Nackentransparenz-Forum

[Salah]

Hallo Susanne,

schau mal auf Eltern.de, da gibt es unterdem Stichwort Community/Schwangerschaft dann Praenatale Diagnostik ein eigenes Forum. Hier gibt es eine gewisse "leu" die heisst eigentlich Barbara und ist Humangenetikerin, sie ist sehr kompetent und hilfsbereit, vielleicht kannst du ihr eine PN schicken..
Alles Gute....

[Sodj]

Liebe Susanne, ich habe im Septenber Ähnliches erlebt wie Du, nur dass keine chromosomalen Gründe für die Fehlbildungen und Wasseransammlungen vorlagen. Ich kann Dir nur sagen, hol Dir Hilfe über eine Hebamme, die sich in dem Bereich auskennt. Es gibt viele Hebammen, die auch Trauerbegleitung nach einer solchen Diagnose, einer Fehlgeburt oder einem Abbruch machen. Es tut gut jemanden zu haben an den man sich wenden kann, bei dem man sich gehen lassen kann. gerade wenn man schon Kinder zuhause hat, für die das normale Leben weitergehen muss und für die man ja auch stark sein möchte. Auch mein Mann war zu der Zeit überfordert mit der Situation und hat mich nicht so unterstützen können, wie ich es gebraucht hätte.
Informiere Dich doch mal im Internet und guck nach einer Hebamme. Mir hat es damals sehr geholfen, weil sie sich viel Zeit genommen hat und nicht ausschließlich medizinisch an die Sache herangegeangen ist.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ganz viel Wunder für Dein kleines Mädchen!

[lilo77]

Liebe Susanne,

wünsch dir viel Kraft und Stärke!
Ich hoffe auf ein Wunder für euer Mädchen und halte die Daumen gedrückt!

Alles Liebe!
Lilo

[Susanne]

An alle die mir die Daumen drücken,
vielen Dank euch allen für eure Tipps und Ratschläge und vor allem fürs Daumen drücken.
Seid alle ganz lieb gedrückt.
Leider gibts nichts neues positives zu berichten,außer dass sich die Lage weiter verschlechtert hat.
Alles wird immer aussichtsloser!!!
War heute mal wieder in Münster zum US.Das Wasser hat sich weiter ausgebreitet,jetzt sind auch starke Ödeme an Ärmchen und Beinchen dazu gekommen.Die Hoffnung schwindet immer mehr,und ich glaube ich muß mich in nächster Zeit auf das Schlimmste einstellen
Das Herzchen schlägt allerdings noch sehr kräftig und der Blutfluß wäre auch ok.Die Kleine war heute sehr lebhaft und hat mit ihren Händchen gespielt.Es schmerzt sooo sehr sie zu sehen und ihr nicht helfen zu können .
Wachstumsmäßig wäre sie aufgrund der Ödeme schon stark zurück.
Warum nur kommt ein Kind so weit und darf dann doch nicht leben,wo ist da nur der Sinn ,kann das alles gar nicht mehr begreifen....
Hab große Angst vor dem was da noch auf mich zu kommt......
Nächster Termin ist jetzt am 2.3 beim FA und in vier Wochen dann wieder in Münster,eigentlich will ich nirgendwo mehr hin und alles auf mich zu kommen lassen,helfen kann mir eh keiner was kommen soll kommt eh und immer wieder schlechtes ertrage ich langsam nicht mehr......
Halte euch aber weiterhin auf dem Laufenden mit hoffentlich auch mal was positives.Also bitte weiter Daumen drücken.....
Bis bald mal
LG Susanne

[Barbara]

Liebe Susanne, ich hoffe so mit Dir, dass Du endlich mal Positives hören darfst ! Deine Berg- und Talfahrt endet einfach nicht. Sei fest gedrückt. Und Deine Tochter scheint eine Kämpferin zu sein. Ich drücke alle Daumen die ich habe - für Euch.
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Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)

