Nackentransparenz-Forum

[tina]

Hallo ihr Lieben,

ich habe euer Forum gefunden bei der Suche nach Antworten auf unsere zahlreichen Fragen.
Ich habe schon viel gelesen und es hilft ungemein, einfach ein paar Erfahrungswerte zu lesen, wie es ablaufen kann.

Zu unserer Geschichte:
Ich bin 27 Jahre und jetzt mit unserem ersten Kind in der 13. Woche schwanger. Am Dienstag (bei 11+6) bin ich zum Ultraschall gegangen, bis dahin war alles gut. Dann der Schock!
Das Kind hat ausgeprägte Ödeme, insbesondere am Nacken (bis 9mm) und auch am Bauch, an der Brust und am Kopf, wenn auch wesentlich geringer (wurde nicht vermessen).

Meine FÄ sagte gleich, dass das auf jeden Fall ein abklärungsbedürftiger Befund ist. Sie versuchte mir noch Mut zu machen, dass sie schon einmal (!) einen Fall erlebt hat, wo sich so ein Befund zurückgebildet hat und ein gesundes Kind geboren wurde.

Am nächsten Tag, also gestern, gleich der Termin im Pränatalzentrum.
Ich hatte mir davon mehr erhofft, eigentlich wurde nur der Befund bestätigt.
Herz ist schlecht schallbar, eventuell gibt es ein Anzeichen darauf, dass ein VSD vorliegt, aber fraglich.
Der Femurknochen liegt noch im Normbereich, aber an der unteren Grenze. SSL ist sogar etwas größer als normal (könnte aber auch von einer Schwellung kommen).
Zu anderen Hinweisen haben die Ärzte gar nichts gesagt, sie wollen eine Chorionzottenbiopsie.

Da meine Plazenta aber sehr ungünstig liegt und es fraglich ist, ob diese überhaupt erfolgreich ist, haben wir uns erst einmal dagegen entschlossen und wollen warten, bis man eine Fruchtwasseruntersuchung machen kann.

Unsere Gedanken sind, dass wir selbst beim schlimmsten Ergebnis gerne abwarten würden, ob sich das Kind alleine verabschiedet und nicht aktiv den Abbruch vornehmen lassen wollen.

Jetzt wird einmal die Woche geschaut, ob das Kind noch lebt!

Die Situation jetzt ist so furchtbar, ich könnte den ganzen Tag heulen.
Warten wir auf den Tod unseres Kindes? Wie wird eine Fehlgeburt sein? Was ist, wenn es doch zu einem Abbruch kommt?
Was, wenn das Kind behindert auf die Welt kommt? Schaffen wir das?
Wie sicher sind überhaupt die Einschätzungen der Ärzte?
Gibt es wirklich keine Hoffnung?
Ist unser Vorgehen richtig?

Wir haben eine so unendlich große Angst, was jetzt passieren wird. Wir sitzen hier und können einfach nichts machen.

Ich weiß, dass mir niemand sagen kann, was passiert. Wir müssen "abwarten". Warten auf den Tod, warten auf die Fruchtwasseruntersuchung, warten auf den Verlauf.... warten warten warten....
Aber es tut so weh!!!

Danke fürs "Zuhören"

Liebe Grüße
Christina

[lilo77]

Hallo Christina!

Fühl dich gedrückt!
Ich wünsche euch sehr, daß sich noch alles zum Guten wendet!

Liebe Grüße und viel Kraft wünscht euch
Nina

[~caro~]

Liebe Christina,

es tut mir so leid, dass euer Baby so viele Wassereinlagerungen hat.
Vor ziemlich genau einem Jahr haben wir das gleiche durchgemacht.
Unsere Geschichte ist hier auch zu lesen (Meine Geschichte) - Sternenkind Emily. Du wirst einige Parallelen feststellen.

Ich finde, ihr macht alles genau richtig. Ihr überstürtzt nichts, man muss doch auch erst einmal erfühlen, was richtig für einen ist. Und das braucht Zeit. Schrecklich ist die Zeit jetzt allemal, v.a. die Ungewissheit.

Die FWU kann - in guten Zentren - bereits in der 14.SSW druchgeführt werden. Allerdings ist die Gefahr für das Kleine geringfügig größer, und es passiert manchmal, dass sie dann zu wenig Zellen erwischen (wenig Fruchtwasser). Was dann auch zu keinem Ergebnis führt.
Bei uns hat es in der 14. SSW aber geklappt.
Oder lieber bis zu 15. Woche warten, und dann gleich den FISH Test machen lassen, so habt ihr in 2-3 Tagen nach der FWU ein Ergebnis bezüglich Trisomie 13, 18, 21 und Geschlechtschromosomen. Das sind wohl auch die häufigsten Defekte. Nach ca. 2 Wochen sollte der vollständige Befund vorliegen.

