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Nackenfalte 3,5 mm - Wie hoch ist das Risiko wirklich?
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 23.12.2008 19:48:34    Titel: Nackenfalte 3,5 mm - Wie hoch ist das Risiko wirklich? Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich war am 19.12. bei der Nackentransparenzmessung in der 13. SSW - und habe überhaupt nicht damit gerechnet, dass dort etwas Negatives gefunden wird. Ich bin 31 Jahre alt, in unseren Familien gibt es keine Behinderungen...

Dann hat es mich kalt erwischt - Nackentransparenz wurde mit 3,5 mm gemessen - und der Arzt hat dann ein Risiko für Trisomie 21 von 1:7, für 13/18 von 1:18 ausgerechnet!

Am 13.1. habe ich eine Fruchtwasserpunktion - ich denke, bei diesem hohen Risiko ist das unausweichlich.

Was mich allerdings wundert ist das sooo hohe Risiko - auf der Risikotabelle auf dieser Seite finde ich für 31 Jahre und NT 3,5 mm einen Wert für Trisomie 21 von 1:18 und nicht 1:7. Das einzige, was der Arzt noch einberechnet hat, ist mein Gewicht - keine Blutwerte, keine Nasenknochen-Messung. Wie kommt er auf diesen hohen Wert? Ist die Risikotabelle veraltet? Wer kann mir dazu etwas sagen? Außerdem war die genaue Messung des höchsten Wertes 3,45 mm, der Computer sprang dann aber auf 3,5. Das müsste doch auch eigentlich heißen, dass mein Risiko irgendwo zwischen 1:18 und 1:96 liegt...

Was mich tröstet: auf dem US sah man ganz deutlich die Nase und der Arzt sagte, es gäbe keinen weiteren auffälligen Befund bei den Organen, soweit man das jetzt sehen kann.

Ich war in der Woche der Messung auch krank - Halsschmerzen, Schnupfen... kann das vielleicht auch mit dem hohen Wert zu tun haben? Es heißt ja, er könne auch von Infektionen kommen...

Vielleicht hat jemand eine Idee oder ähnliche Erfahrungen. Dann freue ich mich über eine Rückmeldung. Irgendwie müssen wir ja die nächsten Wochen überstehen - und diese Statistiken machen mich fertig!

Allen hier im Forum trotzdem schöne Weihnachten!

Sanne
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Barbara



Anmeldedatum: 19.08.2008
Beiträge: 102
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 25.12.2008 20:59:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sanne
Was ich nicht ganz verstehe, warum wurde nicht zuerst (und zwar sofort) einen Bluttest gemacht??? Dann hättest Du genauere Angaben und könntest Dich dann noch für eine FU entscheiden.
Ich würde sofort nochmals beim Arzt nachfragen und diesen in den nächsten zwei Tagen machen lassen. Wenn der Arzt nicht anwesend ist, findest Du sicher eine Klinik die den Bluttest macht. Gruss barbara
_________________
Die Natur und damit auch unser Erbgut kennt kein gut oder schlecht, sondern einfach nur unvorstellbare Vielfalt... (Prof. Dr. med. E. Gödde)
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Sylvia



Anmeldedatum: 04.07.2007
Beiträge: 116
Wohnort: Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 26.12.2008 20:07:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sanne,
also ich persönlich! finde auch, dass die Risikoberechnung doch etwas oberflächlich durchgeführt wurde! Normalerweise werden mehrere Faktoren in die Berechnung genommen. Bei mir war z.B. der Riskikofaktor nach Tabelle bei ca. 1:42. Nach der NT-Messung (NT war 1,9), plus Blutwerte, plus Gewicht, plus Alter, plus Größe des Babys etc. kam dann nach einer Berechnung nach Nicolaidis ein Wert von 1:278 heraus. Das war natürlich erfreulich für uns.

Trotz allem hat Dein Frauenarzt - meiner Meinung nach - Recht, wenn er eine FU anrät. Vor allem wenn es für Euch wichtig wäre, ob evtl. ein Gendefekt oder ein anderer Grund für die erhöhte NT vorliegt. Wenn man sich von vorn herein bewusst entscheidet, auch ein behindertes Kind groß zu ziehen, kann man auf eine FU sicherlich verzichten und kein Risiko eingehen.

