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Nackentransparenz-Forum Forum für betroffenen Eltern mit der Diagnose "Erhöhte Nackentranparenz" und/oder deren Angehörige und Freunde, die einen Weg zum Austausch oder Information suchen
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 22.02.2010 14:27:30 Titel: NT 5mm & Nabelbruch |
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hallo,
ich hab mich hier gerade neu angemeldet, weil mich eure berichte total interessieren und ich gerne eure meinung hören würde..
aaalso: ich bin 30 jahre alt und in der 12. ssw. letzte woche wurde beim 1. screening festgestellt, dass unser baby eine NT von 5 mm hat und eine sog Ompahlozele (nabelbruch).
mein FA hatte extra noch seinen kollegen dazu geholt, der dies bestätigte. beide machten sehr besorget gesichter und rieten mir zu einer chorionzottenbiopsie. diese habe ich vorhin erstmal in eine amniozentese "umgewandelt", auch wenn ich dann zwei wochen länger warten muss. aber das risiko ist ja wohl etwas geringer, und überhaupt kann ich mich mit der FU besser anfreunden als mit einer biopsie.
mein FA meinte, durch die kombination der beiden auffälligkeiten stünden unsere chancen nicht gerade toll - wenn es nur eins von beidem wäre, aber so...
er sprach von turner-syndrom bzw trisomie 21..
jetzt wollte ich euch einfach mal fragen - hatte eine von euch schon mal diese kombination an diagnosen?
was haltet ihr von der einschätzung meines gyns??
kann ich noch hoffnung auf ein gesundes baby haben???
ganz liebe grüße & schon mal danke fürs lesen!!
mieke |
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enclandestin
Anmeldedatum: 05.02.2010 Beiträge: 25
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Verfasst am: 22.02.2010 16:50:15 Titel: |
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Liebe Mieke,
erst einmal sende ich dir mein ganzes Mitgefühl, denn ich habe das gleiche wie du vor wenigen Wochen mitmachen müssen. Auch bei mir war die NT nicht gut, allerdings gabs bei mir keinen Nabelbruch.
Aber auch wenn es bei mir kein Happy End gab, kannst du NATÜRLICH noch auf ein gesundes Kind hoffen. Die positiven Geschichten in diesem Forum beweisen dir das. Was für ein Risiko hat der Arzt dir denn ausgerechnet?
Ich würde dir aber dennoch den Rat geben, die 2 Wochen Zeit zu nutzen, dir Gedanken zu machen, "was wäre wenn". Ich hatte nicht so viel Zeit und hätte sie vielleicht besser nutzen sollen.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird.
Clandestin |
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~caro~ Gast
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Verfasst am: 22.02.2010 18:19:53 Titel: ... |
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Liebe Mieke,
zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass du so einen Befund bekommen hast.
Zu deinen Fragen:
Unsere Maus hatte ja Turner Syndrom, und in diesem Zusammenhang habe ich noch nie von einer Omphalozele gehört oder gelesen, das ist kein typisches Merkmal für dieses Syndrom.
Omphalozelen werden aber wohl duruchaus in Verbindung mit Trisomien beobachtet, also nicht nur Trisomie 21, sondern auch Trisomie 13 oder 18. Weitere assoziierte Anomalien sind Herzfehler oder Neuralrohrdefekte.
Es treten aber auch isolierte Omphalozelen auf, d.h. außer dem Bauchwanddefekt gibt es keine (!) weiteren Fehlbildungen. Der Bauchwanddefekt wird dann sofort nach der Geburt (Kaiserschnitt) operiert, und der chirurgische Eingriff hierfür scheint meist gut zu verlaufen.
Ich finde es gut, dass du dir erst mal noch 2 Wochen Zeit geschaffen hast, du solltest sie nutzen, um dich umfassend über das Thema zu informieren.
Die Hoffnung darfst du nicht verlieren, auch wenn es schwer ist, positiv zu denken. Warte erst mal den Befund der Fruchtwasseruntersuchung ab. Zudem muss dein Zwerg ja noch ein wenig wachsen, damit man auch tatsächlich ermessen und anschauen kann, wie alles aussieht. Damit man eine gesicherte Diagnose stellen kann, und damit eine vernünftige Entscheidung.
Ich kenne auch einen Fall, da haben sich die Eltern trotz Herzfehler und Omphalozele für das Baby entschieden, gerne kann ich versuchen, einen Kontakt herzustellen, wenn du möchtest... so weit ich weiß, wurde der kleine Mann inzwischen mehrfach operiert...
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld für die kommende Zeit!