Liebe Christina, ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht, und auch Hoffnung.
Wenn du Fragen hast, immer gerne.

Liebe Grüße!

[~caro~]

Glücksbringer GB Pics

Wollte dir noch viel Glück wünschen!

[tina]

Hallo ihr beiden,

erstmal Danke für eure lieben Worte!
Auch danke für deinen Bericht, Caro!

Auch wenn die Ärzte gestern im Pränatal-Zentrum nicht vom UTS gesprochen haben (denen musste man eh alles aus dem Mund ziehen), glaube, bzw. hoffe ich schon fast auf die Diagnose.
Hört sich jetzt wahrscheinlich blöd an, ich weiß, dass die Chancen mit so einem starken Hydrops so oder so sehr schlecht stehen, aber bei einem UTS würden wir auf jeden Fall uns für die weitere Schwangerschaft entscheiden.
Was wir bei einer Trisomie 18 oder 13 machen würden? Ich weiß es nicht!
Der Gedanke, das Kind abzutreiben zerreißt mich am meisten!

Wir haben bisher niemandem von der Schwangerschaft erzählt und wollen es jetzt auch erstmal nicht. Wir wollen die Entscheidung und den Weg in Ruhe gehen können und wollen keine "Tipps" von Außenstehenden. Ich glaube, man kann sich das gar nicht vorstellen, wenn man nicht selbst mal in der Situation war.
Umso schwerer ist es, am Telefon einen auf "es ist alles gut" zu machen, sich über alltägliche Probleme zu unterhalten und gleichzeitig im Kopf zu haben, ob das Kind in einem noch lebt....

Ich glaube, ihr kennt wohl am besten die Gedanken und Gefühle, die einen in so einer Situation begleiten....

Am Dienstag wird wieder geschaut, ob das Kind noch lebt.

Wenn es vorher verstirbt, wisst ihr, wie häufig es "von alleine" zur Geburt kommt und wie häufig das erst im Ultraschall gesehen wird?
Meine Gedanken sind so verworren.....

Liebe Grüße
Christina

[~caro~]

Hallo du,

ich drück dich mal ganz lieb.
Ich kann verstehen, dass ihr es erst mal für euch behalten wollt.
Aber das mit den Tipps von Außenstehenden, das ist so eine Sache. Sie meinen es ja gut, aber fast alle meinen, es sei das Beste, "schnell einen Schlußstrich zu ziehen". "Schnell das Leiden beenden!"
Ich hab eigentlich kaum was anderes zu hören bekommen. Genauso wie: ein behindertes Kind zu bekommen ist doch heute nicht mehr nötig.
Die Liste der Sprüche ist endlos, und die meisten Leute, die sowas sagen wissen gar nicht, wovon sie reden und auch was sie damit anrichten können. Es ist wirklich schlimm.
Und man ärgert sich oft. Vieles ist einfach so dahergesagt und unüberlegt von den Leuten.

Ihr macht das goldrichtig, ihr hört nur auch euch und die medizinischen Fakten.
Und bevor ihr kein Ergenbis habt, ist es ohnehin schwierig, irgendwas zu entscheiden, nicht?
Aber man kann sich ja schon mal in alle Richtungen informieren, dann kennt man sich wenigstens schon ein bißchen aus.

Du hast Recht, von den ganzen Gendefekten scheint das Turner Syndrom am wenigsten schlimm zu sein, ganz einfach deshalb, weil keine geistige Behinderung vorliegt, und eine normale Lebenserwartung besteht.
Und das ist auch so, wenn die Kleinen es auf die Welt schaffen.

Deine Frage zu Trisomie 13 und 18... ganz individuell, was man da tut. Es gibt Eltern, die sich bewusst dafür entscheiden, obwohl sie wissen, dass das Kind sterben wird - irgendwann. Es muss unendlich schwer sein. Aber in dieser Situation war ich ja gar nicht.

Ich habe eine ganz beträchtliche Linksammlung zu den verschiedenen Gendefekten, wenn du magst schicke ich dir mal welche zu (Turner Syndrom, Trisomie 13, 18, 21).
Auf der anderen Seite macht es vielleicht auch nur Sinn, so tief einzusteigen, wenn man weiß, ob und was einen selbst davon betrifft, nicht?

