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NT 5 mm wg. schwerem Herzfehler

 
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Lujosa



Anmeldedatum: 07.08.2012
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 11.08.2012 00:01:09    Titel: NT 5 mm wg. schwerem Herzfehler Antworten mit Zitat

Hallo,

ich heiße Sandra und habe eine kleine Tochter, Luisa. In der 12 ssw wurde bei ihr eine stark verbreiterte Nackentransparenz von über 5 mm gemessen und zusätzlich hatte sie Ödeme um den ganzen Körper (Hygroma colli). Der Arzt sah das als Hinweis auf Trisomie 13 oder 18, im besten Fall noch Turner-Syndrom, und machte mir wenig Hoffnung auf einen weiteren positiven Schwangerschaftsverlauf. Damals hab ich hier die Geschichten gelesen, wo dann letztendlich doch alles in Ordnung war, die haben mir Mut gemacht.

Hier ist nun unsere Geschichte: Leider nicht nach dem Motto "NT 5 mm, Baby kerngesund", aber ich finde, Mut macht sie trotzdem Smile

Nach der niederschmetternden Prognose in der 12 ssw hatte ich bis zur 20. Woche alle zwei Wochen einen US-Termin, ursprünglich hauptsächlich um zu sehen, ob das Baby noch lebt. Schon bei der ersten Kontrolle waren die Ödeme komplett verschwunden, das Kind war gut entwickelt und alles sah auf einmal wieder total normal aus. Auf eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich verzichtet, da ich nicht vor die Entscheidung für oder gegen ein krankes Kind gestellt werden wollte.
In der 20 Woche gingen wir zur Feindiagnostik, wo auch nichts besonderes auffiel. Es sah also doch immer mehr danach aus, als wäre alles in Ordnung. So konnte ich meine Schwangerschaft trotz allem genießen, auch wenn ich immer im Hinterkopf hatte, dass da vielleicht noch irgendwas auf uns zukommt. Drei Wochen vor der Geburt holte uns die Wahrheit schließlich ein: bei der Vorstellung in der Klinik, in der ich eigentlich entbinden wollte, entdeckte ein Arzt einen schweren Herzfehler bei unserer Kleinen. Und zwar hatte sie eine Transposition der großen Arterien (TGA), d. h. die Aorta entspringt in der rechten Herzkammer und die Lungenarterie in der linken. Statt eines großen doppelten Blutkreislaufs (Herz-Lunge-Herz-Körper), gab es bei Luisa zwei parallele Kreisläufe (Herz-Körper-Herz und Herz-Lunge-Herz), so dass ihr Körper nach der Geburt nicht mit Sauerstoff versorgt werden konnte. Solange sie in meinem Bauch war und über die Nabelschnur versorgt wurde, ging es ihr gut, aber es war klar, dass sie nach der Geburt sofort intensivmedizinische Versorgung brauchen würde und auch bald operiert werden musste. Daher ging ich zur Entbindung in ein Perinatalzentrum mit angeschlossener Kinderkardiologie. Die Geburt wurde eine Woche vor dem berechneten ET eingeleitet, nach viertägiger vergeblicher Einleitung wurde ein Kaiserschnitt durchgeführt. Von meiner Tochter hörte ich nur ein schwaches Piepsen (erschreckend nach dem lauten Schreien meines Sohnes einige Jahre zuvor), dann trugen zwei Kinderärzte sie weg und wir mussten eine ganze Weile warten, bis wir näheres über ihren Zustand erfuhren. Es hieß, die TGA habe sich bestätigt, man könne den Ductus arteriosus mit Medikamenten offenhalten (das ist eine Verbindung zwischen den großen Arterien, die sich normalerweise nach der Geburt spontan schließt, bei Luisa war es aber wichtig sie offenzuhalten, damit sie wenigstens Mischblut im Körperkreislauf hatte ) und sie wäre ansonsten stabil. Wir durften sie dann auch bald auf der Intensivstation besuchen. Mit knapp einer Woche würde Luisa operiert. Bei diesem Herzfehler wird in Deutschland seit gut 20 Jahren die "arterielle Switch"-OP durchgeführt, dabei werden die Arterien abgetrennt und an der richtigen Herzkammer angeschlossen, auch die beiden großen Herzkranzgefäße werden umgepflanzt, was bei so kleinen Babys natürlich schwierig ist. Es ist eine lange und schwere OP, die unter Einsatz der Herzlungenmaschine am nicht-schlagenden Herzen durchgeführt wird. Die Erfolgsquote ist jedoch gut und wenn alles geklappt hat, haben die Kinder danach eine gute Prognose auf ein relativ normales Leben. Bei Luisa war die Operation für etwa sechs Stunden angesetzt, es dauerte jedoch 11 (!) Stunden, bis wir endlich was von ihr hörten. Leider hatte es nach der OP Probleme gegeben, ihr Hez schaffte den Kreislauf nicht und sie benötigte für drei Tage ECMO (eine Art Herzlungenmaschine für die Intensivstation) -Unterstützung. Das waren die drei schlimmsten Tage meines Lebens. Wir hatten so auf erlösende Nachrichten gehofft, dachten, nach der OP ist das Schlimmste überstanden und dann kam sie zurück und war mehr tot als lebendig. Aber immerhin, sie stabilisierte sich, nach einem unproblematischen Abgang von der ECMO konnte am vierten Tag nach der OP ihr Brustkorb verschlosse werden und am fünften Tag war sie endlich wach.
Und dann ging alles ziemlich schnell: die starken kreislaufunterstützenden Medikamente wurden nach und nach abgesetzt, bald durften wir sie ab und zu auf den Arm nehmen und sie begann, ihre Milch aus der Flasche zu trinken. Zwei Wochen nach der OP konnte ihre Magensonde entfernt werden und sie wurde von der Intensivstation auf die Kinderkardiologie verlegt. Nach einer weiteren Woche durften wir nach Hause.

Heute ist Luisa neun Monate alt und topfit. Entwicklungsmäßg lag sie die ersten drei, vier Monate etwas zurück, hat dann aber kräftig aufgeholt und ist inzwischen ganz vorne mit dabei. Außerdem ist sie ein super-fröhliches Baby, so, als wüsste sie ihr Leben ganz besonders zu schätzen. Sie benötigt keine Medikamente und hat keine Einschränkungen, daher gilt sie als "herzgesund" . Bei bisher drei Kontrollen (EKG und Herz-Echo) in der Kinderkardiologie waren sie sehr zufrieden mit ihr. Im Herbst muss sie allerdings wieder für einige Tage ins Krankenhaus, dann steht eine Herzkatheteruntersuchung an, das machen sie immer ein Jahr nach der OP, um noch mal genau alles auszumessen. Aber ich denke, das schaffen wir auch noch!!!

ganz liebe Grüße,
Sandra mit Luisa
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