wurde, hatte ich vorübergehend noch zu viel Fruchtwasser, was zum Glück aber nicht punktiert werden musste und sich nun normalisiert hat. Würde man den etwas dickeren Herzmuskel nicht noch sehen (eine Folge der Zeit in der das Herz so viel zu leisten hatte), würde man im Ultraschall wohl nichts Bedenkliches an unserem Baby finden.
Trotzdem haben diese Arztbesuche Spuren bei mir hinterlassen. Während meine erste Schwangerschaft ganz entspannt war, kann ich jetzt dem Frieden nicht trauen, denke über völlig unbegründete Dinge wie Frühgeburt, Muttermundschwäche u.ä. nach, auf das es gar keine Hinweise gibt. Etwas entspannter bin in wohl erst, wenn unsere kleine ihren ersten Geburtstag hinter sich hat… |
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Aisha1000
Anmeldedatum: 15.05.2009 Beiträge: 33 Wohnort: Erlangen
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Verfasst am: 29.05.2009 14:59:21 Titel: Ich bin geschockt... |
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Ich habe mir eben Zeit genommen, deine Bericht zu lesen und bin einfach nur geschockt. Wie kann es denn sein, dass die Ärzte dir zu einer Abtreibung raten?
Ich freue mich umso mehr für dich, dass alles gut ausgegangen ist. Genieße jetzt jeden Tag deiner Schwangerschaft, deine Kleine wird es dir jeden Tag danken. Der ganze Stress war sicherlich nicht leicht für euch beide.
Zur Zeit mach ich selbst auch die Hölle los (siehe mein Beitrag), aber ich lass mich gerade nicht mehr unterkriegen. Ich schöpfe Hoffnung, denn wie du schon sagst: das eben hat mein Sohn verdient. Am Donnerstag weiß ich mehr und bis dahin genieß ich jeden Tag.
Ich wünsche Euch alles Gute,
LG; Maria |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 29.05.2009 22:10:51 Titel: |
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Danke für Deine Antwort... ich will diesen Ärzten mal zu Gute halten, dass sie von ihren Vermutungen immer sehr überzeugt waren und meine Tochter tatsächlich für sehr krank hielten. Dazu kommt, dass ich immer den Eindruck hatte, dass sie irgendwie Angst hätten, ich als Patientin könnte ihnen im Nachhinein einen Vorwurf machen, mich nicht eindringlich genug auf die Schwere der Erkrankung hingewiesen zu haben oder so etwas... Ich weiß auch nicht...
Ich gehe ja immer noch zu meinem normalen Frauenarzt für die regulären Untersuchungen. Er hatte immer ein offenes Ohr für mich - praktisch nach jeder Untersuchung bei den anderen Ärzten saß ich bei ihm in der Praxis und habe dort nochmal alles für mich verständlich erklärt bekommen und wurde soweit möglich getröstet. Und dieser Arzt meinte, dass man speziell in der prenatalen Diagnostik wirklich sehr häufig von den betroffenen Müttern ein: "Machen sie es blos weg" zu hören bekommt. Eltern wie wir würden da eine, wie er sagte, absolute Ausnahme bilden und da könnte man es als Arzt evtl. nicht glauben dass wir wirklich so von unserer Meinung überzeugt sind. Trotzdem bin ich natürlich der Meinung, dass ein Arzt diese Feinfühligkeit besitzen sollte zu unterscheiden... Man hat ja zwar nie wörtlich gesagt: Treiben sie blos ab! Aber wenn man ständig zu hören bekommt, eine Abtreibung wäre aus medizinischer Sicht absolut zu vertreten und direkt danach wieder die ganzen Horrorgeschichten aufgewärmt werden, dann wirkt es fast schon wie ein Rat in dieser Hinsicht - jedenfalls für mich...
Das mit dem Genießen versuche ich natürlich schon... Es war schon mal eine große Erleichterung unserer großen Tochter überhaupt von der Schwangerschaft erzählen zu können. Wir hatten ihr erst nichts erzählt, weil wir dachten der Zeitraum, bis die Kleine geboren würde, wäre für sie dann so unvorstellbar lang. Und auf einmal konnten wir nichts mehr erzählen ohne gleich loszuheulen. Das wäre dann für eine 3-jährige dann wohl auch schwer verständlich gewesen... Naja, nun weiß sie Bescheid und freut sich riesig...