Jedoch denke ich (auch meine persönliche Meinung!), sollte man eine NT von 3,5 schon abklären. Es heisst wirklich nicht, dass irgend etwas mit dem Kind ist. Die Frage ist auch wie kompetent Dein FA für eine NT-Messung ist. Nicht umsonst gibt es eine Spezialausbildung dafür - aber viele Frauenärzte führen diese Untersuchung trotzdem selbst durch und nicht selten kommen sehr ungenaue Ergebnisse dabei heraus.

Ich schliesse mich Barbaras Meinung an. Ausserdem besteht auch noch die Möglichkeit einer Chorionbiopsie (mit leicht erhöhtem Risiko gegenüber der FU). Die kann jedoch jetzt schon durchgeführt werden. Vorteil: Sofortige Durchführung. Nachteile: Leicht erhöhtes Risiko und es können "nur" die 4 häufigsten Trisomien festgestellt werden. Solltest Du Dich für eine FU entscheiden, melde bitte gleich mit an, dass Du einen Fish-Test willst (kostet zwischen 35 - 80 Euro). Dann hast Du nach 48 Stunden das Ergebnis für die 4 häufigsten Trisomien. Ansonsten musst Du auf dieses Ergebnis auch ca. 12- 16 Tage warten. Nach dieser Zeit können auch weitere Erkrankungen festgestellt werden.

Trotz all der Riskiko-Berechnungen und Tabellen. Es sind und bleiben RISIKO-Berechnungen und sind keine endgültigen Zahlen!

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Tage, die ich aus eigener Erfahrung weiss - sehr schwierige Tage sein werden.

Liebe Grüße
Sylvia
_________________
*Auch wenn wir sie nicht sehen können. Sie sind immer da!*
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 28.12.2008 16:33:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara! Hallo Sylvia!

Vielen Dank für Eure Antworten! Ich denke, der Arzt hat keine Blutwerte mehr gemessen, weil diese das Risiko trotzdem nicht so weit hätten senken können, dass ich aus dem kritischen Bereich für eine FU heraus wäre?

Die Chorionbiopsie war leider nicht mehr möglich, das hatte mein Arzt noch versucht. Über Weihnachten waren bei uns in der Klinik keine Leute, die dann die Kulturen pflegen und jetzt bin ich ja schon in der 15. SSW. Und am Ende: ich habe eh schon Angst vor dem schlimmsten Fall, dass das Baby ok ist, dann aber die FU schief geht... Da ist mir das noch etwas geringere Risiko dann doch lieber als die Chorionbiopsie.

Trotz des Wartens, was mich wirklich fertig macht. Ich versuche mir immer wieder zu sagen, dass unser Baby zu 86% gesund ist und daran zu glauben. Aber dann kommen natürlich auch wieder Zweifel. Und in unserem Freundeskreis kommt das nächste Baby schon im Februar... Ich habe echt Horror vor den nächsten Wochen. Aber da müssen wir jetzt durch!

Drückt mir die Daumen und vielen Dank für die Unterstützung!
2009 wird alles gut!
Sanne
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x103



Anmeldedatum: 26.11.2008
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 29.12.2008 00:27:24    Titel: Antworten mit Zitat

Denk daran einen Schnelltest (Fish-Test) machen zu lassen, dann muss du nur einen Tag auf ein fast sicheres Ergebis warten...
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 01.01.2009 11:41:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ja, den FISH-Test habe ich angemeldet. Weiß jemand, wie das mit der Leistung der Krankenkasse dabei ist? Es steht ja überall, dass der Test nicht bezahlt wird.

Allen im Forum ein gutes neues Jahr!

Sanne
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x103



Anmeldedatum: 26.11.2008
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 01.01.2009 23:44:15    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns waren es ca. 120€, ich habe auch andere Werte (von 80€ und 140€) gefunden. Wird sind privat versichert und die Krankenkasse hat für den Test gezahlt. Für gesetzlich Versicherte finde ich verschiedene Angaben - von wird nicht gezahlt bis wird bei Verdacht auf Trisomie bezahlt. Wenn du sicher sein willst, muss du wohl bei deiner Krankenkasse anrufen - wir hätten den Test in jeden Fall machen lassen - selbst den einen Tag zu warten war sehr schwierig.
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 11.01.2009 11:24:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo x103!

