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Ödeme nehmen immer mehr zu...
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Nici-06



Anmeldedatum: 30.11.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 30.11.2009 14:33:56    Titel: Ödeme nehmen immer mehr zu... Antworten mit Zitat

Liebe Forumteilnehmer,

wir "hängen in der Warteschleife"...

Die Messung der Nackentransparenz ergab am Freitag, den 13. November einen Wert von 10,4 mm. Innerhalb von 2 Wochen sind wir bei über 20 mm angekommen. Zu den vorhandenen Wasseransammlungen im Bauch und Stirnbereich kam seit letzter Woche die Nachricht, dass sich zwischenzeitlich auch IN der Lunge Wasser angesammelt hat. Die Untersuchung des Gemnaterials ergab, dass unsere Karoline das sg. Turner Syndrom hat. Das Turner Syndrom mit den damit verbundenen Beeinträchtigungen wäre für uns kein Grund die Schwangerschaft abzubrechen. Die Wassereinlagerungen stellen das eigentliche Problem dar.

Die Ärzte im Wiener AKH sind einstimmig pessimistisch was die Lebensfähigkeit unserer Tochter betrifft. Eine konkrete Vorhersage über die Dauer von Karolines Kampf gibt es nicht. Es ist nur die Andeutung gefallen, dass es zum Organscreening (Termin am 11.1) vermutlich nicht mehr kommen wird...

Wir vertreten grundsätzlich den Standpunkt, dass unter diesen Umständen ein Abbruch keinen Sinn macht. Für eine Lebensfähigkeit müssen sich die Wassereinlagerungen drastisch zurückbilden. Derzeit ist das Gegenteil der Fall. Somit können wir auch Karoline die Entscheidung überlassen ob und wie lange sie kämpfen kann und will.

Vielleicht gibt es ja doch auch positive Erfahrungsberichte!
Andernfalls einfach lieben Dank fürs "Zulesen".

Liebe Grüße
Karolines Eltern
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 30.11.2009 18:48:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr beiden,

ich kann ein wenig nachvollziehen, was ihr gerade durchmacht.
Wir wissen zur Zeit auch nicht, ob unser Krümel es schafft und können nur hoffen. Sad

Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass eure Maus es schafft (ich habe auch positive Erlebnisberichte bei Turner-Syndrom und so einer NF gelesen)!

Liebe Grüße
Christina
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 30.11.2009 20:13:12    Titel: ... Antworten mit Zitat

Liebe Nici,

es tut mir sehr leid, dass es so schlecht für eure Maus aussieht Crying or Very sad
Unsere Geschichte kannst du unter "Meine Geschichte - Sternenkind Emily" nachlesen.
Insofern sind wir leider keine Geschichte, die positiv ausgegangen ist.
Aber schau doch mal ins Turner-Forum (hast du wahrscheinlich schon, oder?), der Link steht auch in unserer Geschichte.
Es gibt eben auch positive Geschichten, also gebt die Hoffnung nicht auf.

Wenn ich irgendwas tun kann, oder ihr fragen habt, immer gerne. In welcher Woche bist du denn jetzt schon?

Liebe Grüße, Caro
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Viktoria1



Anmeldedatum: 03.07.2009
Beiträge: 29

BeitragVerfasst am: 02.12.2009 08:59:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nici,

das ist schrecklich.....in diesem Forum ist wohl jede Geschichte schlimm, auf ihre Art.
Bei mir laufen schon wieder die Tränen.... um mein Kind, um alle Kinder hier, um die Frauen hier, die soviel Leid ertragen müssen, die teilweise zu furchtbaren Entscheidungen gezwungen werden!!

Warum wir?
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Nici-06



Anmeldedatum: 30.11.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 02.12.2009 22:07:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

gestern waren wir wieder im Spital. Die Ergebnisse sind ernüchternd. Das Fruchtwasser wird immer weniger, Karoline liegt zusammengekauert und bewegt sich nicht mehr viel (habe das an den "fehlenden Stupsern" leider befürchtet). Das Herz schlägt aber noch tapfer. Die Nackenfalte liegt derzeit bei 26 mm und irgendwie werden die Aussichten von Untersuchung zu Untersuchung düsterer Crying or Very sad. Der nächste Termin ist nächste Woche.