Trotzdem ist es komisch, nicht mehr jede Woche zu einer Untersuchung zu fahren. Man wird da ein bisschen paranoid in der Hinsicht. Wahrscheinlich mache ich mir deshalb auch so viele Gedanken um Dinge, die passieren könnten... Aber es wird schon mit jedem Tag ein bisschen besser...
Dir und Deinem kleinen Schatz wünsche ich aber auch alles Liebe und Gute. Natürlich kann kein Mensch in die Kristallkugel (oder in den Ultraschallmonitor) blicken und weiß dann alle Rätsel des Lebens zu lösen. Und auch wenn alles gut scheint, kann alles schlimm enden und auch wenn alles schlecht aussieht - wie bei uns - kann es sich wieder zum absolut Guten wenden... Und auch bei der Überlegung bzgl. der FU ist doch eigentlich die Frage, ob Dir ein Ergebnis weiterhelfen würde. Würdest Du Dich trotz Chromosomstörung für Dein Kind entscheiden, würde Dich die Angst darum wie schwer die Ausprägung ist wohl die ganze Schwangerschaft begleiten. Wäre alles gut, würdest Du Dich wohl trotzdem weiter um den Harnstau sorgen... Wäre für Dich eine Abtreibung denkbar, wäre die FU wohl eine gute Sache und wenn Du Dich auf eine evtl. Krankheit wirklich bewusst vorbereiten willst auch... Diese Entscheidung kann Dir keiner abnehmen... Aber ich bin froh, dass auch Du eine Ärztin hast, der Du vollkommen vertraust. Sie ist dann bestimmt die beste Ansprechpartnerin für Dich... Falls Du die FU machen lässt, nimm Dir aber bitte moralische Unterstützung mit - ich finde, bei soetwas sollte niemand alleine sein...
Ich drücke Deinem kleinen Schatz ganz fest die Daumen!!!
LG
Nadine |
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Barbara
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Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 30.05.2009 16:47:33 Titel: |
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Zitat: | So schlimm sich das jetzt anhört: Ich dachte zwischenzeitlich immer wieder darüber nach, warum es nicht einfach „nur“ ein Down-Syndrom sein konnte.
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Liebe Nadine, das hört sich nicht schlimm an denn ich habe in den letzten vier Jahren immer wieder erlebt, dass es einfach nur die Wahrheit ist.
Seit ich ein Kind mit Behinderung habe, bewege ich mich immer wieder in Kreisen von Menschen mit Behinderungen und nicht nur einmal habe ich diesen Satz gehört "dein Kind hat ja nur das Down-Syndrom...". und ich schätze es sehr, dass ich drei gesunde Kinder habe ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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3Sonnenschein
Anmeldedatum: 24.03.2009 Beiträge: 21 Wohnort: Salzburg
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Verfasst am: 31.05.2009 09:18:38 Titel: |
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Liebe Nadine!!
WEnn ich deinen Bericht so lese, erinnert er mich immer wieder an mich!!!
Bei mir war ja die Nackendichte 8mm und die Ärzte rieten mir auch sehr zur Abtreibung!! Da aber wie bei dir, bei der Chorionzottenbiopsie keine Chromosomenschäden heraus kamen waren sich auch die Ärzte nicht mehr sicher? Gott sei Dank hatte ich aber ab der 3.Untersuchung den besten Arzt im Krankenhaus, wobei die anderen nur negativ redeten. Dieser aber machte uns immer mehr Hoffnung!! Bei mir fand man aber bei der Kleinen keinerlei Ansatz, wo diese NAckendichte herkam. In der 20.SSW war sie fast weg und jetzt sieht man anscheinend gar nichts mehr. Ich hatte immer wieder Untersuchungen am Herzen. Jetzt meinen Sie, daß unserer Kleine warscheindlich Gesund zur Welt kommt!!!Ein andrer Arzt sagte zu mir, daß man immer Angst um seine Kinder hat und auch sie von einer Sekunde au die andere überfahren werden können? Das stimmt!! Ich bin normal nicht exrem Gläubig, aber ich machte mir auch immer wieder Sorgen!!
Als jetzt in der Schule meiner Kinder die Ringelöteln auftauchten und unsere Kleine wieder gefärdet sein könnte drehte ich fast durch!!
Ich führ in eine Wallfahrtskirche in der Nähe und lies meine Kleine im BAuch segnen. Als der Pfarrer das tat, viel alle Last von mir und ich konnte nicht mehr zum weinen aufhören. Ich begriff erst da, wie schlecht es mir immer noch ging!!
