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Schwere Entscheidung

 
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jele



Anmeldedatum: 28.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 23.03.2009 13:21:28    Titel: Schwere Entscheidung Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

leider fällt meine Geschichte nicht so positiv aus! Bisher habe ich hier viel gelesen und auch mal geantwortet aber noch nicht die Kraft gehabt, meine Geschichte in Worte zu fassen. Vielleicht hilft mir dies jetzt ja ein wenig? Ich bin momentan ziemlich verzweifelt und muss demnächst eine unendlich schwere Entscheidung treffen, von der ich noch nicht weiß, wie sie ausfällt! Ich bekomme Zwillinge und bin in der 22 SSW. In der 12. SSW wurde eine verdickte Nackenfalte bei einem Kind festgestellt. Bei dem anderen Jungen ist wohl alles unauffällig. Mein Mann und ich wollten jedoch nichts weiter unternehmen, da wir uns sicher waren, dass wir auf gar keinen Fall abtreiben lassen würden und auch behinderte Kinder liebenswerte Menschen sind. In der 16.SSW stellte dann eine Pränatalspezialistin weitere Wasserergüsse an der Lunge und am Herzen neben einem sehr großen Ödem am Nacken fest und meinte, dies könnte alles noch schlimmer werden evtl. mit Tod bei Geburt wegen Lungenfehlentwicklung. So langsam wurden wir unsicher, ob wir auch noch für ein sehr krankes Kind die nötige Kraft haben und dieses Kind ein glückliches Leben mit möglichen, anstehenden Operationen etc. führen könnte. Wir waren der Meinung, dass das Kind selbst entscheiden sollte, ob es leben will oder nicht und habe weiterhin nichts unternommen. Die Unsicherheit wurde aber immer größer und die Ungewissheit fast unerträglich! In der 20 SSW ergab der Ultraschall dann eine Verbesserung der Lage, die Wasserergüsse gingen erstaunlicherweise zurück, das Herz war OK und die Ärztin meinte, dass der Kleine nun mehr Lebenschancen hätte, jedoch dringenden Verdacht auf Down Syndrom. Ich ging durch die Hölle und wusste nicht mehr weiter, Chaos im Kopf, 1000 Berichte im Internet gelesen und habe letztendlich doch eine Fruchtwasseruntersuchung für den auffälligen Zwilling machen lassen, um endlich Gewissheit zu haben. Diagnose: Trisomie 21. Erstmal ein Schock, habe aber auch damit gerechnet; alles andere wäre ein Wunder gewesen nach den bisherigen Untersuchungen.
Hinzu kommt, dass wir unseren ersten Sohn vor zwei Jahren bei einem Frontalautounfall in der 36. SSW durch Gebärmutterriss verloren haben und es sehr viel Kraft gekostet hat, darüber hinwegzukommen. Durch den Notkaiserschnitt und die große Gebärmutternarbe stellt die Zwillingsschwangerschaft für mich eh schon ein sehr hohes Risiko dar und die Zwillinge müssten wohl in der 32. SSW geholt werden, auch um meine Gesundheit nicht zu gefährden. Die damit verbundene Frühgeburt stellt sicherlich keine guten Voraussetzungen für ein Kind mit Down Syndrom dar, da das Immunsystem eh schon geschwächt ist. Nun sind wir total verzweifelt und wissen nicht mehr, wie es weiter gehen soll? Mein Mann hat sich immer für beide Jungs ausgesprochen, auch für den kleinen Mann mit Down Syndrom. Ich bin mittlerweile sehr unsicher und denke auch über einen Fetozid nach, da mich 1000 Ängste quälen. Andererseits kann ich mir auch nicht vorstellen, dass ich mich noch in der 30. SSW von meinem Kind durch eine Spritze verabschieden soll, dass dann noch bis zum Kaiserschnitt, der eventuell erst in der 34. SSW durchgeführt werden würde, in meinem Bauch verweilen muss. Ein früherer Zeitpunkt für einen Einfriff stellt wohl für den anderen Zwilling eine zu große Frühgeburtsgefahr dar. Für meine Gebärmutter wäre die Gefahr eines Spontanrisses dann allerdings geringer. Ihr seht, es gibt sehr viele Gründe für beide Entscheidungen, wir haben sehr viel Zeit darüber nachzudenken aber auch das macht mich nach und nach immer kraftloser und sehr traurig. Es tut auf alle Fälle gut, eure Zeilen auf dieser Internetseite zu lesen und zu wissen, dass man nicht alleine mit seinen Ängsten ist und viele ein besonderes Schicksal zu tragen haben.
Jele
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
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BeitragVerfasst am: 23.03.2009 16:22:09    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jele
Die Entscheidung abnehmen kann Dir leider niemand, ich selber weiss wie schwierig diese Zeit ist. Ich hoffe ganz fest, dass Du eine gute Unterstützung hast durch einige Ärzte und dass Du im Zweifelsfall noch eine Zweitmeinung einholen kannst (wegen der Geburt in der 32 SSW, dies wäre für beide Kinder sehr früh). Ich hoffe, Du findest eine gute Beratungsstelle, die Dich und Dein Mann bei dieser schwierigen Entscheidung begleiten werden. Denn mit beiden Entscheidungen müsst Ihr nachher Leben können. Wir haben in unserem Verein ebenfalls einige Zwillingspaare von denen eines der beiden Zwillis mit Trisomie 21 lebt. Es gibt auch einen Link zu deutschen Zwillingsmädchen. Ich kann Dir diesen gerne zuschicken (vermutlich hast Du den Link schon gefunden).
Alles Liebe und viel Kraft, Barbara
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Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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Barbara



