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Nackentransparenz-Forum Forum für betroffenen Eltern mit der Diagnose "Erhöhte Nackentranparenz" und/oder deren Angehörige und Freunde, die einen Weg zum Austausch oder Information suchen
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Lilli
Anmeldedatum: 06.07.2010 Beiträge: 4
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Verfasst am: 06.07.2010 21:58:09 Titel: Lilli - Trisomie 18 - Abschied in der 13. SSW |
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Hallo,
auch ich möchte euch hier meine Geschichte erzählen, die Geschichte meiner Tochter Lilli.
Nach einer 4-monatigen schweren Krankheitsphase meines Mannes (episodischer Cluster) haben wir uns im Januar dazu entschlossen, nach einer Erholungsphase, aktiv an unserem Kinderwunsch zu "arbeiten".
Nachdem ich dann schonmal anfing mit der Temperaturmethode meinen Zyklus zu beobachten, hatten wir uns nach drei Monaten so weit erholt, dass wir uns mitte April dazu entschlossen unseren ersten "Schwangerwerdversuch" zu starten.
Und siehe da, drei Wochen später, am 09. Mai 2010 (MUTTERTAG!!) hielten wir einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Wir waren die glücklichsten Menschen auf Erden.
Doch schon beim 1. US in der 7. Woche ein großer Schock, kein Embryo zu finden! Statt dessen eine Fruchtblase mit Dottersack und ein großes Hämatom! Eine Woche Couchpflicht.
Eine Woche später, in der 8. SSW, das riesige Glück. Unser kleiner Wurm hatte sich nur versteckt, der Embryo ist gut darstellbar, das Herzchen schlägt fleißig! Und sogar das Hämatom ist kleiner geworden. Trotzdem weitere 2 Wochen Couchpflicht.
Nachdem ich eine Woche wieder arbeiten war, war endlich Ende der 11. Woche der nächste langersehnte Termin. Und nun der nächste Schock!
- generalisiertes Hautödem (Hydrops Emryonales)
- Omphalocele (Nabelschnurbruch)
- SSL etwas zu klein
Ich habe gleich am nächsten Tag einen Termin beim Pränataldiagnostiker erhalten. Der sagte uns, dass unser Kind zu 99% schwer krank ist und wir uns darauf einstellen sollen, dass es wahrscheinlich nicht lebend zur Welt kommen wird. Er machte eine Chorionzottenbiopsie.
Schon am nächsten Tag (Freitag der 25. Juni 2010) kam der Anruf mit der Diagnose - Trisomie 18 "nicht mit dem Leben vereinbar"
Da wir uns bereits vorher umfassend übers Internet informiert hatten, wussten wir gleich was diese Diagnose bedeutet und hatten. Auch war bereits klar, dass wir nicht stark genug sein würden um abzuwarten bis unser Zwerg von alleine von uns geht. Es war klar, wir würden die Schwangerschaft abbrechen.
Wir wollten so gerne wissen, ob wir eine Tochter oder einen Sohn haben, doch laut Gesetz, darf dies nicht vor der 14. SSW bekannt gegeben werden.
Nach einem tränenreichen Wochenende hatten wir am Montag einen Beratungstermin beim Pränataldiagnostiker. Dort wurde uns nochmals erklärt, was die Diagnose bedeutet, dass es sich (Gott sei Dank) nicht um einen vererbbaren Defekt handelt und somit das Wiederholungsrisiko nicht sehr hoch ist.
Die Ärztin war sehr nett und sie sagte uns sogar dass wir ein Mädchen haben!
Trotz dieser schweren Stunde, waren wir froh zu wissen wer da (noch) bei uns ist. Unsere Tochter Lilli.
Um für spätere Schwangerschaften das Risiko für Komplikationen so gering wie möchlich zu halten, rieten uns die Ärzte von einer einfachen Ausschabung ab. Die Geburt sollte eingeleitet werden. Wir haben bereits 2 Tage später ein Zimmer in der Klinik bekommen.
Der Aufenthalt in der Klinik und die Geburt unserer Tochter war seelisch und körperlich das Schlimmste, das ich je erleben musste und ich werde hier deshalb erstmal nich näher darauf eingehen.
Nur eines, so schlimm es auch war, ich bin froh, dass sie nicht einfach "abgesaugt" oder "ausgeschabt" wurde.
