Nackentransparenz-Forum

[christine1980]

Hallo ich bin neu hier und habe vorher viel in diesem Forum zu dem Thema gelesen, leider bin ich selbst betroffen:

derzeit befinde ich mich in der 12.SSW mit zweiigen Zwillingen, wobei bei einem eine erhöhte NT von 3,2mm festgestellt wurde und kein Nasenbein sichtbar ist.
Nun habe ich gestern bei dem einem Kind eine Chorionbiopsie machen lassen, da bei mir ein hohes Risiko für Down-Syndrom von 1:40, und für Trisomie 13/18 bei 1:157 besteht.
Ich bin fix und fertig, heule nur noch! Das Ergebnis (Schnelltest) wird für Montag erwartet,die Nachricht erhalte ich angeblich per Telefonanruf!

Kann mir irgendjemand helfen, oder ist jemand schon mal in solcher Situation gewesen, vor allem bei Twins??? Danke für eure Unterstzützung

[wambo]

leider hilft nur warten auf das ergebnis
ich kenn das das ist quälend
informier dich,ließ viel,rede mit der familie,weine,laß dich trösten,rede mit deinen mann "was wäre wenn" das hat uns geholfen natürlich habe ich mich total verrückt gemacht das will ich nicht verheimlichen leider hab ich festgestellt das das nichts bringt u am ende auch dem kind/kindern schadet..
leider kann dir keiner helfen nur trösten u zuhören u geschichten austauschen
ich steh dir bei.
meld dich

[christine1980]

hallo wambo
danke für deine antwort, leider bin ich fix un fertig ich habe solche angst etwas schechtes zu erfahren, die Zeit bis Montag wird wohl der purer Horror.
Ich denke so viel nach ob es noch Hoffnung gibt aber auch was ich im Fall eines neg. ergebnises machen würde, bei Zwillingen ist es ja noch etwas schwieriger...
ich bin 29 und zum 1. Mal schwanger. NIe hätt ich damit gerechnet mal in meinem Leben in so eine Situation zu kommen.

[lilo77]

Hallo!

Ich kann deine Aufregung sehr gut verstehen, auch deine Ohnmacht und Sorge.
Doch es ist noch alles offen und dein Kind hat gute Chancen gesund zu sein. NT und Nasenbein müssen noch garnichts heißen.

Drück dir die Daumen und versuch dich zu beruhigen!

Liebe Grüße!
Lilo

[Barbara]

Hallo Christine
Noch ist ja alles offen... Wurde das Risiko nur von der NT berechnet oder auch mit Deinem Blut? Du hast ja die Geschichte von "Amerikanerin" sicher auch schon gelesen. Es hat noch gar nichts zu Bedeuten, einfach eine reine Risikoberechnung. Ich weiss die Ungewissheit ist wahnsinnig belastend, vielleicht nutzt Du die Zeit um gute Gespräche mit Deinem Mann zu führen. Liebe Grüsse Barbara
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Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)

[christine1980]

Danke für eure Anteilnahme das tut wirklich gut!!! Da ich Zwillinge erwarte ist angeblich eine Blutabnahme (z.b. Combined-Test) ohne Aussage. Bei dem speziall US wurde bei einem Zwilling eine NT von 3,2mm festgestellt, das eben lt. Spezialisten (war bei einem der besten in Ö.) auffällig ist. weiters konnte kein Nasenbein dargestellt werden und es wurde auch noch eine einseitige nierenbeckenerweiterung festgestellt, ob dass nun alles zusätzliche Marker zu einem ev. gendefekt sind weis ich nicht.

Am nächsten Tag habe ich (aber nur von dem "auffälligen Zwill.) eine Chorionbiopsie machen lassen. Trotz großer Angst um mein Kind und weiters vor Schmerzen, war die Unt. wirklich ein "klax", keine Schmerzen ausser heute 1Tag nach Unt. ein bißchen zwicken im Bauch keine Probleme.