Liebe Christina,

ich glaube, dass ich schon Beiträge von Dir auf dieser Seite gelesen habe. In welcher Woche bist Du und wie lange lebt Ihr schon mit der Ungewissheit? Ich wünsche Euch so, dass Ihr bessere Ergebnisse bekommt und am Ende Euren Krümel in den Armen halten dürft!!!

Liebe Caro,

ich habe so geweint wie ich Eure Geschichte gelesen habe. Ich bin jetzt in der 17. Woche. Darf ich Dich fragen wie Emilys Geburt abgelaufen ist (sehr gerne auch per PN)? Das Netz ist voll von "normalen" Geburtsberichten. Unser Sohn (Konstantin) ist vor 2,5 Jahren per Kaiserschnitt (aufgrund von plazenta praevia totalis) auf die Welt gekommen. Ich kann mir irgendwie gar nicht vorstellen was da jetzt konkret auf mich zukommt - ein persönlicher Erfahrungsbericht ist eben doch ganz anders als eine vage Beschreibung des Ablaufes von einem männlichen Arzt. Das Buch (zarte Hoffnung - jähes Ende) habe ich mir bestellt (ich glaube, dass dieses Buch hier auch empfohlen wurde?!?). Leider habe ich keine Ahnung ob es noch rechtzeitg ankommt bzw. ob ich schnell genug beim Lesen sein werde.

Liebe Viktoria,

Es tut mir sehr leid für Dich, dass auch Du davon betroffen bist!!!

Bei der Frage WARUM würde sich für mich eine ganze Reihe von Fragen stellen. Warum nicht eine Familie die kein Kind wollte und mit diesem auch hoffnungslos überfordert ist und welches am Ende aus dem Balkon vom 10. Stock fliegt oder andere furchtbare Dinge erdulden muss... Auf diese Fragen gibt es keine Antworten!!!

Die Frage, die für mich derzeit im Vordergrund steht, in meiner ersten Schwangerschaft mit Konstantin gab es auch Komplikationen. Ich lag für einige Wochen im Spital (und traf Frauen, die noch viel länger drinnen lagen) und zwischenzeitlich gab es Befürchtungen, dass am Ende nach der Geburt eine Totaloperation nötig wird. Diese Befürchtungen haben sich am Ende erübrigt (sichtlich). Aber jetzt bei dieser Geschichte mit Karoline - ev. ist einfach Konstantin als einziges Kind für uns vorgesehen?!? Vielleicht ist dieser Gedankengang auch völlig schwachsinnig - keine Ahnung?!?

Liebe Grüße
Nici
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 03.12.2009 08:11:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nici,

wir haben erst vor zwei Wochen erfahren, dass unser Kind einen Hydrops fetalis hat. Jetzt sind wir in der 15. SSW und die Situation hat sich verschlechtert, Hydrops ist größer geworden und vor allem schlägt das Herz nur noch schwach und langsam.
Wir haben noch keine Diagnose, die Fruchtwasseruntersuchung ist erst nächste Woche, wenn es bis dahin noch lebt.

Ich mache mir übrigens gerade auch viele Gedanken um die Geburt, die vorherige Einleitung, die Ausschabung danach etc. .... Das macht mir alles unheimlich Angst, auch wenn ich beruflich selbst aus dem Bereich komme. Aber wenn man als Patient da liegt, ist es doch was anderes.

Irgendwie ist das alles so nah und doch so irreal, dass man sich immer wieder sagt, dass das doch alles nicht wahr sein kann. Sad

Ich drück dich!

Liebe Grüße
Christina
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 03.12.2009 10:48:00    Titel: ... Antworten mit Zitat

Hallo Nici,
hab dir eben eine PN geschickt.