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Beiträge: 102
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BeitragVerfasst am: 23.03.2009 16:27:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jele
Noch ein kleiner Nachtrag: Aus Erfahrung haben Kinder mit Trisomie 21 ohne Herzfehler viel bessere Startbedingungen nach der Geburt und meistens nicht so viele gesundheitliche Probleme wie solche mit einem Herzfehler und dadurch Sauerstoffproblemen. Falls Du noch Fragen hast, darfst Du mir gerne auch eine PN schicken. Barbara
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jele



Anmeldedatum: 28.02.2009
Beiträge: 10
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 23.03.2009 20:16:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Barbare,
vielen Dank für deine Hilfe. Das Gute (natürlich auch das Schwere) an meiner Situation ist, dass ich Zeit zum Nachdenken habe und nicht überstürzen muss! So ist es eine Achterbahnfahrt jeden Tag, einmal hoch, einmal runter, dann in die eine, am nächsten Tag eher in die andere Richtung! Momentan bin ich so mutlos, dass ich gar nicht mehr an ein erfolgreiches Ende der SS überhaupt denken kann! Meine Ärzte sind allerdings ganz toll (neben meiner Frauenärtztin bin ich bei zwei Chef-/Oberärztinnen in unterschiedlichen Kliniken in Betreuung) und drängen mich zu Nichts! Die 32. SSW beim Austragen der Zwillis wäre nach beiden Meinungen wohl schon das Maximum bei meiner besonderen Situation und wir könnte froh sein, wenn wir diese erreichen. Diese Ängste sind mittlerweile auch größer als die Angst vor Trisomie 21. Über den Link zu den Zwillingsdown Kinder würde ich mich freuen. Weiß nicht mehr, was ich schon alles gelesen habe!
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Amerikanerin



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BeitragVerfasst am: 31.03.2009 22:25:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jele,

Ich kann gut vorstellen was du durchmachst. Ich bin momentan am anfang 20. SSW mit Zwillinge. Wir hatten auch erhöhte NT messungen, aber bei beide Babys.....und am ende ist alles chromosonisch doch ok, aber wir hatten ein paar ganz schlimme Wochen - mit Zwillinge ist alles schwieriger.

Hast du diese Website gesehen?
http://www.downsyndrom-zwillinge.de/dds/node/20

Ich wünsche dir alles gute. Ich weiss, wie schwierig deine Entscheidung sein muss.
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