Ganz liebe Grüße,
Caro
Trost GB Pics |
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~caro~ Gast
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 22.02.2010 19:14:43 Titel: |
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danke vorab für eure schnellen antworten und eure lieben worte!
ja, schön ist der befund bis jetzt nicht - aber ich WILL die hoffnung einfach nicht aufgeben!!
ich fühle mich sehr gut damit, noch einmal "zeit geschunden" zu haben bis zum FU-termin.. und gleichzeitig denke ich auch, wenn das baby wirklich ganz ganz schlimm krank ist, hätte es bis dahin auch irgendwie die "möglichkeit", sich selbst zu entscheiden, zu gehen..
versteht ihr das, oder klingt das grausam??
danke für den urbia-link!!
ich habe auch ein wenig weitergesucht, und zwei unterschiedliche seiten gefunden, auf denen sogar stand, dass bis zur 12. woche eine omphalozele normal sei, da der darm noch nicht ganz im bauch liege (??). ich war bei der untersuchung bei 10+5...
wenn das noch unter "normalbefund" laufen KÖNNTE, bliebe ja "nur" noch die NT... und dass das gut ausgehen kann, habe ich ja hier bereits gelesen.. (ihr merkt, ich hoffe mich verrückt ).
zur FU bin ich im pränatal in düsseldorf, kennt ihr das?? muss ich angst haben vor dem eingriff??
ganz liebe grüße! |
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lilo77
Anmeldedatum: 10.02.2009 Beiträge: 38
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Verfasst am: 22.02.2010 19:52:08 Titel: Hallo |
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Mein Sohn hatte bei 11+4 ebenfalls eine erhöhte NT 2,9 und einen Nabelbruch, bei der weiteren Untersuchung 12+5 war der Nabelbruch vollständig geschlossen und die NT auf 1,5 "gesunken".
Auch mir wurde gesagt, das ein Nabelbruch bis einer gewissen Woche
(ich glaube bis zur 12 Woche, kann es aber nicht mehr genau sagen)
vorkommen kann, danach sollte sich der Bauchraum allerdings schließen.
Ich drück dir die Daumen, das es bei euch der Fall ist!
Liebe Grüße!
Lilo |
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Barbara
Anmeldedatum: 19.08.2008 Beiträge: 102 Wohnort: Schweiz
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Verfasst am: 22.02.2010 22:02:59 Titel: |
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Hallo Mieke
Wurde denn nicht zuerst mal eine Risikoberechnung gemacht (mit Deinem Blut)? Das wäre die ungefährlichste Untersuchung gewesen und du hättest mal einen Risikowert in der Hand, vielleicht wäre dann das Risiko gar nicht so hoch gewesen und die FU hätte sich erübrigt.
Es gibt für Trisomie viele Softmarker die auch ohne Trisomie auftreten können. Von all denn Kindern mit Trisomie 21 die ich kenne (und das sind glücklicherweise ganz viele ) hatte keines einen Nabelbruch.
Die Nackenfalte ist natürlich sicher ein alarmierendes Zeichen, darauf müssen die Ärzte dich aufmerksam machen, aber die Nackenfalte ist auch kein sicherer Wert.
Nutze die Zeit um dir über allfällige Behinderung deines Kind Gedanken zu machen. Dies ist keine Zeitverschwendung, nützt dir auch sonst im Leben, auch wenn dann für dein Schnüggel alles im 0815 Bereich liegen sollte.
Alles Liebe Barbara und Laurin 0816 _________________ Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde) |
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tina
Anmeldedatum: 19.11.2009 Beiträge: 69
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Verfasst am: 22.02.2010 22:38:11 Titel: |
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Hallo Mieke,
auch ich drücke dir ganz doll die Daumen.
Ich finde euren Weg auch genau richtig!
Ich würde auf jeden Fall vorher nochmal einfach "nur" zum Ultraschall in das Pränatalzentrum gehen. Die kennen sich gut aus und wer weiß, ob die "Auffälligkeiten" dann überhaupt noch da sind.
Ich war übrigens bei Pränatal in Köln (die gehören ja zusammen) und war recht zufrieden. Zum Teil sind die vielleicht ein wenig vorschnell mit den Fruchtwasseruntersuchungen, aber insgesamt waren sie nett und einigermaßen einfühlsam. Sie haben auch sofort akzeptiert, als ich die Chorionzottenbiopsie abgelehnt habe. Man muss halt am besten vorher schon wissen, was man will und was nicht und man sollte sich nicht immer auf die Ratschläge der Ärzte verlassen. Aber zumindest sind es erfahrene Ärzte, die auch einen zweiten Arzt dazu holen, wenn es Auffälligkeiten gibt.
Also, die Zeit der Ungewissheit ist immer die schlimmste, ich hoffe, ihr habt bald positive Nachrichten!
Liebe Grüße
Christina |
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 23.02.2010 10:01:57 Titel: |
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guten morgen!
booooooaaar , ihr glaubt gar nicht, wie gut mir das tut, dass ich mich hier austauschen kann.. allein fragen und ängste äußern zu können, tut schon so gut - DANKE!
@lilo: na, das wär ja was, deine antwort lässt mich wieder hoffen.. allerdings ist bei meinem baby die NT mit 5mm ja schon deutlich erhöht, nicht nur knapp drüber..