Seit diesem TAg denke ich aber positiver und unsere Kleinen werden sicher GEsund zur Wet kommen!!!
Ich bin jetzt in der 31.SSW . Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt blieben!!
LG Anita |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 31.05.2009 13:57:59 Titel: |
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Liebe Anita,
ich bin froh zu lesen, dass auch du nicht aufgegeben hast. Das gibt mir das Gefühl nicht ganz so "anders" zu sein, wie ich erst den Eindruck hatte. Für mich waren meine Entscheidungen so klar und für andere absolut nicht nachvollziehbar. Selbst einige meiner Freundinnen sagten mir direkt ins Gesicht,ein behindertes Kind würden sie nicht wollen, aber ich müsste das ja selbst wissen. Jetzt, wo die Kleine allem Anschein nach völlig gesund ist, rudern natürlich alle zurück, so nach dem Motto: "Das war ja gleich klar"...
Und wenn es um gläubig sein oder beten geht... man versucht irgendwann alles, was irgendwie funktionieren könnte, zumal man ja - wie die Ärzte sagen - eigentlich nichts tun kann. Mein Freund hat beispielsweise schon vor einiger Zeit damit begonnen sich für Reiki (Handauflegen, Energien umleiten, Selbstheilungskräfte aktivieren) zu interessieren und zwei Ausbildungen in diesem Bereich gemacht. Als alles ganz aussichtslos war, hat er mir tatsächlich auch die Hände aufgelegt. Ich hatte das hier bisher nicht aufgeschrieben, weil es für viele wohl doch ein bisschen abgehoben klingt und wissenschaftlich ja nun mal gar nicht belegt ist, aber wir selbst glauben schon dran, dass es der Kleinen evtl. geholfen hat. Falls nicht, war es jedenfalls sehr angenehm für mich ) Dass du eure Kleine hast segnen lassen, finde ich von daher richtig gut. Wo ich das so lese, denke ich, warum ich nicht auch darauf gekommen bin...
Aber was dein Arzt gesagt hat stimmt schon. Man weiß nie was morgen kommt und vielleicht ist das auch ganz gut so. Ich wünsche uns jedenfalls beiden, dass wir irgendwann einmal zuückerinnern und alles nur als bösen Traum abhaken können.
Was mich aber furchtbar ärgert, ist die Einstellung der Ärzte, die immer so schwarz sehen müssen. Mein regulärer Frauenarzt sagte auch direkt zu Beginn, dass sich alles wieder normaliesieren könnte ohne dass man wüsste, woher die NT gekommen war. Bei uns wurde dann zwar doch noch diagnostiziert, aber du bist ja der lebende Beweis, dass es wirklich so sein kann. Ich verstehe nicht, warum anderen dieses "positiv denken" so abhanden gekommen ist...
Ich bin jetzt erst in der 23 SSW, von daher hast du ja einen Vorsprung... ) und ich bin gespannt von dir zu hören
Liebe Grüße |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 31.05.2009 14:11:20 Titel: |
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Barbara hat Folgendes geschrieben: | Zitat: | So schlimm sich das jetzt anhört: Ich dachte zwischenzeitlich immer wieder darüber nach, warum es nicht einfach „nur“ ein Down-Syndrom sein konnte.
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Liebe Nadine, das hört sich nicht schlimm an denn ich habe in den letzten vier Jahren immer wieder erlebt, dass es einfach nur die Wahrheit ist.
Seit ich ein Kind mit Behinderung habe, bewege ich mich immer wieder in Kreisen von Menschen mit Behinderungen und nicht nur einmal habe ich diesen Satz gehört "dein Kind hat ja nur das Down-Syndrom...". und ich schätze es sehr, dass ich drei gesunde Kinder habe ![Very Happy](images/smiles/icon_biggrin.gif) |
Liebe Barbara,
mit dem "schlimm" meinte ich, dass man seinen Kindern natürlich immer die völlige Gesundheit wünscht und ich war quasi dabei, mir eine Krankheit zu wünschen, weil die Ungewissheit so schrecklich war.