Wie viele von euch haben auch mein Mann und ich nach dem Warum gefragt und vielleicht hilft es auch euch, wir haben eine Antwort gefunden:
"Wir sind davon überzeugt, irgendwann ein gesundes Baby in den Armen zu halten. Dieses Baby kann nur deshalb genau dann entstehen, wenn es entstehen wird, weil wir uns jetzt schweren Herzens von unserer Lilli verabschieden mussten. Und eines Tages, wenn wir dieses Baby auf dem Arm haben, werden wir soweit sein, dass wir dieses schwere Erlebnis nicht rückgängig machen würden, wenn wir dafür unser Baby hergeben müssten"
Wir lieben unsere Lilli sehr, auch wenn sie nicht bei uns leben kann, so wird sie doch - in unseren Herzen- immer bei uns sein. |
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coro96
Anmeldedatum: 02.03.2010 Beiträge: 49 Wohnort: bei Berlin
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Verfasst am: 12.07.2010 10:33:32 Titel: |
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Liebe Lilli-Mama!
Ich bin in Gedanken bei euch!!! Es tut mir furchtbar leid, dass auch ihr diese Erfahrung machen musstet...
Klingt ja fast wie meine Geschichte, erst Schonung wegen Komplikationen, dann doch alles gut, Wassereinlagerungen, Biopsie, Diagnose Turner Syndrom und stille Geburt in der 14.SSW ;-(. Das war im Februar 2010.
Nimm dir ausreichend Zeit, das alles zu verarbeiten, umso besser kommt man hinterher wieder klar, wenn der Alltag oberhand gewinnt und das "normale" Leben weitergeht, denn es geht weiter.
Ich hatte damals eine Auszeit per Krankschreibung für 6 Wochen, hat mir persönlich sehr gut getan, sodass ich danach wieder voll durchstarten konnte - hat auch geklappt und ich kann sehr gut damit leben, was ich im Februar erleben musste/durfte. Es gehört nun dazu und mir geht es trotzdem sehr gut. Einige Ansichten haben sich verändert bei mir, aber im großen und ganzen bin ich lebensfroh wie vorher.
Es wird dir auch wieder besser gehen, versprochen!!!
Und um dir noch ein bisschen Hoffnung zu machen : Wir hatten das OK vom Gyn gleich "weiter zu machen" nach der erstem Mens und nun bin ich schon wieder 17.SSW und alles sieht gut aus!!!
Ganz ganz liebe mitfühlende Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit!
Umärmelchen _________________ Connie
mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)
und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW) |
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Lilli
Anmeldedatum: 06.07.2010 Beiträge: 4
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Verfasst am: 12.07.2010 13:54:23 Titel: |
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Hallo Connie,
vielen Dank für deine Antwort. Irgendwie ist es schön zu wissen, dass man nicht alleine ist. Dass es noch andere gibt, denen ähnliches passiert ist. Obwohl man das natürlich niemandem wünscht.
Ich freu mich sehr für dich, dass du nun wieder schwanger bist und drücke dir ganz fest die Daumen, dass auch weiterhin alles gut geht! Darf ich dich fragen, ob du in dieser Schwangerschaft wieder eine Biopsie hast machen lassen? Oder "nur" weitere US Untersuchungen oder so?
Wir haben auch vom Gyn die "Erlaubnis" gleich wieder zu starten. Deshalb warte ich jetzt sehnsüchtig auf die erste Mens. Wir überlegen natürlich viel, wie es denn sein wird, wenn wir wieder schwanger sind. Momentan sind wir bei folgender Überlegung hängen geblieben: Früher FeinUS mit NFM und Blutbild, wenn es da keine Auffälligkeiten gibt, dann keine Biopsie. Grundsätzlich fände ich die Sicherheit, die einem die Biopsie gibt zwar klasse aber ich glaube ich würde mir ein Leben lang Vorwürfe machen, wenn bei der Biopsie rauskommt, dass alles ok ist und ich dann aufgrund der Biopsie das Baby verlieren würde.
Naja, insgesamt geht es mir (für die kurze Zeit) schon wieder ganz gut. Ich bin natürlich schon sehr traurig, dass unsere Lilli nicht dafür bestimmt war bei uns zu Leben, aber ich habe einen ganz tollen, liebevollen Mann und eine große liebevolle Familie.
Das einzige, wovor mir noch etwas mulmig ist, ist dass ich am 26. Juli wieder arbeiten gehen soll.
Was mir über die schwersten Stunden hilft, ist dass ich mal alles aufgeschrieben habe, worüber und worauf ich mich freue. Da stehen viele Dinge unter anderem solche Sachen:
- Lilli, wir sind glücklich, dass du bei uns warst.
- Wir sind glücklich, dass die (leider zu kurze Zeit) die du bei uns warst, so schön war
...
Vielleicht ist das ja ein Gedanke, der auch anderen helfen kann.
LG
Lillis Mama |
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coro96
Anmeldedatum: 02.03.2010 Beiträge: 49 Wohnort: bei Berlin
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Verfasst am: 13.07.2010 18:11:53 Titel: |
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Hallo!