Nun wurde mir gesagt dass ich mind. bis Mo. geduldig sein muss und einen Telef. Anruf erhalten werde, alleine schon der Gedanke daran bringt mich wieder zum weinen, ich weis gar nicht wie ich abheben soll wenn ich die Nummer aufleuchten sehe.!!! Es ist so unlogisch ich denke soviel nach warum wir???? Mein Freund ist auch voll fertig, jedoch sieht er es etwas nüchterner als ich aber er steht voll hinter mir!!

[wambo]

hallo,
ja ich verstehe das mach dich vertraut mit allen ich denke auch das es 50:50 steht ich weiß du kannst nicht ruhig bleiben wie auch wichtig ist du fragst dich was machst du auch wenn andere sagen warte ab ich weiß das geht nicht man fragt sich das u das was am ende gar nicht so schlecht ist dann fühlt man sich vorbereitet was manam ende dann wohl doch nicht ist.
ich drücke die daumen das alles gut wird es ist wie die anderen sagen noch alles offen wirklich
versuch dich zu entspannen so wies ebend geht
was sagt dein freund/mann zu allem????
das ist auch wichtig,

[christine1980]

Mein Freund ist auch total fertig, wir haben ja nie mit solch einer Konfrontation gerechnet!! Manchmal denke ich früher als es diese ganze Pränataldiagnostik noch nicht gab waren die schwangerschaften bestimmt entspannter!!!
Bis Montag wird es noch ziemlich hart! Mein Partner ist eher gelassener oder er hat noch mehr hoffnung...... Man hat einfach Angst zu denen zu gehören wo es einfach "schlecht" ausging!

[Sylvia]

Hallo Christine,
ich verfolge gerade interessiert Eure Forenbeiträge. Ich weiss sehr genau, wie Du Dich fühlst. Die meisten, die hier sind haben eine solche Situation hinter sich. Natürlich kann man nur spekulieren - meiner Erfahrung nach hier im Forum (und keine medizinische Grundlage oder Wissenschaft - sondern, rein persönlich!!!) ist:

Gibt es eine erhöhte Nackentransparenz, hat dies meist (nicht immer!!!) IRGENDEINEN Grund. Dies muss nie zwingend ein Gendefekt sein. Bei den Müttern, bei denen bei den Babys eine relativ hohe NT (z.B. über 4,0) gemessen wurde und gentechnisch alles i.O. war, kam häufig später dann eine andere Diagnose (wie z.B. Leistenbruch, was nicht schlimm ist...) oder anderes heraus.

Bei Dir ist die NT wohl bei 3.2 - wie ich gelesen habe. Manche Ärzte sagen sogar, dass bis 3.5 noch Graubereich ist. Nachdem aber nun etwas am Nierenbecken auf dem US gefunden wurde, wäre dies durchaus eine Erklärung für den leicht erhöhten NT-Wert. Was aber lange nicht heisst, dass die Nieren nicht i.O. sind. Nieren sind für den Abtransport von Flüssigkeiten zuständig.... Und eine erhöhte NT ist eine Ansammlung von Flüssigkeit, die nicht korrekt abtransportiert werden kann...

Wie gesagt, das ist von MIR PERSÖNLICH eine Meinung. Ich habe keinerlei medizinischen Hintergrund - nur viele Forenbeiträge

Trotz allem wünsche ich Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen bis Montag. Halte uns doch bitte auf dem laufenden - das wäre lieb!