Beim Down-Syndrom muss ich immer an diesen "Bobby" aus dem Fernsehen denken (vor ein paar Jahren)... Erinnerst du dich? Das waren immer so Serien auf ARD oder ZDF... Ich fand den immer klasse und für mich (zugegebenermaßen ist das vielleicht ein bisschen blauäugig) war das Down-Syndrom immer nicht so schlimm... Natürlich macht man da als Eltern bestimmt sehr schwere Zeiten durch und die Kinder fragen bestimmt irgendwann auch einmal, warum sie nicht so sind wie andere... Aber irgendwie bleibt ihnen doch auch die Kindheit erhalten - was vielleicht irgendwie auch ganz schön ist?! ach ich weiß es nicht... in jedem Fall bin ich mir aber sicher, dass solche besonderen Kindern ihrer Familie den Blick auf sehr viele schöne Dinge im Leben öffnen, für die andere vielleicht schon völlig blind geworden sind... Ich finde, egal bei welcher Behinderung, werden andere "Kanäle" doch geöffnet und sensibilisiert... Eine Arbeitskollegin von mir meinte beispielsweise, wenn das Kind blind wäre, dann hätte es doch gar nichts von seinem Leben... Ich konnte das gar nicht wechseln. Zum einen stand Blindheit nie zur Debatte (keine Ahnung wie sie drauf gekommen ist) und zum anderen wird es selbstverständlich sehr viele blinde Menschen geben, die gar nicht wissen, wo das Problem mit ihrem persönlichen Glück in dem Zusammenhang liegen soll...
Aber es ist schön zu hören, dass deine Kinder gesund sind und dass du (natürlich) auch auf dein Down-Kind stolz bist... Wie ich schon geschrieben hatte, hab ich mich mit meinen Ansichten langsam ein bisschen verloren gefühlt, so als ob wir die Einzigen mit unseren Ansichten wären und auf dem falschen Planet gelandet sind oder sowas...
Ganz liebe Grüße
Nadine |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 10.06.2009 17:24:35 Titel: Zwischenbericht |
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Hallo zusammen...
eigentlich wollte ich meinen Bericht ja erst schreiben, wenn wirklich alles überstanden ist - also nach der Geburt. Dann - nachdem ich hier wieder neue Einträge gelesen hatte - dachte ich mir, dass ich auch jetzt schon anderen Betroffenen Mut machen möchte. Nun gibt es einen kleinen Zwischenbericht von mir:
Bei der heutigen Untersuchung war alles weiter auf dem guten Weg. Die letzte Wasseransammlung im Herz ist verschwunden, die Herzklappen schließen auch weiterhin gut. Der Herzmuskel ist noch ein bisschen dicker als gewöhnlich, aber das ist eine Folge der schweren Arbeit, die das Herz unserer Kleinen zu leisten hatte. Das Herz wird jetzt weiter untersucht um sicher zu stellen, dass sich nicht noch Narbengewebe bildet. Bisher sieht es aber prima aus... ) Unglaubliche 30 cm ist unsere Kleine groß und wiegt ca. 814g...
)
Soweit von mir alles Gute ) |
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Jule
Anmeldedatum: 07.07.2009 Beiträge: 2 Wohnort: Italien
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Verfasst am: 07.07.2009 16:32:06 Titel: Für Nadine |
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Liebe Nadine,
Deine Geschichte ist wahrlich fast unglaublich!! Aber vielleicht - und ich hoffe es sehr - sensibilisierst Du einige Menschen, was der Nackentransparenz Wert wirklich aussagt (wohl nicht so viel, wie bisher angenommen....)
Ich wollte Dir bloss kurz mitteilen, dass Du nicht alleine bist mit Deinen Ansichten. Ich hatte auch - obwohl die 35 um ein paar Jahre überschritten - auf sämtliche zusätzlichen Voruntersuchungen bewusst verzichtet. Ich fühlte mich prima und glücklich und habe so die Schwangerschaft in vollsten Zügen genossen. Am 4.4.2009 kam mein Sohn dann bereits in der 38. Schwangerschaft auf ganz natürliche Weise zur Welt. Zwei Tage später wurde uns mitgeteilt, dass unser Wunschkind mit dem Down-Syndrom geboren wurde (bzw. der Verdacht wurde geäussert und nach 3 Tagen wurde er uns aufgrund der ersten Auswertungen der Zellkulturen bestätigt) Klar war es erstmal ein Schock, aber für mich ist keine Welt zusammengebrochen. Ich bin jeden Tag so dankbar, dass er bei uns ist! Er entwickelt sich soweit gut und hat organisch noch keine besorgniserregende Mängel bzw. Fehlbildungen. Mein Mann sagt immer, dass er mich noch nie so glücklich gesehen hätte und bezweifelt, das wäre unser Kind ohne Down-Syndrom geboren worden ich schwer noch glücklicher sein könnte. Für mich macht es kaum einen Unterschied. Naja, noch ist er ja auch klein und ich geniesse die Babyzeit in vollen Zügen.
