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Diagnose: Ullrich-Turner-Syndrom

 
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Bambi86



Anmeldedatum: 08.07.2008
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 18.10.2009 23:53:46    Titel: Diagnose: Ullrich-Turner-Syndrom Antworten mit Zitat

Bei mir,oder eher bei meiner Tochter, wurde in der 11.SSW ein Nackenödem von 10mm festgestellt. Wir wurden in die Uniklinik überwiesen und da war dass 2 Wochen später das Ödem schon bei 20mm, der ganze kleine Körper war, wo man auch nur hinschaute per Ultraschall voller Wasser. Von Trisomie 21, 13 oder 18 war die Rede, auch vom UTS, schweren Herzfehler und allen möglichen Dingen. In der 15.SSW ließ ich eine Chorionzottenbiopsie machen, denn ich wollte einfach nur wissen, was unserem Mäuschen fehlt, bzw was sie hat. 1 Tag später dann das vorläufige Ergebnis: Monosomie X, also UTS, kein Mosaik, ihr würde das X-Chromosom komplett fehlen. Mein damaliger FA riet mir sofort zu einer Abtreibung, die Ärztin im Krankenhaus klärte uns erst mal auf, der Genetiker auch und keiner der beiden hat uns je zu einer Abtreibung geraten, im Gegenteil. Für meinen Mann war sofort klar, dieses Kind bekommen wir, ich hatte mehr daran zu knabbern. Ich informierte mich überall, auch im UTS-Forum, was mir dank einigen Müttern wirklich die Angst nahm und wir freuten uns immer mehr auf unsere Tochter, auch wenn ihre Überlebenschancen, auf Grund des hohen Nackenödems mehr als schlecht standen. Ich gab sie aber nie auf und war mir immer sicher sie wird es schaffen. Ab der 22.SSW ging das Nackenödem ganz plötzlich zurück und war 2 Wochen später komplett verschwunden, das Herz war auch in Ordnung und es wurden auch keine anderen Erkrankungen gefunden. Im Januar 2009 war es dann endlich soweit. Unsere Maus erblickte das Licht der Welt. Im Kreißsaal musste mein Mann der Hebamme dann auch noch erklären was unsere Maus hat, da sie davon noch nie gehört hat
Nach der Geburt wurde sie komplett durchgecheckt,Herz war wirklich ok, alles andere eigentlich auch, Gehirn wurde geschallt, auch ganz normal und nach 5 Tagen durften wir endlich heim!
Mittlerweile ist Lara fast 10 Monate alt, ein richtiger Sonnenschein, nur am Lachen und bereitet uns jeden Tag nur Freude.
Sie dreht sich seit sie 4 Monate alt ist, robbt seit sie 6 Monate alt ist, zieht sich seit einem Monat überall zum stehen hoch und läuft an Gegenständen entlang und ist alles andere als Entwicklungsverzögert, was man oft im Zusammenhang mit UTS liest. Ansonsten ist sie äußerlich und auch in allem anderen genau wie ein "gesundes" Kind; wir merken keinen Unterschied zu anderen Babys/Eltern.
Wir würden uns immer wieder so entscheiden und hoffen wir können anderen Schwangeren mit unserer Geschichte etwas die ersten Ängste nehmen. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 19.10.2009 10:11:29    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Dank für diese schöne Geschichte. Ich hoffe, dass Eure Geschichte ganz vielen Mut macht! Mut sich die Zeit zu nehmen, sich zu informieren und Mut dem Kind eine Chance zu geben. Alles Gute für die kleine Maus. Grüssli aus der Schweiz.
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 19.10.2009 16:32:12    Titel: Toll!! Antworten mit Zitat

Liebe Bambi 86,

sehr schön, dass du deine Geschichte hier aufgeschrieben hast.
Ich freue mich, von so einen positiven Ausgang der Schwangerschaft zu lesen.
In der magischen 22.Woche ist bei uns leider das Gegenteil passiert: Emilys Herz hat es nicht mehr geschafft.

Ich gratuliere euch ganz herzlich, und ihr wisst ja: ihr haltet ein kleines Wunder im Arm. Wink

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute!!!
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