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Hydrops Fetalis
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Saubärle



Anmeldedatum: 27.02.2010
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 27.02.2010 00:18:55    Titel: Hydrops Fetalis Antworten mit Zitat

Hallo liebes Forum,

ich habe nun schon viele Beiträge hier gelesen und nun muss es raus. Ich habe Hydrops Fetalis jetzt nun schon so oft mit Nackentransparenz gelesen, daher hoffe ich, dass ich hier im richtigen Forum bin.

Wir waren heute bei Arzt. Dieser stellte bei uns eine Hydrops Fetalis fest. Er sagte es sehr trocken und meinte noch zusätzlich, dass wir es ja jederzeit abtreiben könnten.

Kurz und knapp, der Schock war und ist groß. Mittlerweile habe ich schon viel im Netz darüber gelesen.

Zu mir/uns: Ich bin 25 Jahre alt, habe bereits eine 6 Jahre alte Tochter (kerngesund). Ich bin Rhesus negativ, meine Tochter auch. Bei meiner ersten Schwangerschaft erlitt ich eine Schwangerschaftsvergiftung. Unsere Kleine musste per KS auf die Welt geholt werden. Während der Schwangerschaft habe ich die anti-d-spritze bekommen. Nach der Geburt war dies aber scheinbar nicht mehr nötig, da die kleine auch negativ ist. Ich bin nun in der 12 Woche schwanger. Das Kind ist laut Frauenarzt von der Entwicklung her super ausgeprägt(Größe, Herzschlag,…).

Die Ultraschallbild sind in einer sehr schlechten Qualität. Habe jetzt schon viele Bilder im Netz angeschaut. Dort sind die Auffälligkeiten aber nur im Nackenbereich. Auf unseren Bildern sind eher 20 weiße Striche rund um den kleinen Körper.

Nun zu meinen Fragen. Falls die Hydrops Fitalis durch den Resusfaktor bei mir gekommen ist, kann man das feststellen? Wie sind die Schwangerschaftsverläufe? Wie läuft so eine Bluttransfusion bei einem Ungeborenen ab? Wie weiß ich, ob es gesund ist bzw. ab wann kann man das feststellen? Was kann ich bzw. der Arzt gegen eine Hydrops Fitalis machen? Kann es auch von alleine wieder weggehen (diese Wassereinlagerung)?

Der Termin beim Pränataldiagnostiker ist leider erst nächste Woche…

Fragen über Fragen und ich bin total fertig Crying or Very sad

Danke fürs lesen.

Grüße

Saubärle
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lilo77



Anmeldedatum: 10.02.2009
Beiträge: 38

BeitragVerfasst am: 27.02.2010 19:14:51    Titel: Hallo! Antworten mit Zitat

Hallo,

laß dich drücken, deine Sorge ist nur zu gut zu verstehen.

Eine Frage hätte ich, beseht denn ein Zusammenhang zw. den Blutgruppen und der Diagnose?

Ich selbst bin auch Rhesus negativ und kann hier keinen Zusammenhang erkennen?

Wie groß ist denn die NT?
Das der Fötus groß und kräftig erscheint ist doch als gutes Zeichen zu werten.

Laß den Kopf nicht hängen!

Lilo
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Ulli



Anmeldedatum: 18.01.2010
Beiträge: 9
Wohnort: Wien

BeitragVerfasst am: 27.02.2010 19:21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Erst mal: Tut mir leid, dass Euer Kleines krank ist!!

Ich bin ebenfalls Rhesusfaktor negativ und musste mich von unserem Jungen wegen hydrops fetalis verabschieden.

Bei mir wurde damals ein Antikörpersuchtest (Bluttest) durchgeführt - mit dem Ergebnis: die Krankheit des Kindes hatte nichts mit meinem Rhesusfaktor zu tun.

Wir haben natürlich auch immer gehofft, dass sich die Wassereinlagerungen zurückbilden, und daher das Kind über vier Wochen lang beobachtet. Letztendlich waren die Ansammlungen so stark, dass sie die Organe des Kindes (so auch das Herz) eingeengt haben, was zum Herzstillstand geführt hat.
Während den Wochen des Bangens haben uns die Ärzte immer wieder gesagt, dass man in diesem Stadium der Schwangerschaft (14. bis 18. Woche) nichts für das Kind tun könne; erst ab einer gewissen Größe und einem gewissen Alter könne man weiter nach Ursachen und Möglichkeiten forschen. Für die Ärzte war aber klar, dass unser Kleines niemals so lange durchhalten kann, da der Druck auf die Organe viel zu groß war.
Auch die Obduktion brachte leider kein Ergebnis.

Wünsche Euch alles Gute & viel Glück, damit alles gut geht!!!!!