Ich hoffe und wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass Du die letzten - beschwerlichen Wochen noch geniessen kannst und eine komplikationsfreie Geburt hast!!
Lieber Gruss,
Jule _________________ Am 04.04.2009 kam unser Engel Luca auf die Erde! |
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Barbara
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Verfasst am: 08.07.2009 16:41:26 Titel: |
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Liebe Jule
So schön hast Du das beschrieben. Auch mir geht es so, unser Sohn hat unheimlich viel Glück und Leben in unsere Familie gebracht. Ich bin ihm ewig dankbar für seinen Sonnenschein der mich schon morgens umfängt. Sein Bruder (7) kam kürzlich von der Schule nach Hause, rennt und nimmt Laurin in die Arme und sagt zu ihm; ich will nie mehr ohne dich Leben. .
Liebe Grüsse aus der Schweiz und alles Gute für Deine kleine Sonne, Barbara
PS: Suche immer wieder neue Babies für die Babygalerie. Schau doch mal rein. _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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Jule
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Verfasst am: 08.07.2009 23:54:22 Titel: |
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Liebe Barbara,
vielen lieben Dank für Deine herzlichen Worte. - Allerdings bist Du mir zuvorgekommen, weil ich Dir eigentlich schon seit Tagen ein Riesen-Kompliment auf Laurin's Webseite schreiben wollte. Die Webseite ist ja zu süss!! Und Euer Laurin erst.....Erst ist ja wohl wirklich der absolute Hit und grosse Feger.... Aber auch Deine beiden anderen Mäuse machen einen super-süssen Eindruck. Gerade heute musste ich mit einem grossen Lächeln daran denken, dass Deine Tochter den Wunsch eines weiteren Geschwisterchen geäussert hat aber nur unter der Voraussetzung, dass es wieder Trisomie 21 hätte....wow und auch was Du von seinem Bruder geschrieben hast. Da geht einem ja nur das Herz auf. Tagelang habe ich jede freie Minute ausgekostet, um Laurin und seine Familie anhand der Internetseite besser kennenzulernen. Ihr habt mich so bestätigt, dass es wahrlich nicht das Ende der Welt sondern eher der herrliche Anfang ist, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. Natürlich ist es nicht nur zuckerschlecken, aber mit welchem Kind ist es das.... Liebend gerne würde ich Fotos in die Babygalierie einstellen. Wo befindet sie sich denn??
Grande abbraccio aus Italia,
Jule _________________ Am 04.04.2009 kam unser Engel Luca auf die Erde! |
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Barbara
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Verfasst am: 09.07.2009 15:28:36 Titel: |
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Liebe Jule
Dein "Schnüggel" Luca ist jetzt online in der Galerie von Laurin zu bewundern. So ein süsses Baby... gratuliere. Freu mich, dass es nun schon 3 2009 Babys sind.
Ciao us de Schwiiz, Barbara _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 10.07.2009 11:54:30 Titel: Danke :o) |
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Liebe Jule,
vielen Dank für deine Nachricht...
Ich wusste erst einmal gar nichts darauf zu schreiben... Das ist ganz merkwürdig. Immer wenn ich jetzt solche Geschichten höre wie deine (wobei deine Antwort ja jetzt auch noch an mich persönlich gerichtet war) macht mich das irgendwie völlig fertig (im Sinne von glücklich) und treibt mir gleich das Pipi in die Augen... Hab momentan dicht am Wasser gebaut in der Hinsicht...
Kinder sind doch wirklich das wunderbarste, was einem im Leben überhaupt geschenkt werden kann. Ich kann gar nicht verstehen, wie man ein Kind ablehnen könnte, weil es ein solches Handycap hat... Und ich finde es für mich auch ganz schwierig damit umzugehen von anderen zu lesen, die sich gegen ein solches Kind entschieden haben. Diese Eltern haben es sich vielleicht auch nicht leicht gemacht mit der Entscheidung, aber es kommt mir trotzdem so falsch vor... Und dennoch will ich natürlich niemandem vor den Kopf stoßen oder ein Gewissen einreden... Hach, das ist ganz schwierig für mich das auszudrücken... Ich hoffe, dass kommt jetzt richtig rüber...