Ich habe in der Klinik angerufen, direkt dort in der Pränataldiagnostik, wo die Punktion gemacht wird. Dort konnte man mir weder sagen, wie lange es dauert, noch wie viel der FISH-Test kostet, da der ja von der ausführenden Humangenetik abgerechnet würde... Ich bin bestimmt die Erst, die deshalb dort hin muss und diese Frage stellt?!!

Naja, man ist wohl verraten und verkauft - insbesondere als Kassenpatient, meine KK zahlt nämlich nichts.

Aber egal, dass wir den FISH-Test so oder so gemacht hätten, war für uns eh klar. Nach über drei Wochen Warten möchte ich nun endlich IRGENDETWAS in der Hand haben, auch wenn es noch kein 100%-Ergebnis ist. Ich bin nämlich jetzt langsam echt ziemlich mürbe.

Drück mir die Daumen am 13. und vielen Dank für die Tipps und die Unterstützung!

Sanne
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sarahz



Anmeldedatum: 31.12.2008
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 11.01.2009 13:36:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sanne!

Wir hatten nach zwei Tagen (beim FISH-Test) das (vorläufige) Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den 13. Die Untersuchung an sich fand ich nicht schlimm. Schlimmer war danach die Zeit des Wartens...und auf Statistiken geb ich auch überhaupt nichts mehr...

Alles, alles Gute!

Sarah
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 16.01.2009 10:20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sarah, Hallo an alle im Forum!

Das Daumen drücken hat geholfen - herzlichen Dank dafür! Am 13.1. hatte ich die Punktion und am 14. habe ich das Ergebnis für T21, 18 und 13 erfahren: alles in Ordnung! Uns sind erst einmal ein paar riesige Steine vom Herzen gefallen!

Zwar hatte ich die letzten Tage immer mal Schmerzen, aber der Arzt sagte, auf dem US sei alles in bester Ordnung. Ich denke, nach vier Tagen kann ich davon ausgehen, dass ich die FU gut überstanden habe...

Nun müssen wir zwar noch knapp zwei Wochen auf das endgültige Ergebnis warten und dann in drei Wochen beim Organ-Screening auch noch einmal alle Daumen drücken, aber ich habe jetzt ein ganz gutes Gefühl, zumal auf dem US weder bei meinem Frauenarzt noch in der Klinik bisher irgendetwas Auffälliges zu sehen war.

Danke für alle guten Wünsche und drückt weiterhin die Daumen für mich mit!

An alle hier im Forum alles Gute!

Sanne
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 04.02.2009 10:39:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe (endlich!) das Ergebnis der Amniozentese erhalten: ein GESUNDES Mädchen!!! Wir freuen uns so!

Jetzt kann zwar am Herzen noch etwas sein, aber ich bin jetzt einfach mal ganz optimistisch. In zwei Wochen habe ich einen Kontroll-US.

Ich drücke allen werdenden Eltern hier die Daumen, dass sie auch so viel Glück haben wie wir!

Sanne
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clara



Anmeldedatum: 07.02.2009
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 07.02.2009 15:10:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo sanne,

ich lese schon eine Weile mit, da wir wie alle hier in den letzten Wochen das gleiche durchgemacht haben. Bei deinen Beiträgen finde ich besonders interessant, das sie unseren sehr ähneln... Also wir hatten einen ähnlichen NT-Wert, allerdings war ich beim Erst-Trimester-Screening ... durch meine Blutwerte ect. ergab sich dann ein Risiko von 1:159. Ich weiss einige hier haben wesentlich andere Risiken zu hören bekommen, trotzdem war es für uns schrecklich und ziemlich zermürbend.

Ich muss ja auch mal sagen, das die Ärzte bei uns OK waren und jederzeit betont haben, das es hier um eine Risikoberechnung geht und noch nicht von einer Behinderung die Rede ist.

Ich hatte da genau wie du am 19.1. die FU und auch letzte Woche endlich das Endergebnis... die Cromosomen sind OK. Warum musstest du eigentlich fünf Wochen auf die FU warten, wenn du Mitte Dez schon in der 13. SSw warst, hätte die doch schon Anfang Jan gemacht werden können?

