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Nackenfalte 4,5mm, Hydrops fetalis, Halszysten

 
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Rhapsodier



Anmeldedatum: 15.05.2016
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 16.05.2016 19:17:18    Titel: Nackenfalte 4,5mm, Hydrops fetalis, Halszysten Antworten mit Zitat

Hallo,
da wir hier viel in diesem Forum gelesen haben, als wir mit der obigen Diagnose konfrontiert worden sind, wollte ich unsere Geschichte mit euch teilen.
Kurz nach Weihnachten erfuhren wir, dass wir ein Baby bekommen werden. Wir haben uns natürlich sehr gefreut, es war auf jeden Fall ein Wunschkind, unser erstes Kind. Die ersten beiden Frauenarztbesuche waren aufregend, aber es schien alles gut zu sein. Bis zum Montag, den 25.02., dem Tag, an dem ich (der Ehemann) das erste Mal mit zum Frauenarzt ging. 13. SSW.
Zuerst ein Ultraschall über den Bauch, dann von unten, dann nochmal über den Bauch. Und i.wie war der Frauenarzt recht ruhig. Nachdem er fertig war mit der Untersuchung, teilte er uns mit, dass unser Kind eine verdickte Nackenfalte hat. Dies müsse nichts heißen, aber wenn seine Frau so eine Nackenfalte bei ihrem ungeborenen Kind hätte, würde er sie auf jeden Fall zu einer weiteren Diagnostik schicken, denn es besteht die Gefahr, dass das Kind behindert ist (Chromosomenstörung oder Herzfehler). Vielleicht ist aber auch gar nichts, er möchte aber trotzdem, dass wir das abklären lassen. Auch sollen wir nicht so viel im Internet lesen. Im Mutterpass wurde die Nackenfalte mit ca. 5mm angegeben.
Der Schock war für uns beide groß. Meine Frau musste sich erst einmal im Flur der Praxis hinlegen, weil sie so fertig war. Es war für uns beide wie ein Schlag ins Gesicht. Natürlich haben wir daheim in Internet geforscht und sind früher oder später auch auf dieses Forum gestoßen.
Gleich am kommenden Donnerstag hatten wir den Termin in Erlangen zur Feindiagnostik. Hier wurde die Diagnose bestätigt. Nackenfalte 4,5mm, leichte Wassereinlagerungen in Lunge und am Rücken, zwei Halszysten. Für den Arzt sah es sehr nach Trisomie 21 aus (adjustiertes Risiko 1:16 - Hintergrundrisiko 1:830 bei einem Alter von 27 Jahren). Er riet uns zur Chorionzottenbiopsie, um Gewissheit über eine Chromosomenstörung zu erhalten. Wir hatten die Tage vorher das Für und Wider einer solchen Untersuchung durchgespielt. Obwohl meine Frau etwas Angst hatte, dass das Baby durch die Untersuchung Schaden nehmen könnte, willigten wir schließlich ein. Uns wurde gesagt, dass sie noch keinen Fall hatten, wo das Kind Schaden erlitt. Und zudem wollten wir auch i.wie Gewissheit haben, was in einigen Monaten auf uns zukommen wird. Abgetrieben hätten wir auf jeden Fall nicht.
Die Untersuchung wurde dann wenig später gemacht, nachdem wir ewig hin- und her überlegten.
Der Arzt und die Schwestern waren eigentlich ganz nett, aber sie machten uns auch recht wenig Hoffnung. Dass das Baby krank ist, sei wahrscheinlicher als dass es gesund sei. Wir sollten uns melden, wenn i.etwas passiert bis zum nächsten Termin. Es komme nämlich auch oft vor, dass die Kinder dann einfach so im Mutterleib sterben. Für den Arzt sehe es recht stark nach Trisomie 21 oder Turner Syndrom aus. Ob auch alles gut werden kann, wollten wir wissen. In seiner 10-jährigen Laufbahn habe es schon drei oder vier Fälle gegeben, wo es nach so einer Diagnose trotzdem gut ausgegangen ist. Für mich war das ein Hauch von Nichts...
Die nächsten Tage waren wieder eine sehr schlimme Zeit für uns, in der wir auch nicht arbeiten konnten. Immer wieder kreisten unsere Gedanken um unser Kind und um uns, wie wir damit umgehen, was wir tun können, was dann auf uns zu kommt usw. Die Zeit bis dahin mussten wir einfach abwarten, haben uns jedoch wieder sehr intensiv mit Trisomie 21 auseinandergesetzt und auch mit dem Turner Syndrom. Und uns war klar: Wir würden nicht abtreiben, wenn es so wäre.
Meine Frau ging auch am Tag nach der Untersuchung gleich nochmal zum Frauenarzt, um sich zu vergewissern, dass es dem Baby gut geht. Es ging ihm gut. Der Frauenarzt erklärte auch nochmal, dass wir nicht denken müssten, dass das beim nächsten Kind auch wieder passieren muss. So etwas passiert einfach. Er sagte auch etwas in die Richtung, dass andere Paare bei so einer Diagnose schon abgetrieben hätten. Er war alles andere als zuversichtlich und schrieb das Baby in unseren Augen bereits ab. Aufbauende Worte erhielten wir nicht.
Bei der Biopsie wurde ein Schnelltest beantragt, dessen Ergebnis wir am Montag erhalten sollten. Am Montag früh kam dann der Anruf: Die gängigsten Chromosomenstörungen könnten ausgeschlossen werden. Er riet uns dazu, noch einen TORCH-Test zu machen, um auch noch einige Infektionen auszuschließen. Dies taten wir dann auch, aber auch hier keine Auffälligkeit. Ebenso brachte das Ergebnis der Langzeitkultur der Chorionzottenbiopsie keine Auffälligkeit.
Nun hieß es einfach abwarten. Für mich war es so, dass ich mich gedanklich sehr damit auseinandergesetzt habe, dass das Baby wahrscheinlich stirbt. Ich wollte verhindern, dass ich dann umso mehr fertig bin, wenn ich mir so große Hoffnungen mache. Meine Frau wiederum war eher optimistisch und zuversichtlich, weil der Test negativ war. Vielleicht ginge ja doch alles gut. Am 17.03. (17. SSW) war der nächste Termin in Erlangen zur Feindiagnostik angesetzt.
In der Woche, in der wir auch den Termin in Erlangen hatten, ging meine Frau recht spontan zum Frauenarzt (am 14.03.), weil sie Angst hatte, Fruchtwasser zu verlieren. Es war aber keines. Sie hatte diesmal nicht den Termin beim Mann, sondern bei seiner Frau. Und sie teilte meiner Frau mit, dass sie auf dem Ultraschall keinerlei Wasser mehr erkennen könne, auch keine Nackenfalte.
Ich war noch eher zurückhaltend bei dieser Nachricht, meine Frau war jedoch nun sehr optimistisch, dass doch alles gut geht.
Es kam also der 17.03. Wir waren beide sehr aufgeregt und meine Frau nahm auf der Liege Platz, wo derselbe Arzt wieder die Untersuchung begann. Eines seiner ersten Worte war: "Sehr schön, das sieht wirklich gut aus". Während er die wichtigsten Werte ausmaß und der Assistentin am PC mitteilte, sagte diese: "Alles zeitgemäß". Das Ergebnis war: Es konnten keinerlei Auffälligkeiten mehr entdeckt werden. Nackenfalte weg, Wasser in der Lunge weg, Halszysten nicht mehr da, das Kind ist so entwickelt, wie es sein sollte.
Wir beide waren überglücklich. Sollte nun doch alles gut werden? Wir sollten noch einmal nach Erlangen kommen zum großen Ultraschall in der 20./21. Schwangerschaftswoche. Dieser Termin war am 13.4. Auch hier konnten keinerlei Auffälligkeiten mehr entdeckt werden, das Kind war so entwickelt, wie Kinder eben in dieser Zeit sein sollten. Der Arzt meinte, es ist noch nicht geklärt, warum manchmal dieser Wasseransammlungen vorkommen, vielleicht war es eine Infektion. Für ihn sieht es bei uns jetzt auf jeden Fall so aus, dass alles gut werden wird. Wir einigten uns darauf, ihn bei der Geburt zu informieren, wie alles ausgegangen ist. Es könne immerhin sein, dass i.etwas ist, was jetzt noch nicht entdeckt werden kann. Es wäre aber ja schön, wenn unser Kind Nummer 4 oder 5 in seiner 10-jährigen Laufbahn sein würde und er anderen Betroffenen mit unserer Geschichte Mut machen könnte.
Unser Frauenarzt hat diese positive Diagnose bei den nächsten Terminen mit keinem Wort kommentiert. Für uns steht fest, dass wir bei einem nächsten Kind nicht mehr zu ihm gehen werden.