Viele Grüße
Sylvia
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*Auch wenn wir sie nicht sehen können. Sie sind immer da!*

[Barbara]

Das warten bis Montag ist bestimmt sehr schwierig und unerträglich lang. Und wie Sylvia gut erklärt hat, muss das noch nichts heissen. Unser Sonnenschein hatte eine total unauffällige NT und Nasenbein war darstellbar - Du siehst, es gibt alles . Die Pränataldiagnostik ist nicht nur Segen, manchmal verunsichern diese Risikoberechnungen nur unnötig und die Ärzte sind auch fast gezwungen (sicher inzwischen auch aus Angst vor "Schadenersatzklagen") alles und jedes von der Normabweichende der Patientin mitzuteilen. Dir trotzdem ein schönes Weekend, Barbara
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Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)

[wambo]

guten morgen,
mein mann war auch guter dinge wären ich mich aufs schlimmste eingestellt habe u gelesen,gelesen,gelesen hab ich wie ne verrückte
ich bin kein arzt u der wert ist nicht zwingend ein zeichen mit dem nasenbein mh weiß ich nicht ev kommt das noch ich denke es gibt viele geschichten hier die ich sag jetzt mal bedenklicher sind von der nackentransparenz her.
ich drück dich/euch doll u werde auf jedenfall beten für euch heut abend.
ich hoffe das es gut ausgeht ich denke zwillinge ist schon schwer eine entscheidung zu treffen ich denke aber auch es ist alles noch offen wie alle sagen
ich würde euch gerne helfen kann leider nur zuhören....nicht so viel ich weiß!!!!!!!

[christine1980]

Hallo ihr Lieben!!

Danke ich freue mich jedesmal wenn ich wieder eine antwort bekomme die mir wieder mut macht, zeitweise wird mir richtig übel wenn ich an montag denke, wie vor einer schweren prüfung oder so verstimmt es mir denn magen es kommt ein kribbeln auf das man von aufregenden situationen her kennt!
Ich werde versuchen mich dieses We abzulenken gott sei dank stehen alle freunde hinter mir.

DANKE FÜR EURE GEBETE GEDANKEN ENERGIEN usw. die ihr für mich habt und aussendet!!!!!!!!!!!

[jele]

Hallo Christine,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du! Habe bisher nur still mitgelesen! Ich bekomme auch zweieiige twins! Bei einem wurde auch in der 12. SSW Nackenfalte mit 3,1mm festgestellt! Wir haben aber nichts weiter gemacht, da für uns weitere Schritte nicht in Frage kamen! In 16. SSW dann Wert über 5 mm und Wasseransammlungen um Lunge! Es sieht wohl nicht so gut für den einen aus und wissen nun auch nicht wie es weiter gehen soll! Habe in einer Woche wieder Termin zur Kontrolle bei unserer Spezialistin in Klinik! Bin nun in 18. SSW und sehr traurig! Denke, wir fühlen wohl das gleiche! Wünsche dir viel Kraft!

[christine1980]

hallo!
Das hört sich wirklich nicht erfreulich an, ich verstehe dich total, bei mir war es noch so dass ich überhaupt nicht mit einer ss gerechnet habe dann noch die Nachricht dass es sich um twins handeln....als ich mich dann endllich freuen konnte diese horrornachricht...
ich muss ja noch bis mo. hoffnung schöpfen...doch leider geht sie auch immer wieder verloren.
hast du eine biopsie oder eine fu machen lassen??

[jele]

Ich bin 38 und wir waren super happy, dass es mit SS sofort geklappt hat! Ich habe noch keine FU machen lassen, da wir zunächst auch Kind mit "nur" Trisomie 21 annehmen wollten! Nun bin ich aber unsicher und lasse vielleicht doch noch FU in zwei Wochen machen, da das Kind eventuell noch schlimmer krank sein und das gesunde Kind gefährden könnte. Meine Ärztin meinte übrigens, dass es möglich wäre, über einen "selektiven Fetozid" nur das gesunde Kind weiterleben zu lassen! Momentan weiß ich gar nicht mehr wo mir der Kopf steht und schaffe seit zwei Wochen jeden Tag neue, andere Lösungen im Kopf! Mein Mann will unbedingt beide twins, ich bin mir nicht mehr so sicher! Aber vielleicht wird bei dir ja noch alles gut, bist ja auch viel jünger als ich!