Und Tina, wenn du die auch haben willst, sagst mir Bescheid.

Ich drücke euch beide mal ganz lieb!

Caro

P.S: das Buch "Gute Hoffnung - jähes Ende" ist in jedem Fall eine gute Anschaffung. Es wird dir auch später noch helfen, aber es schadet auch nicht, vorher darin zu lesen!
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Nici-06



Anmeldedatum: 30.11.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 09.12.2009 17:28:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

Bei uns ist die Situation unverändert. Es ist nur mehr sehr wenig Fruchtwasser übrig, Karoline ist aber eine tapfere Kämpferin und ihr Herz schlägt noch fleißig.

Zum Thema Warten, es ist gut, dass ich mich vorbereiten konnte, ich mich austauschen konnte, ich was zu dem Thema lesen konnte (habe das Buch am Freitag bekommen und es zwischenzeitlich ausgelesen - auch wenn viele Passagen schmerzhaft waren - es war gut, dass ich es gelesen habe) und darauf basierend Entscheidungen überlegt und nicht überstürzt treffen konnte...

Wir stehen auch immer noch zu unserer Entscheidung, dass wir eben nicht in den natürlichen Verlauf eingreifen wollen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich mit einer anderen Entscheidung langfristig leben könnte.

Nachdem unsere Ärzte uns jegliche Hoffnung auf einen positiven Ausgang genommen haben würde ich mir aber manchmal wünschen, dass es dann irgendwann auch vorbei ist - einfach um mich den nächsten Prozessen stellen zu können (Aufarbeitung, Trauer...). Auch habe ich ja einen Sohn von 2,5 Jahren und im Augenblick bin ich ihm keine gute Mutter - er bemerkt meine Traurigkeit, wir unternehmen weniger weil ich vereinzelte Personen augenblicklich nicht ertrage. Nicht die Personen selbst - ihr Unvermögen mit unserer Situation umzugehen und ihre Ansichten (neues Spiel, neues Glück - ihr seid ja noch jung (ok das ist Ansichtssache Wink - sooo jung sind wir mit 33 dann auch wieder nicht), dann versucht es eben noch 1x...)

Auf der anderen Seite löst der Wunsch nach baldiger Erlösung ein unheimlich schlechtes Gewissen bei mir aus. Wie kann ich das auch nur denken?!? Dann könnte ich ja auch gleich einem Abbruch zustimmen.

Gedanken über Gedanken - offensichtlich habe ich manchmal doch noch zu viel Zeit...

Liebe Caro,

auch auf diesem Weg noch 1x herzlichen Dank für Deine PN. Sie war für mich sehr hilfreich.

Liebe Christina,

hattest Du die Fruchtwasseruntersuchung bereits? Ich wünsche Euch so sehr einen günstigen Verlauf!!!

Viele liebe Grüße aus dem verregneten Wien
Nici
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 11.12.2009 15:35:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nici,

unser Krümel hat aufgehört zu kämpfen, es ist nicht mehr zur Fruchtwasseruntersuchung gekommen.
Ich bin zwar unendlich traurig, aber auch froh, dass wir den Weg so gewählt haben (ihn alleine entscheiden zu lassen, wann er gehen will).

Ich kann deine Gedanken übrigens voll und ganz verstehen! Ich hatte diese auch und das nach weniger Zeit als bei euch.
Ihr liebt Karoline auch sehr und das spürt sie bestimmt! Du brauchst ganz sicher kein schlechtes Gewissen zu haben, es ist einfach eine ganz furchtbare und kräfteraubende Situation, einfach weil man das Kind liebt und es euch nicht egal ist.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen und wünsche euch weiterhin die Kraft, die ihr braucht!

Liebe Grüße
Christina
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 04.01.2010 10:30:54    Titel: ... Antworten mit Zitat

Liebe Nici,

wie geht es euch?
Gibt es was Neues von eurer Bauchmaus? Denke öfter mal an euch.
Ganz liebe Grüße!