Liebe Grüße, Ulli
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Saubärle



Anmeldedatum: 27.02.2010
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 27.02.2010 19:59:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

danke erstmal für die aufmunternden Worte.

Ich weiß bis jetzt leider noch gar nichts. Ob es was mit der Blutgruppe zu tun hat, weiß ich leider auch nicht. Habe das nur im Internet erforscht. Wie groß die NT ist, werde ich hoffentlich nächste Woche erfahren. Meine Frauenärztin lässt mich hier grad völlig in der Luft hängen. Ohne jegliche Infos, Ratschläge oder Erklärungen.

Sobald ich was weiß, werde ich es hier bekannt geben.

Grüße

Saubärle
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tina



Anmeldedatum: 19.11.2009
Beiträge: 69

BeitragVerfasst am: 02.03.2010 06:34:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Saubärle,

wir waren ja im November/Dezember in einer ähnlichen Situation.

Soweit ich informiert bin und wie es auch in den wenigen wissenschaftlichen Arbeiten darüber gibt, ist das wahrscheinlichste bei einem Hydrops fetalis in diesem Schwangerschaftsstadium, dass eine genetische Variation (oder in selteneren Fällen "nur" Herzfehler oder andere Organfehlbildungen) vorliegt.

Andere Ursachen wie Infektionen oder Blutgruppenunverträglichkeiten kommen oft erst in fortgeschrittenen Schwangerschaften zu Symptomen.

Aber das sind zur Statisiken, leider bringen die keine klare Antwort, die man gerne hätte.... Das weiß ich leider auch.

Auch wenn das Risiko unwahrscheinlich war, hab ich mich z.B. noch auf CMV testen lassen. Wegen der Blutgruppe würde man wahrscheinlich irreguläre Antikörper bei dir im Blut feststellen. Normalerweise wird das sowieso bei jeder Schwangeren getestet. Was hat denn dein Partner für eine Blutgruppe? Hast du da so Aufkleber in deinem Mutterpass wegen der Antikörper?

Ich weiß, die Zeit ist jetzt schrecklich. Sad
Aber wenn ich dir einen Tipp geben darf: Werd dir schon bevor du zum Pränataldiagnostiker gehst klar, welches Ergebnis welche Konsequenz für euch hat.
Er wird dir mit ziemlicher Sicherheit eine Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasseruntersuchung anbieten und da ist es gut, wenn man schon grobe Vorstellungen hat, in welche Richtung es gehen soll. (Unser Weg war es z.B. auf die Fruchtwasseruntersuchung zu warten und so auch noch 3 Wochen Zeit zu haben, uns mit den verschiedenen Möglichkeiten/Genvariationen Gedanken zu machen)

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch vor allem die Nerven und die Kraft, das alles auszuhalten!

Liebe Grüße
Christina
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coro96



Anmeldedatum: 02.03.2010
Beiträge: 49
Wohnort: bei Berlin

BeitragVerfasst am: 02.03.2010 11:50:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Saubärle!
Halte durch... die Zeit vor einer Diagnose ist am schlimmsten, weil alles möglich ist.
Wir waren in der 13. Woche zu NT beim Gyn, doch soweit kam es gar nicht, da am Hals unserer kleinen 12mm-Wasser-/Lymphansammlungen waren die da nicht hingehören, "zystisches Nackenhygrom" stand dann auf dem Überweisungsschein zur Pränataldiagnostik in der Charite. Mein FA hat mir direkt einen Termin dort besorgt - gottseidank schon 2 Tage später. Allein diese 2 Tage waren der blanke Horror - man geht glücklich mit Wunschkind im Bauch zum FA und dann der Schock. Das Internet machts möglich: ich wusste dann über alle möglich Krankheiten und Gendefekte bescheid wo sowas auftreten kann und leider auch von den ganzen schrecklichen Statistiken, dass die Chance auf ein völlig gesundes Kind gen Null geht Crying or Very sad
Mittwoch dann in der Charite (nach 2 Std. warten zwischen dicken Bäuchen) wurde dann doch noch eine Chorionzottenbiopsie gemacht (nicht schön aber erträglich, eher psychisch anstrengend, dass durch den Bauch in die Gebärmutter gepiekt wird) und nun hieß es warten bis zum nächsten Montag. Wie der Professor Mittwoh schon vermutet hatte war die Diagnose Turner Syndrom (Monosomie X). AHA. Leider hatte sich Mausis Zustand drastisch verschlechtert in den NUR 5 Tagen seit dem letzten Ultraschall. Jetzt war schon von Hydrops am Körper die Rede, habe ich als Laie sogar deutlich gesehen: schwarzer Strich (=Wasser) zwischen Körperinnerem (grau) und Haut (weiße Linie).
Die 5 Tage bis zu dieser Diagnose waren eine reinste Berg-und Talfahrt der Gefühle, von Entschlossenheit zur Beendigung (obwohl ich mich so sehr nach diesem zarten Leben in mir gesehnt habe und mein Körper war natürlich richtig schön schwanger in diesen Tagen) bis hin zu Hoffnung. Denn im guten Internet findet man auch englische Abhandlungen (ist ja die Wissenschaftssprache - auf deutsch findet man diese medizinischen Veröffentlichungen einfach nicht!) wo das Mäuschen auf einmal doch CHancen hat, gesund zu sein/werden; nämlich wenn kein Gendefekt vorliegt und die Organe unauffällig sind, das heißt Herz und Nieren ok sind etc. Dann hätte ich mich wahrscheinlich nicht getraut diese Wunschschwangerschaft zu beenden, manchmal verschwinden diese Wasseransammlungen um die 20.SSW herum und es werden dann völlig gesunde Kinder geboren...

