Nackentransparenz-Forum

[Tiff]

Hallo, bin wieder da. Die Hochzeit war wunderschön und wir konnten sie trotz aller Umstände wirklich genießen. Wir haben schön gefeiert und waren glücklich.
Heute war dann wieder ein Termin bei der FÄ, um zu sehen, ob das Baby noch lebt. Wie schon erwähnt, geht sie ja sehr stark davon aus, dass es sich wohl von alleine verabschieden wird. Ich habe eher das Gefühl, als ob es wächst und gedeiht. Es geht ihm wirklich so weit gut, so dass wir einfach weiter warten müssen. Mitte November soll ich noch mal zum Spezialisten, wo wir dann alles weitere überlegen (ob Amniocentese...). Bis dahin werde ich jetzt wöchentlich zu meiner FÄ gehen und schauen, ob sich unser kleiner Stinker weiterentwickelt. Der Bauch wächst jedenfalls.
Ab Montag werde ich dann auch mal wieder arbeiten gehen. Denke das wird schon klappen, obwohl ich dann voll da sein muss.
Ich versuche einfach, normal weiter zu leben und die Gedanken in manchen Momenten beiseite zu schieben. Etwas anderes bleibt ja gar nicht übrig.
Ich hoffe, euch allen geht es gut. Viele liebe Grüße erst mal.
Tiff

[Dany4]

Hallo Tiff,
ich war ein paar Tage weg und möchte Dir erstmal gratulieren! Schön, dass Ihr ein tolles Fest hattet. Meine Daumen für Euch sind weiterhin gedrückt...

LG Dany

[Tiff]

Liebe Dany,

danke für die Grüße. Wir haben heute die Nachricht von unserer FÄ erhalten, dass auch die Gewebeprobe der Chorionzottenbiopsie unauffällig ist, also genetisch alles i.O. Trotzdem werden wir 2 wöchentlich durchgecheckt. Das Nackenödem ist mittlerweile auch wieder abgeklungen. Wir wissen jetzt auch, dass wir einen kleinen Jungen kriegen. Wir freuen uns total, dass sie es uns gesagt hat. Jetzt kann ich mir nämlich auch sicher sein, dass der Arzt auf keinen Fall meine Zellen erwischt hat. Die Kids finden alles einfach nur aufregend.
Jetzt hoffen wir einfach nur, dass auch weiterhin alles in Ordnung ist.
Wir bleiben am Ball. Viele Grüße, Tiff

[Patricia]

Das ist schön dass ihr so gute Nachrichten bekommen habt!

Darf ich fragen ob bei Eurem Baby noch andere Auffälligkeiten außer dem Nackenödem waren?

[Dany4]

Oh super - das freut mich!!!!

Ein kleiner Junge -wie schön! Ich hatte mich auch nochmal auf einen Jungen eingestellt, aber was es war, wissen wir leider immer noch nicht. Heute sollte eigentlich ein Fax aus Heidelberg in die Praxis kommen, aber die haben mich wohl vergessen

Ganz liebe Grüße
Dany

[Tiff]

Hallo Patricia,
bei uns wurde gar nichts anderes festgestellt als ein riesiges Nackenödem - bis jetzt! Wir hoffen, dass es auch dabei bleibt. Aber das Nackenödem reichte schon aus, um uns in den letzten Wochen völlig durcheinander zu bringen.

Hallo Dany,
ich finde es so schrecklich, dass du einfach keine Ruhe finden kannst, weil dir noch so viele Antworten fehlen. Es ist so schon schwierig genug, die ganze Geschichte zu verarbeiten. Wie du schon sagtest, du fühlst dich im Endeffekt doch allein, aber dieses Gefühl, dann auch noch allein gelassen zu werden, weil die Infos einfach nicht kommen... es tut mir so schrecklich leid. Ich hoffe, dass du ganz schnell deine Antworten bekommst, um endlich abschließen zu können. Obwohl du das wohl nie ganz wirst. Ich wünsche dir auch weiterhin sehr viel Kraft.
Ich denke an dich und drücke dich ganz fest.
Viele liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Danke, Tiff, für Deine lieben Worte.
Leider werden wir bei der Bestattung am Montag das Geschlecht immer noch nicht wissen - und auch alle weiteren Ergebnisse sind noch nicht da. Das kann noch Wochen dauern, sagte man mir. Zumindest einen Namen hätte ich dem Kleinen am Montag gerne gegeben. Wir überlegen, ob wir ihm einen Namen geben, den sowohl Jungs als auch Mädchen tragen können.

Für Euch freue ich mich wirklich. Euer Kind lebt, das ist doch herrlich!!