In deinem ersten Beitrag schriebst du, das du gehört hättest, das diese NF auch von einem Infekt kommen kann? Diese Info hab ich nirgends gefunden. Da ich selber auch stark erkältet war, würde mich natürlich interessieren, wo das stand?

Alles Gute
Clara
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 16.02.2009 16:54:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Clara,

die Punktion hätte tatsächlich gleich gemacht werden können - theoretisch. Denn in der Abteilung Humangenetik bei uns in der Uniklinik hat man wohl über Weihnachten keine Aufträge angenommen, da nicht genug Personal da war. Die Punktion hätte also nicht gebracht. Und dann war der nächste Termin in der zweiten Januarwoche. Naja, wir haben es jetzt ja überstanden - aber die insgesamt fast sieben Wochen von der NT-Messung bis zum endgültigen Befund waren schon sehr lang, das sollten die Ärzte bedenken, was das für die Betroffenen heißt.

Mit der Infektion: ich hatte es auch irgendwo um Netz gelesen, glaube aber jetzt, dass es sich wohl gegebenenfalls um Infektionen bei dem Kind handelt. Ich bin zum Beispiel auch Asthmatikerin und muss während der ganzen Schwangerschaft Medikamente nehmen. Daran habe ich auch gedacht, scheint aber nichts mit dem Wert zu tun zu haben...

Mein Frauenarzt sagte mir gerade nochmal, dass die Forschung sich sehr damit beschäftigt, was denn eigentlich mit den Kindern ist, die einen erhöhten Wert haben, der aber dann nicht zu sagen hat. Man weiß wohl noch gar nicht, woran das liegt. Es scheint einfach eine Abweichung vom Normbereich zu sein, kommt sicher in der Natur öfter mal vor...

Ich denke, wir sollten einfach froh sein, dass es unseren Babys soweit gut geht!

Grüße
Sanne
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Sylvia



Anmeldedatum: 04.07.2007
Beiträge: 116
Wohnort: Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 16.02.2009 18:59:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Clara,

zur Info bzgl. Deiner Frage woher die Info stammt, die evtl. eine Verbindung von erhöhter NT mit einem Infekt der Mutter in Verbindung bringt ist von der Arbeitsgruppe um Prof. Nicolaidis (DER NT-Guru) und wird auf der hiesigen Website widergegeben unter "Nackentransparenz", ganz unten. Es ist ein Auszug aus der Website von Dr. Singer:

<<Die führende Londoner Arbeitsgruppe um Prof. Nicolaides empfiehlt in dieser Situation:

Ultraschall durch Experten mit 14-16 und 20 Wochen (Suche nach Herzfehler usw.);
Suche nach Infektionen der Mutter, falls sich NT nicht zurückbildet;
Fachärztliche Untersuchung des Kindes nach der Geburt. >>

Viele Grüße
Sylvia
_________________
*Auch wenn wir sie nicht sehen können. Sie sind immer da!*
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Sanne



Anmeldedatum: 23.12.2008
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 12.11.2009 20:26:14    Titel: Rückmeldung und ganz dickes Dankeschön!!! Antworten mit Zitat

Hallo Ihr alle hier im Forum,
Liebe Sylvia,

ich möchte mich heute - fast ein Jahr nach meiner Nackentransparenzmessung - noch einmal bei Euch allen melden. Unsere Tochter ist mittlerweile fast fünf Monate alt und ein lebendiges, kerngesundes Kind. Trotzdem denke ich noch öfter an die schlimmen Wochen, die wir nach der Messung bis zur Fruchtwasserpunktion und dann bis zum endgültigen Ergebnis nach sieben Wochen hatten. Sowas vergisst man nicht so schnell!

In dieser ganzen Zeit hat mir das Forum hier wirklich SEHR geholfen. Dir Sylvia, möchte ich an dieser Stelle ganz herzlich (stellvertretend natürlich auch für alle, die mitlesen und schreiben) dafür danken. Es ist toll, wie sich alle hier mit Rat und Zuspruch und auch manchmal mit tröstenden Worten zur Seite stehen und Mut machen.

Ohne Euch wären diese Wochen noch viel, viel schlimmer gewesen!

Ich schaue immer wieder mal im Forum hier vorbei und ich wünsche allen werdenen Eltern von Herzen alles Gute! Ich bin in meinen Gedanken oft bei Euch!

HERZLICHEN DANK
Sanne
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