Ich fand es sehr hilfreich, nicht allein zum Pränat-Termin zu gehen. Mein Mann konnte gar nicht freimachen, aber seine Schwester kam mit, hat mit mir gewartet, unsere Maus beim Ultraschall gesehen (in diesen Pränat-Zentren wird ein guter Bauch-US gemacht, während sich die örtlichen FA oft noch mit dem inneren US abquälen in der 12.-14.SSW) und ist danach mit zu uns nach Hause gekommen und sogar 3 Nächte geblieben (DANKE!!!) damit ich nicht allein bin, zumal mein Dreijähriger ja auch noch da ist... So konnte ich jederzeit reden, alle Möglichkeiten so oft analysieren wie ich wollte. Zum Testergebnis kam mein Mann natürlich mit...

Such dir eine liebe Vertrauensperson, mit der du deine Ängste teilen kannst, die dich in den Arm nimmt, denn allein sein in dieser Situation ist komisch, es fühlt sich alles so unwirklich an - nach dem Motto - gestern noch glücklich schwanger und jetzt sitzt man hier und grübelt, grübelt, grübelt...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft in den nächsten Wochen und immer ein Quäntchen Hoffnung auf einen positiven Ausgang!!!

(Nach dem ersten WARUM ich, WARUM meine Maus und all den schrecklichen Krankheitsvorstellungen hab ich mich 2 Tage nicht mal mehr schwanger gefühlt , Übelkeit und Müdigkeit waren weg... als ob schon eine Entscheidung gefallen ist, beim FA konnte ich nicht mal weinen. Ich hatte sogar Phasen von Frust und Wut. Erst beim US in der Charite war meine uneingeschränkte Liebe zur Maus wieder da, mit allen Schwangerschaftserscheinungen Rolling Eyes . In den 5 Tagen bis zur Diagnose (Schnelltest Trisomien und Turner) hab ich meinen Frieden gefunden, wieder Bauch gestreichelt, unter Tränen mit meiner süßen gesprochen...)

Liebe Grüße und alles alles Gute!
Bitte schreib mal, wenn's Neuigkeiten gibt

Umärmelchen
_________________
Connie

mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)

und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW)
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Saubärle



Anmeldedatum: 27.02.2010
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 03.03.2010 00:14:57    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die lieben Beiträge. Die machen uns Mut!

Heute war endlich der ersehnte Termin beim Pränataldiagnostiker.
Da mein Mann leider grade diese Woche ein Seminar weiter weg hatte, hab ich meine Omi mitgenommen.

Folgende Diagnose:
generalisierter Hydrops Fetalis. V.a. Chromosomendefekt

Auffälligkeiten an Schädel, Wirbelsäule und Abdomen(Bauch) aufgrund des Hydrops.

Bei der Blutuntersuchung war alles ok.

Die fetalen Maße sind alle in Ordnung und zeitentsprechend entwickelt. Herzfrequenz auch gut Smile

Sonst konnte der Arzt mir auch leider noch nichts sagen, er meinte es ist einfach noch zu früh. Die Chance steht 50 zu 50.

In 3 Wochen hab ich noch mal einen Termin und zwar zur Fruchtwasseruntersuchung.