Ich freue mich so für euch, dass du dein Baby und mit deinem Baby genießen kannst... Ich glaube übrigens auch, dass gerade die "besonderen" Kinder (ich zähle meine Kleine auch zu den "besonderen" - ich meine damit die Kinder, bei denen man sozusagen "vor die Wahl" gestellt wurde, also die, für die wir, du, Barbara, usw. gekämpft haben, oder für die wir uns bewusst entschieden haben) gar nicht mal so übel dran sind im Vergleich mit anderen Kindern:
Ich glaube unsere bekommen von Anfang an einfach ein Quäntchen mehr Liebe, Aufmerksamkeit, Bestätigung, Stärke und Selbstvertrauen mit als die anderen...
Weil man sich gegen so viele Menschen mit anderen Ansichten erst einmal rechtfertigen musste... Oder weil man selbst von Menschen, von denen man es nicht erwartet hätte, Unverständis entgegengebracht bekommt, wenn man sich für ein (vermeintlich oder tatsächlich) krankes Kind entscheidet... Das färbt ab auf unsere Kinder, oder?
Und weil man so unendlich dankbar ist, dass der liebe Gott ausgerechnet dieses Kind doch am Leben lässt und es dann auch noch soweit gesund ist...
Meine erste Tochter hat mich vom Zeitpunkt der Geburt an umgehauen. Ich dachte immer, besser geht es nicht. Tja, und die zweite lässt diese Gefühle schon seit er 17. SSW nicht nur für sich selbst, sondern für ihre große Schwester gleich mit, noch mehr in den Himmel steigen... Ich kann das gar nicht richtig ausdrücken...
Aber eins muss ich doch noch (wenn auch rethorisch) fragen:
Glaubst du, es hätte dich weiter gebracht, wenn du vom Down Syndrom deines Sohnes schon während der Schwangerschaft gewusst hättest?
Liebe Grüße
Nadine |
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nadine
Anmeldedatum: 28.05.2009 Beiträge: 20
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Verfasst am: 09.10.2009 06:32:33 Titel: Happy End |
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Hallo ihr Lieben...
nachdem ich auch unsere Geschichte hier veröffentlicht hatte, möchte ich euch nun unser happy end nicht vorenthalten
Unsere kleine Rosalie wurde vergangenen Sonntag geboren. Sie ist völlig gesund und ein sehr zufriedenes kleines Baby. Nachdem ich mittlerweile mit Ärzten und damit auch Krankenhäusern an sich doch leider etwas ablehnend bin, hatte ich mir sehr eine ambulante Geburt gewünscht, was auch geklappt hat. Da es der Kleinen so gut ging, konnten wir schon 4 Stunden nach der Geburt nach Hause fahren, wo wir jetzt von meiner Hebamme und unserem Kinderarzt zu Hause betreut werden.
Eine Untersuchung durch einen Herzspezialisten hält der Kinderarzt wenn überhaupt erst in einem halben Jahr für sinnvoll. Vorher würde sich eine evtl. erhöhte Herzbelastung überhaupt nicht zeigen.
Der wochenlange Weg durch die blanke Hölle, die Sorgen, die auch danach immer noch ständig gegenwärtig waren... Und jetzt haben wir eine völlig gesunde kleine Tochter. Ich kann unser Glück noch gar nicht wirklich fassen.
Eigentlich wollte ich diese unmöglichen Ärzte bei denen wir waren einfach nur noch vergessen. Jetzt habe ich meine Meinung geändert. Ich werde beiden einen Brief schreiben. Sie sollen den nächsten Eltern, die in ihrer Praxis stehen wenigstens so viel Mut machen, als dass sie sagen können, dass sie wenigstens ein Mal, ein kleines Mädchen mit einem 12 mm Hydrops in der Frühschwangerschaft gesehen haben, dass nicht nur überlebt hat, sondern dass völlig gesund ist.
Ich wünsche allen, die ihre Diagnose gerade bekommen haben bzw. sich noch in der Entscheidung befinden viel Kraft und alles Gute für ihre Babys. Und es liegt mir sehr am Herzen, euch noch einmal den Satz meiner Hebamme mitzugeben, der mir damals so sehr geholfen hat:
Jedes Kind hat Hoffnung verdient!
Liebe Grüße
Nadine |
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~caro~ Gast
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Verfasst am: 09.10.2009 14:46:31 Titel: Glückwunsch! |
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Liebe Nadine,
herzlich Glückwunsch zu eurer Tochter!
Eine wirklich unglaubliche Geschichte! Schön, auch mal ein happy End zu lesen!!!
Liebe Grüße!! |
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