Caro
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Nici-06



Anmeldedatum: 30.11.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 07.01.2010 23:41:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Caro,

das ist lieb, dass Du an uns denkst. Uns geht es nicht so berauschend.

Ich bin jetzt in der 22. Woche. Die Wassereinlagerungen sind def. nicht zurückgegangen - im Gegenteil. Sie scheinen derzeit im ganzen Körper zu sein (inkl. den Beinen). Aufgrund der Lage kann die Nackenfalte nicht mehr gemessen werden (Karoline liegt drauf und dadurch ist die Messung nicht aussagekräftig), durch das viele Wasser in der Lunge und das wenige Fruchtwasser entwickelt sich die Lunge nicht entsprechend und vom für eine Lungenreifung nötigen Entwicklungsstand sind wir weit entfernt. Diese Woche ist auch noch der Verdacht auf einen Herzfehler dazugekommen. Diesbezüglich werden wir nächste Woche beim Organscreening (hoffentlich) mehr erfahren.

Das ist der aktuelle Status im neuen Jahr Crying or Very sad .
Mehr kann ich Euch derzeit leider nicht berichten.

Viele Grüße

Nici
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lilo77



Anmeldedatum: 10.02.2009
Beiträge: 38

BeitragVerfasst am: 08.01.2010 12:33:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nici,

ich schicke euch viel Kraft! Ich hoffe sehr, das sich doch noch alles zum guten wendet, ich wünsche es euch sehr!

Liebe Grüße!
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 08.01.2010 13:06:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nici,

auch von mir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Ich denke an euch und drücke die Daumen, dass sich die Lage wieder verbessert!


Liebe Grüße

Christina
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Nici-06



Anmeldedatum: 30.11.2009
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 19.01.2010 00:43:41    Titel: ... so hat unsere Geschichte geendet Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

um den Kreis zu schließen hier das Ende unserer Geschichte.

Wir haben uns dazu entschieden die Geburt einzuleiten. Ein Rückgang der Ödeme hat sich nicht abgezeichnet. Ein längeres Zuwarten hätte womöglich dazu geführt, dass Karoline zur Welt kommt und unmittelbar nach der Abnabelung erstickt. Das wollten wir verhindern.

Karoline ist am 15/1/2010 zur Welt gekommen (22 + 4). Sie hat bei der Geburt keine Lebenszeichen mehr von sich gegeben. Ich habe sie unmittelbar nach der Geburt gehalten und konnte mich von ihr verabschieden. Mein Mann war die ganze Zeit bei uns.

Sie hatte ein Geburtsgewicht von 740 g (Woche 22 + 4! Ihr Körper hat zur Hälfte aus Wasser bestanden). Sie war und ist für mich unser kleines Maiglöckchen (EGT wäre im Mai gewesen) mit einem unheimlich süßen Schmollmund (der sichtbar wurde nachdem die Hebamme die Falten und Wucherungen in Richtung Hinterkopf geschoben hat). Aber bei objektiver Betrachtung hatte sie einfach keine Chance - es war schlicht aussichtslos.

Wir müssen nun früher oder später einen Weg zurück in die Normalität finden - mit Karoline in unserem Herzen.

Vielen Dank für Euren Zuspruch und Beistand in den letzten Wochen (die für uns schwersten Wochen überhaupt)!!!

Liebe Grüße aus Wien

Nici
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~caro~
Gast





BeitragVerfasst am: 19.01.2010 12:26:32    Titel: :-( Antworten mit Zitat

Liebe Nici,

ich möchte euch mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen und euch viel Kraft und Zuversicht für die nächsten Wochen schicken.
Ihr habt so tapfer gekämpft, aber eure Maus war wohl auch zu krank. Das Gewicht in dieser Woche spricht für sich... Es ist schön zu lesen, dass ihr Abschied nehmen konntet.
Wenn ich euch irgendwie helfen kann, dann meldet euch einfach.


Trost GB Pics

Leise Grüße...
Caro mit Emily im Herzen
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