Nun heißt es abwarten...... Question

Liebe Grüße
Saubärle
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coro96



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Beiträge: 49
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BeitragVerfasst am: 03.03.2010 10:17:17    Titel: Antworten mit Zitat

Na denn Kopf hoch!!!
3 Wochen warten bis zum Termin + warten aufs Ergebnis klingt aber auch anstrengend... jetzt wo du erstmal verunsichert bist Confused
So 'ne Chorionzottenbiopsie geht auch schon früher (wenn man nicht grad 'ne Hinterwandplazenta hat) und man kommt glaub ich auf die selben Ergebnisse? Wir hattens bei 12+5 SSW und dieser Fish-Test dauert maximal ein paar Tage... mich persönlich hätte die Unwissenheit und das Warten zermürbt.
Andererseits will man ja auch nix überstürzen, Zeit ist immer gut und fifty/fifty heißt ja auch, dass man ganz viel Hoffnung in den Krümel stecken kann!!!
Schau einfach mal wie es dir die nächsten Tage so ergeht, einen Ultraschall zwischendurch kann einem der FA ja wohl kaum abschlagen. Embarassed
So, viel geredet...
DÄUMCHENDRÜCK und jeder machts auf seine Weise richtig, lass dir nix einreden (auch nicht von mir Wink )

Liebe Grüße
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Connie

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Saubärles_Mann



Anmeldedatum: 03.03.2010
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 03.03.2010 19:03:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Forum,

ich bin der Ehemann vom Saubärle. Wir sind ab heute wieder bei unserem damaligen FA (der vom 1. Kind). Der hatte uns zwar anfangs zwecks zu vieler Patienten nicht annehmen können/wollen, hat aber nach dieser Nachricht sofort zugesagt. Ich denke, dass die Zeit schon schwer genug ist und da brauchen wir keinen FA der uns jeden Funken Hoffnung nehmen will.

Ruhig bleiben und stark sein, dass ist jetzt angesagt. Daran werden wir uns auch halten. Die Hoffnung gibt einem Kraft Exclamation

Wie sagt man so schön: "Wir werden das Kind schon schaukeln" und ja, das hab ich nicht nur die nächsten 7 Monaten vor, sondern auch danach!

Grüße
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Barbara



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Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 04.03.2010 01:01:03    Titel: Antworten mit Zitat

ich drück euch und eurem ungeborenen Spatz die Daumen!!!

PS: Mit dem FISH-Test habt ihr schon nach kurzer Zeit ein Ergebnis.
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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coro96



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BeitragVerfasst am: 10.03.2010 09:47:48    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

jedes Kind hat Hoffnung verdient!!!

Ich drücke euch und eurer Bauchmaus weiter die Daumen!

LG
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Connie

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Saubärle



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BeitragVerfasst am: 10.03.2010 12:01:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hab ein gutes Gefühl, es kommt irgendwie von innen. Very Happy
Am Wochenende hatte ich ein richtig übles Tief, nur geheult und geheult.
Mittlerweile hab ich mit 2 Mamas geredet, die hatten auch nen Hydrops. Die Kinder kamen gesund zur Welt.
Man muß sich schon für den Fall, das was nicht in Ordung ist Gedanken machen, aber ich hab mir den Kopf mittlerweile wieder frei für Positives gemacht.
Am Freitag gehts erstmal zur Kontrolle zum FA.
Danke für eure lieben und aufmunternden Worte!!!

Gruß Saubärle
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Saubärle



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BeitragVerfasst am: 12.03.2010 15:19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!
Wir kommen gerade vom FA.
Unserem Würmchen geht es gut, Herz schlägt fest und gleichmäßig, Gehirn ist gut entwickelt, der Magen war auch darstellbar. Es ist jetzt 7,79 cm groß. Mr. Green

Das Wasser ist noch da, aber es ist nicht schlimmer geworden.
Nächste Woche am Freitag gehts dann zur Amniozentese, dann werden wir weiter sehen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende an alle

Saubärle
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coro96



Anmeldedatum: 02.03.2010
Beiträge: 49
Wohnort: bei Berlin

BeitragVerfasst am: 14.03.2010 23:22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Na denn bin ich weiter am Däumchendrücken!!!

Glaub an dein gutes Bauchgefühl, unser Unterbewusstsein weiß immer mehr als wir. Und wenn es dir gutgeht und du positiv denkst, wird das auch deiner Bauchmaus nur gut tun!
Ich vertrau meinem Körpergefühl ganz schön doll, hat bislang irgendwie immer hingehauen...

Guten Start in die Woche
und liebe Grüße
_________________
Connie

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Saubärle



Anmeldedatum: 27.02.2010
Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 18.03.2010 15:37:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!
Bin ein bisschen nervös, morgen ist die FU.
Habe grade den Angelsound bekommen. Es ist toll, wenn man selbst den Herzschlag hören kann. Ich finde das Gerät wirklich super. Mich beruhigt es schon ein wenig.

Ich hoffe das wir am Montag dann das Ergebnis vom FISH-Test haben.
Bis dahin drückt uns die Daumen.

LG Saubärle
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