Deine Frage zur Geburt: sollte tatsächlich der Fall eintreten, dass dein Kleines bis Dienstag es nicht schafft, ist es unwahrscheinlich, dass so schnell von selbst eine Geburt einsetzt. Ich glaube, dass sowas eher per US festgestellt wird. Man wird ja auch häufiger kontrolliert... meinst du, so ein Abhörgerät (Angelsound) würde dich beruhigen? Oder meinst du, du machst dich damit noch mehr verrückt?

Liebe Grüße...

[tina]

Hallo Caro,

auch wenn wir uns jetzt schon 1000 Mal gesagt haben, dass es nichts bringt und wir abwarten, informieren wir uns doch.... Wir können das Gehirn nicht einfach ausschalten und ich kann auch leider nicht "einfach positiv" denken und die Dinge auf mich zukommen lassen (das ist halt mein Wesen).

Von daher würde ich mich sehr über die Linksammlung freuen!

An den Angelsound habe ich auch schon gedacht.... Meinst du, man würde schon was hören? Ich bin heute erst bei 12+1, eher füllig, habe aber eine Hinterwandplazenta....
Ich glaube eigentlich nicht, dass ich mich viel verrückter damit machen würde, diese Unsicherheit macht mich eigentlich am verrücktesten.
Viellen bestellen wir heute abend einen, ich werde nochmal mit meinem Freund darüber reden.
Als die Welt noch in Ordnung war, dachte ich eigentlich, dass ich mir frühstens ab der 14. Woche einen kaufe, damit ich mir nicht unnötig Sorgen mache. Aber jetzt sieht ja alles anders aus.

Es "beruhigt" mich ein wenig, dass du denkst, dass es im Falle des Falls nicht sofort kommt. Ich habe wahnsinnig Angst alleine zu sein und auf einmal Krämpfe und Blutungen zu bekommen, ich wüsste jetzt gar nicht, in welches Krankenhaus man am besten fährt, habe Angst vor unsensiblen Ärzten usw.....
Und vor allem will ich eigentlich auch nicht so negativ denken! Ich will schon an unseren Krümel glauben, schließlich hat er oder sie es schon bis hier hin geschafft! Ich will aber auch nichts beschönigen und unrealistisch sein.

Wirklich noch mal ein ganz großes Dankeschön aus ganzem Herzen! Deine Worte alleine bringen mir sehr viel, schon alleine die Gefühle mal aufschreiben zu können!

Liebe Grüße
Christina

[~caro~]

Also, dann mal ein paar Tipps:

Forum für chromosomal geschädigte Kinder (bin dort als Emily unterwegs):
http://chromosomenkinder.kostenloses-forum.be/index.php
Die Mama von Dusty, der Trisomie 18 hatte, pflegt das Forum. Es geht aber um verschiedenste Chromosomenaberrationen.

Forum Turner Syndrom (auch hier bin ich Emily):
http://www.turner-syndrom.de/cgi/forum/cgibin/YaBB.pl
und die Seite der Turner Vereinigung
http://www.turner-syndrom.de/index.html

Verein für Hilfe nach pränataler Diagnostik:
http://www.prenat.ch/d/index.php
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder:
http://leona-ev.de/
Die beiden Vereinsseiten haben sehr viele Erfahrungsberichte gesammelt.

Schöne Seite von Barbara, hier aus dem Forum, über Trisomie 21:
http://www.unserbaby.ch/laurin04/content-h3756-n236293.html

Seite von Lina, die Trisomie 18 hatte:
http://www.raupe-lina.de/

Da hast du jetzt erst mal was zu lesen...

Zum Angelsound: ich hatte mir den zufällig eh bestellt, und von daher auch schon zu Hause. Ich hab ab der 13.Woche was gehört.
Hinterwandplazenta ist günstig. Am Anfang sehr weit unten suchen...
Uns hat es irgendwie schon geholfen, dass wir zu Hause selbst hören konnten, ob die Maus noch lebt. V.a. wenn sie noch nicht treten, weiß man ja gar nicht...

Du hast vollkommen recht, an euren Krümel zu glauben!
Klar, man darf nichts beschönigen, aber solange der Zwerg lebt gibt es auch Hoffnung.
Wir hatten immer Hoffnung, und wir haben auch heute wieder neue Hoffnung.

Ganz liebe Grüße!
Caro

[tina]

Danke für die Links, da werde ich mich jetzt mal durcharbeiten....