Schön, dass es dir soweit erstmal recht gut geht, das ist wichtig, wobei heulen und nichtstun usw. auch dazu gehört und bei der Verarbeitung hilft...
Nun wartest du also schon auf die erste Mens .
Die war bei mir ganz schön übel, mit starken Schmerzen (kenn ich so gar nicht) und auch nochmal ganz schön dolle - und auf Anraten meines Arztes nur mit so Bindenkram und so - dafür auf den Tag genau wie vor der Schwangerschaft. Ich sollte dann auch gleich wieder mit extra Folsäure anfangen ab der Mens.
Und die war dann auch echt gleich wieder die letzte Mens , ich war wahrscheinlich so entspannt, weil ein paar Monate warten auch ok gewesen wären, dass es sofort "geklappt" hat. Und ohne Probleme von wegen schneller Schwangerschaftsfolge... nichtmal Blutungen oder so, was ich sonst so um die 7./8. Woche hatte.
Aber wie es immer so schön heißt, der Körper entscheidet, wann er wieder bereit ist.
Nach dem ersten US in der 5.SSW wo leider fast gar nix zu sehen war ("der Fleck könnte evt. was werden, ist aber wie rätselraten" beim Vertretungsarzt) musste ich 4 Wochen auf den nächsten Termin warten - Horror, würde ich nicht wieder machen, sondern auf 2 Wochen bestehen!!!
Dann 9. Woche war alles ok, bisschen klein vielleicht, hab aber nen 33er Zyklus, dafür war es ok.
Da gab es die Überweisung für die Spezialklinik zur NT. Termin war dann 3 Wochen später 12.SSW (bzw. 6 Tage Abzug), der Prof wollte nach dem US aber lieber 2 Wochen später nochmal messen, da die NT zu klein war also nicht messbar. Und er wollte kontrollieren, ob Babys "physiologische Omphalozele" dann weg ist - das ist eine zu der Zeit noch erlaubte natürlich vorkommende Darmschlinge, die in den Nabelschnuransatz gerutscht ist. Das musste bis zur 14. verschwunden sein und war es dann auch - puuuh Gott sei Dank - sonst wäre der diagnostische Genetik???-Strudel wieder losgegangen, natürlich rein zufällig. Aber alles gut!!!!!
Also keine Biopsie usw., da Risiko mit US (NT von 1,3mm 14.SSW) und Vorgeschichte bei 1:700 und 1:1000 und so war... also gar nix.
Nun gibts in der 22.SSW (24.08.2010) den Organultraschall/Feindiagnostik in der Spezialklinik und ansonsten ist alles wie in einer normalen SS.
Ach ja, du hättest auf jeden Fall bestimmt die Möglichkeit, auch bis zu 6 Wochen (ohne Lohnausfall!) zu Hause zu bleiben - bei der Mens hätt ich anfangs nicht arbeiten können.
Und insgesamt ist mein Job sehr anspruchsvoll, vor Ablauf der 6 Wochen wär ich einfach noch nicht voll da gewesen. Da gab es wirklich noch viele Heuletage. Und als ich wieder angefangen hab war ich motiviert, hab mich auf Arbeit und Kollegen gefreut und es ging mir einfach gut. Vielleicht nicht zuletzt deswegen, weil ich wusste, dass ich nun schon wieder schwanger werden könnte - ab da ging es mir schlagartig besser - das hat auch rein gar nix mit einer Ersatzschwangerschaft zu tun, wovor immer gewarnt wird... selbst der "alte" ET ist erst am 20.08.2010. Ist aber kein Problem für uns. Wir wollten nicht erst eine fiktive Zeit abwarten ("verplempern") und dann klappt es vielleicht nicht...
Unsere Meinung halt.
Ich wünsch dir viele gute Tage in den nächsten Wochen und eure Gedanken zu Lilli sind schön!
Viele liebe Grüße _________________ Connie
mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)
und Wala tief im Herzen (*16.02.2010+ 14.SSW) |
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Lilli
Anmeldedatum: 06.07.2010 Beiträge: 4
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Verfasst am: 15.07.2010 07:41:10 Titel: |
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Hallo Connie,
es freut mich sehr zu hören, dass in deiner SS alles so gut läuft, ich drück dir weiterhin gaaaaanz fest die Daumen, dass es so bleibt und du bald ein gesundes Baby im Arm halten darfst!
Mein Mann und ich werden definitiv schon im nächsten Zyklus, also ab der 1. Mens wieder "üben".
Vielleicht haben wir ja ähnlich viel Glück wie bei Lilli und werden auch diesmal sofort schwanger. Aber ich denke ähnlich wie du es getan hast, selbst wenn es ein paar Monate dauert, ist es ok.