[Susanne]

Hallo ihr Lieben,
Wollte mich nun doch noch einmal melden.
Meine kleine Zoe´hat den Kampf in der 24.ssw verloren.
Habe meine kleine Maus Karfreitag per Kaiserschnitt still geboren.
Bin zur Zeit endlos traurig und weiß noch gar nicht recht wie ich in Zukunft den Alltag weiter meistern soll.
Da meine kleine 1100 g hatte ,war sie beerdigungspflichtig und wird somit morgen bei meinem Vater beigesetzt.
Hoffe dieser extreme Schmerz läßt mit der Zeit etwas nach.....
Danke allen die mich in dieser schweren Zeit begleitet haben......
Gut dass es dieses Forum gibt,sonst hätte ich diese vielen Wochen der Angst wohl nicht überstanden.
Laßt euch alle ganz lieb drücken..
LG Susanne

[Sylvia]

Liebe Susanne,

mir fehlen einfach die Worte. Und in so einer Situation kann man auch niemals die richtigen Worte für einen Trauernden finden.

24. SSW ist wirklich sehr schwer Abschied zu nehmen. Ich denke, in Deinem Falle ist es vielleicht auch ganz gut, dass es eine Beerdigung gibt und bei dieser Beerdigung bewusst Abschied zu nehmen. Es kann ein wichtiger Schritt zur Trauerverarbeitung sein.

Du hast ja nun schon Deinen Vater verloren (ich letztes Jahr aus heiterem Himmel während einer gemeinsamen Urlaubsreise meine Mutter) - vielleicht ergeht es Dir wie mir. Das Grab ist für mich sehr wichtig. Ich gehe regelmäßig dort hin. Es hilft mir - auch wenn es die Trauer immer wieder zurück holt. Aber es hiflt mir, das Geschehene zu akzeptieren (nicht zu verstehen!).

Ich weiss wirklich nicht, was ich sagen soll - ausser dass ich Dir und Deiner Familie viel, viel Kraft für die nächste Zeit wünsche!

Liebe Grüße
Sylvia
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*Auch wenn wir sie nicht sehen können. Sie sind immer da!*

[Salah]

Hallo Susanne,

es tut mir so unendlich leid für dich...du hast so tapfer durchgehalten!
Wünsche dir und deiner Familie dass es bald wieder bergauf für euch geht? Aber lass dir genügend Zeit den Schmerz und die Trauer zu verarbeiten. Ich kann mir gut vorstellen wie du dich jetzt fühlst.

Liebe Grüße,
Salah

[Barbara]

Liebe Susanne
Sei ganz fest gedrückt. Ich bin traurig mit Euch, dass Eure Zoe den Kampf schlussendlich verloren hat. Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft für die kommenden Monaten. Alles Liebe, Barbara
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Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)

[Bibi]

Liebe Susanne,

habe erst heute diese Seite gefunden und auch meine Geschichte hier geschrieben. Mein Leopold ist erst letzten Dienstag 'geboren'.
Ich hatte leider nicht die Kraft, wie Du, ihm die Chance zum Überleben zu geben. Du hast meine volle Bewunderung.
Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Verarbeitung, die mir auch zu schaffen macht. Holst Du Dir Unterstützung? Bin leider nicht jemand, der zu einem Psychologen gehen möchte, denke es wäre aber sinnvoll.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ganz viel Kraft. Leider weiß ich auch, (mir wünschen das auch alle Leute, die es wissen) dass das nicht einfach ist.
LG Bibi (Sabine)

[~caro~]

Liebe Susanne,

das hört sich ja wirklich so an wie bei uns. Zoe hat es aber 2 Wochen länger geschafft, als Emily. Kleine Kampfmaus!
Ich hoffe, ihr hattet eine gute Betreuung in der Klinik und konntet euch angemessen verabschieden.

Wie ich schon schrieb (in der PN), würde mich sehr freuen, von dir zu hören.

Lg, Caro