Es hilft wirklich schon, wenn man Geschichten liest; wenn alles ein wenig konkreter wird.
So langsam bekommt man Vorstellungen davon, wie es laufen kann (im schlimmsten und im besten Fall), das nimmt zumindest ein wenig die Angst vor dem Ungewissen und man kann sich plötzlich Dinge vorstellen, an die vorher nicht zu denken war.

Was uns aber durch die ganze Geschichte jetzt sehr klar geworden ist: Wir lieben unser Kind sehr, egal wie es ausgeht.
Wir wollen weiter unser Kind im Blick behalten, nicht die Behinderung.
Es ist eigentlich schade, dass bei den Ultraschalluntersuchungen nur auf die Behinderung geguckt wurde, wir haben kein Bild bekommen (werden wir aber noch nach fragen, haben das gestern vergessen), als wäre das Kind weniger wert....
Wenn es am Dienstag noch lebt, möchte ich einfach alles aufnehmen und nicht immer und immer wieder nur auf den Hydrops gucken und traurig sein sondern mich am Anblick des Kindes freuen. Ich hoffe, dass ich das schaffe.

Also, ich werde weiter berichten, und hoffentlich nichts schlimmes!

Liebe Grüße
Christina

[~caro~]

Genau, lass dir mal Bilder geben.
Wir haben auch nie welche bekommen, und erst nachträglich haben sie mir auf Nachfrage eins ausgedruckt. Wir waren im Nachhinein total traurig darüber.
Ein einziges Bild haben wir, aus 22.SSW und zig Untersuchungen... magere Ausbeute.

Und wir hatten noch so ein Erlebnis, weil du das schreibst "als ob das Kind weniger wert wäre".
Nach der FWU soll man sich eigentlich 1-2 Stunden ein wenig schonen und dann nochmal zum US zur Kontrolle kommen.
Wir mussten nicht mehr zur Kontrolle kommen "die sparen wir uns" hat die Ärztin gemeint. War auch irgendwie gemein. Ist uns aber erst hinterher aufgefallen...

Vielleicht könnt ihr auch ein wenig filmen beim US, wenn der Arzt nichts dagegen hat.
Liebe Grüße und ich hoffe mit euch!!

Caro

[~caro~]

Für den Termin morgen drücke ich ganz fest die Daumen!!!
Denke an euch!

Liebe Grüße!

Caro

[tina]

Hallo Caro,

vielen Dank für deine Worte und Wünsche!

Ich bin schon sehr aufgeregt wie es morgen aussieht, ich hab so Angst, dass der Krümel es nicht geschafft hast, fast noch mehr Angst, dass es sich nochmal deutlich verschlechtert hat.
Ich habe gar kein gutes Gefühl.

Morgen haben wir den Termin um 10:45, mein Freund hat sich extra frei genommen. Ich werde mich danach melden!

Nochmal DANKE!

Liebe Grüße
Christina

[tina]

Hallo,

ich bin jetzt wieder zu Hause.
Unser Baby lebt und ist "eigentlich" putzmunter.

Leider, oder Gott sei Dank, war es heute nicht so zeigefreudig und das US-Gerät meiner FÄ auch nicht so gut, sodass man das Ödem nicht messen konnte.
Schlechter ist es aber wohl nicht geworden, weiterhin gibt es auch keine Wasseransammlungen im Körper.
Die FÄ findet es, soweit beurteilbar, bis auf den Hydrops recht normal, es bewegt sich viel.

Nächste Woche wird wieder kontrolliert und dann wird auch der Termin zur Fruchtwasseruntersuchung gemacht, welche ein sehr guter Spezialist vornehmen soll (hoffentlich auch den Ultraschall nochmal).

Also wieder eine Woche Schonfrist und warten.... :-s

Liebe Grüße
Christina

[Barbara]

Hallo Christina, das klingt doch eigentlich sehr gut! Ich wünsch Dir ein paar ruhige Tage und vielleicht ist bis zur nächsten US die Nackentransparenz ganz im Normbereich... Liebe Grüsse barbara
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)

[~caro~]

Liebe Christina,

das hört sich doch gar nicht schlecht an!
Die Warterei ist echt das anstrengendste, und die Ungewißheit, aber gebt die Hoffnung nicht auf. Dass das Kleine sich viel bewegt hat, ist doch auch ein gutes Zeichen.

Ich drücke euch ganz fest weiterhin die Daumen!!

Ganz liebe Grüsse!!

Caro