Ich denke, das mit dem ganzen Diagnostikzeugs werden wir so machen wie du. Aber mit dem US Kontrollen bin ich mir noch nicht sicher. Einerseits würde ich am liebsten gleich erst in der 11. oder 12. SSW gehen, andererseits hätte ich am liebsten jeden Tag nen US.
Aber mal abwarten, wie es wird, wenn es dann soweit ist.
Das mit der Arbeit bereitet mir schon etwas weniger Kopfschmerzen. Ich habe mich mit meinem Chef in Verbindung gesetzt und ihm alles erzählt. Wenn er es irgendwie einrichten kann, dann werde ich ab Arbeitsbeginn in eine andere Arbeitsgruppe wechseln. Das wäre dann eine Gruppe mit lauter lieben und sehr verständnisvollen Kollegen, die alle meine Geschichte live miterlebt haben. Außerdem werde ich die erste Zeit auf jeden Fall geschont. Ich mache erstmal nur das, wofür ich mich bereit fühle. Ich arbeite im öffentlichen Dienst, bei der Stadt mit 30000 Mitarbeitern, hier geht es immer irgendwie, dass man einzelne Leute vorrübergehend eine Sonderbehandlung zukommen lässt und ich bin sehr froh darum. Ich weiß, dass ich mich auch weiter krankschreiben lassen könnte, Verdienstausfall habe ich als Beamtin sowieso nicht zu fürchten, aber ich denke ich möchte mir damit auch selbst beweisen, dass es voran geht. So dass ich auch wirklich guten Gewissens wieder an einem Geschwisterchen für Lilli basteln kann.
Eine Frage habe ich noch, wie lief bei dir die stille Geburt ab? Für mich war es ein totales Horrorerlebnis! Und das selbst dann, wenn man den seelisch natürlich sehr schweren Aspekt außer Acht lässt!
Wenn du Interesse daran hast, würde ich dir gerne mal meine ganze Geschichte erzählen. Ich würde Sie aber nur ungern übers Forum veröffentlichen. Ich denke, dass es mir guttun würde, Kontakt zu jemandem zu halten, der ähnliches erlebt hat.
Ich würde mich freuen, wenn du dich wieder bei mir meldest!
Liebe Grüße
Lillis Mama |
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coro96
Anmeldedatum: 02.03.2010 Beiträge: 49 Wohnort: bei Berlin
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Verfasst am: 17.07.2010 21:49:31 Titel: |
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Hi Du!
So gut und optimistisch wie du klingst - ich freu mich, das ist richtig und auch gesund...
Mit der Arbeit das ist natürlich super, dass sowas wie Schonung funktioniert. Ging bei mir halt gar nicht, wer da ist, ist eben voll da aber dafür hab auch ich ein kleines liebes Team um mich rum, die es ja auch irgendwie miterlebt haben. Da war es dann auch gleich wieder angenehm auf Arbeit zu sein , bei "meinen Mädels".
Die stille Geburt.
In der Erinnerung fand ichs auf jeden Fall nicht schrecklich, ich hab aber auch das Glück, dass ich bei meinem Sohn schon eine "natürliche" Geburt mit Happy End miterleben durfte, das sind dann ganz andere Voraussetzungen...
Ich hab mir das im geschlossenen Bereich "Mediz.Ind." von der Seele geschrieben...
Man kann hier aber auch eine private Nachricht schreiben "PN", die dann wirklich nur ich lesen kann. Ich geb dir aber auch gern meine email.
Mir tut es auch noch gut, mich im Forum auszutauschen, obwohl ich schon "drüber weg" bin, aber es hilft einfach auch anderen.
Als bei uns alles losging mit den Problemen hab ich auch nach jedem bisschen Information gesucht, was ich kriegen konnte - war in einigen Gesichtspunkten leider nicht sehr viel ;-( zum Beispiel, wie so eine stille Geburt abläuft usw.
Schönen Abend erstmal soweit und: Denk an gaaanz viel Folsäure also 800ug insgesamt !
Liebe Grüße _________________ Connie
mein großer fest an der Hand (*02.11.2006)
meine kleine Zaubermaus endlich bei mir(*07.01.2011)
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Lilli
Anmeldedatum: 06.07.2010 Beiträge: 4
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Verfasst am: 22.06.2016 22:59:44 Titel: |
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So lange ist es nun schon her. Ich wollte einfach mal mitteilen, dass wir am 19.07.2011 eine gesunde Tochter bekommen haben. Ja die wird nun schon bald fünf. Und wie ich damals schon schrieb, es gäbe sie nicht wenn Lilli nicht hätte gehen müssen. Uns geht es gut. So weh alles tat war es genau das was das Schicksal für uns vorgesehen hatte. |
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