Nun ist meine Frau Anfang der 26. Schwangerschaftswoche, unsere Kleine scheint immer größer zu werden und auch der Bauch meiner Frau wächst und wächst.
Wir haben in der Zeit der schlechten Prognose sehr viel gebetet und gehofft. Natürlich wollen wir damit nicht sagen, dass Gebete solche Diagnosen automatisch ins Gute kehren. Aber für uns war es i.wie auch ein bisschen Halt in dieser schlechten Zeit, den uns auch unsere Familien gegeben haben.
Wir wollen jedoch vor allem auch anderen Mut machen, die mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert werden. Gebt die Hoffnung nicht auf! Wir wissen nicht, ob unsere Kleine kerngesund zur Welt kommt, aber bei wem kann man das schon sagen?
Fest steht, dass die anfängliche Diagnose uns körperlich und psychisch auf den Boden gebracht hat. Und die Ärzte waren eher pessimistisch als optimistisch, v.a. unser Frauenarzt. Und nun können wir doch gute Hoffnung haben, dass wir Ende August ein gesundes Mädchen zur Welt bringen werden. Wenn gewünscht, können wir dann auch noch einmal Rückmeldung geben, ob wirklich alles gut gegangen ist.

Liebe Grüße
Sebastian
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Rhapsodier



Anmeldedatum: 15.05.2016
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 28.08.2016 11:33:32    Titel: Antworten mit Zitat

Wie versprochen berichte ich kurz über das Ergebnis unserer Geschichte.

Wir haben am 23.08.2016 um 18:26 Uhr eine kleine (2830g, 49cm) gesunde Johanna ("Gott ist gütig") zur Welt gebracht und sind seither überaus glückliche, dankbare und stolze Eltern.

Vielleicht können wir anderen, denen es zu Beginn auch so erging wie uns, mit dieser Geschichte ein bisschen Mut machen. Selbst wenn die Ärzte ein Kind schon "abschreiben", die Hoffnung sollte nicht aufgegeben werden!

Liebe Grüße
Sebastian mit Ehefrau Nadine und Tochter Johanna
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