@barbara: nein, eine risikoberatung habe ich gar nicht bekommen, ist mir völlig neu, dass man auch im blut was sehen könnte! mir wurde nur sofort die chorionzottenbiopsie um die ohren gehauen! und beide ärzte zogen halt gesichter, als wäre das baby quasi schon dem tode geweiht.. mein mann hat den ganzen rückweg nur geheult.
@tina: deine idee mit dem US fand ich gut! ich hab gerade direkt bei pränatal angerufen, leider haben die keinen termin mehr frei und meinten auch, das würde ja nicht sooo viel sinn machen, weil ich die gewissheit ja nur über die FU bekäme.. klar, aber wenn sich jetzt beides schon so stark zurückgebildet hätte wie bei lilo...
ich hatte ja erst einen termin für den 2.3. zur biopsie, den habe ich ja gestern um zwei wochen nach hinten verlegt. nun meinte die frau bei pränatal, warum ich den nicht einfach gelassen und dann erst gesagt hätte, dass ich keine biopsie möchte - dann hätte ich wenigstens den US bekommen. ja SUUUPER, warum hat mir das gestern niemand gesagt?!
habe ich irgend eine andere möglichkeit, an einen weiteren US zu kommen vielleicht in einer uni-klinik oder so? mir ist es auch so ein bedürfnis, das baby zu sehen.. lebt es noch?! ich habe erst im juli ein kleines in der 11. woche verloren...
wie gesagt, ich gebe die hoffnung nicht auf. ich habe gestern mit einer mutter gesprochen, der in der ss gesagt wurde, ihr baby sei tot!!!!!!!!!! später revidierte man das dann doch zum schwersten herzschaden mit mehrfachbehinderungen. der junge ist mittlerweile 8 jahre alt und hochbegabt. soviel dazu...
liebe grüße |
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 23.02.2010 10:34:34 Titel: |
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ich noch mal...
habe jetzt für übermorgen nami einen termin zum ultraschall im pränatalzentrum der uni-klinik essen *freu* |
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~caro~ Gast
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Verfasst am: 23.02.2010 11:51:42 Titel: ... |
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Liebe Mieke,
da drücke ich ganz fest die Daumen für übermorgen!
Das mit deiner Mutter ist ja der Hammer... was es nicht alles gibt...
Lg! |
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 26.02.2010 15:16:56 Titel: |
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hi,
ich wollte vom US gestern in der uni-klinik berichten - leider keine guten nachrichten...
die nackenfalte hat sich von 5 auf 6,9 mm erhöht, überhaupt geht sie von der schädeldecke bis runter zum rücken. auch and er stirn und am bauch sind wassereinlagerungen zu erkennen.
in der omphalozele, die wohl auch nicht gerade klein ist, liegen der darm und die leber.
am herzen liegt eine tricupidalinsuffizienz vor.
desweiteren v.a. klumpfuß und v.a. intrahepatische gefäßanomalie.
der arzt hat mit seinem computerprogramm die risikoberechnung gemacht: trisomie 21 1:2, trisomie 18 1:4, trisomie 13 1:10.
es war so traurig und so bitter, das kleine hat sooo viel, war dabei aber sowas von munter, hat gestrampelt und schluckauf gehabt. sogar eine kurze 3-d-einstellung gab es..
der gyn war supernett und total einfühlsam. er hat sich über eine stunde zeit genommen und fast die ganze zeit geschallt.
ich habe mich von daher entschieden, doch nicht mehr noch drei wochen biszur FU zu warten, sondern direkt am montag eine chorionzottenbiopsie zu machen. die führt er dann auch persönlich durch, so dass ich einigermaßen beruhigt bin - schiss hab ich trotzdem.
ich gehe nicht davon aus, dass es noch hoffnung gibt..
liebe grüße! |
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 26.02.2010 15:20:44 Titel: |
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ps. ach ja, das nasenbein ist auch auffällig und die herzfrequenz erhöht. |
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lilo77
Anmeldedatum: 10.02.2009 Beiträge: 38
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Verfasst am: 27.02.2010 19:20:26 Titel: |
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Hallo,
das tut mir sehr leid, daß dir im Moment alle Hoffnung genommen wird.
Ich habe mir dir gehofft!
Das du nun Gewissheit haben willst kann ich verstehen.
Ich drück dir die Daumen, für welchen Weg ihr euch auch entscheidet!
Alles Liebe und Gute!
Lilo |
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mieke
Anmeldedatum: 22.02.2010 Beiträge: 7
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Verfasst am: 01.03.2010 15:19:58 Titel: |
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ihr lieben,
ich möchte mich von euch verabschieden - uns wurde die entscheidung abgenommen - unser kleines ist tot.
danke für eure lieben worte und eure ratschläge!
ich wünsche euch alles gute,
mieke |
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