Ganz liebe Grüße,
Dany

[Tiff]

Liebe Dany,

ich muss mit meinen Tränen kämpfen, wenn ich deinen Brief lese. Es ist so furchtbar, was du durchmachen musst. Es tut mir schrecklich leid, dass du noch nicht einmal das Geschlecht erfahren kannst. Ist das denn nicht möglich? Wie soll denn die Bestattung ablaufen? Anonym?
Weißt du, meine Infos gestern bei der FÄ waren auch nicht die besten. Das Nackenödem will sich nicht so richtig zurückbilden. Ist immer noch 6mm dick, allerdings ist der Knirps schon einiges gewachsen. Einerseits will man hoffen und sich Mut zusprechen, andererseits immer diese schrecklichen Prognosen. Es gibt Momente, in denen habe ich fast ein schlechtes Gewissen, wegen eines mir völlig unbekannten, ungeborenen Wesens ständig traurig und mies drauf zu sein. Gerade in der Schule (habe Mo wieder angefangen) wirkt alles so unwahr und nebensächlich neben den Problemen, die wir sonst so haben. Ich glaube wirklich, dass nur ein Mensch, der diese furchtbaren Erfahrungen machen musste, so etwas richtig nachvollziehen kann.
Deshalb fühle ich mich auch nur halb "berechtigt", dir Kraft zu wünschen. Ich drücke dich weiterhin ganz fest. Woran kann man denken, um Kraft zu bekommen?

Alles Liebe, Tiff

[Dany4]

Danke, Tiff,
Deine Worte tun so gut.

Achja,...die Kraft, die bekomme ich vor allem von meinem Sohn. Er meinte heute Morgen, als mein Mann und ich mal wieder mit den Tränen kämpften, wir sollten nicht traurig sein, das Baby komme doch bald wieder.
Seine unbeschwerte Art hilft uns sehr.
Und komischerweise ein Igel. Am Tag vor der schrecklichen Nachricht sah ich im Garten nämlich zum ersten Mal "unseren" Igel, der sich übers Katzenfutter hermachte. Und da ich ja schon Schlimmes ahnte, sagte ich zu ihm:"Wenn wir morgen eine schlechte Nachricht erhalten, dann haben wir wenigstens Dich noch." Ja, und seither kommt er jeden Abend zu uns.

Vor knapp einer Woche ist ein zweiter, kleinerer Igel hinzugekommen, und eine Freundin meinte, vielleicht habe das ja auch eine Bedeutung?!

Weißt Du, es mag alles äußerst kindisch auf andere wirken, aber ich versuche, mich nun an solch kleinen Dingen zu erfreuen und mich daran zu klammern.
Was die Bestattung angeht: Es ist eine Sammelbestattung aller totgeborenen Babys der letzten Monate. Wir sind nicht sehr gläubig, aber vielleicht hilft uns das dennoch, uns von dem Kleinen zu verabschieden.

In welcher Woche bist Du denn nun? Es ist doch schon ein gutes Zeichen, dass das Ödem kleiner wird, oder? Die Ärzte sind vorsichtig mit ihren Äußerungen und sind m.E. auch oft überfordert, wie sie mit einem umgehen sollen. Aber horch in Dich hinein....und solange das Kind wächst, ist das doch wunderbar. So furchtbar diese Phase nun auch für Euch ist, ich gäbe im Moment was drum, wenn ich wenigstens noch Hoffnung haben könnte. Und die könnt Ihr haben. Unbedingt.
Ja, Deine Schüler spüren sicherlich, dass Du momentan andere Sorgen hast. Doch immerhin lenkt Dich die Arbeit ein wenig ab, auch wenn Du ständig an Dein Baby denkst.

Ich wünsch Dir viel Kraft - die braucht Du nun mindestens so wie ich.

Alles Liebe,
Dany

[Tiff]

Liebe Dany,

ich glaube, dass ist völlig normal, wenn man sich in solchen Situationen etwas sucht, an dem man sich festhalten kann. Mein Mann und ich sind überhaupt nicht gläubig und suchen uns dementsprechend auch andere Werte. Ich denke, dass gläubige Menschen es da durchaus leichter haben, einen Sinn bzw. eine Antwort zu finden, aber bestimmt auch nicht immer. Aber das muss ja auch jeder selbst entscheiden. Meine FÄ ist, sagen wir, sehr esoterisch drauf. Sie nennt es Gott, aber meint nicht den überlieferten. Wenn Menschen zu mir sagen, dass sie für mich beten, dann nehme ich es dankbar an, da ich ihre Botschaft verstehe, aber ich kann in dem Sinne nichts damit anfangen.
Ich habe noch einen früheren Termin beim Pränataldiagnostiker bekommen, nächste Woche, am 8.11. Irgendwie habe ich Angst vor dem Termin, da er schon letzes Mal nur schlechte Phrophezeiungen für uns übrig hatte. Aber wir hoffen weiter.

Ich werde am Montag an dich denken. Versuche, Abschied zu nehmen. Du schriebst so schön, dass du viel Ablenkung durch deinen Sohn findest. Er wird dir auch weiterhin Kraft geben. Ich wünsche dir viel davon für den Tag. Gib nicht auf!

Liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Danke, liebe Tiff,
wir gehen jetzt gleich los.

Und ich denke am 8.11. an Dich!

Alles Liebe

Dany

[Tiff]

Liebe Dany,

wie habt ihr den Tag gestern überstanden? Konntest du einen Schritt weiter in Richtung Abschied machen?
Ich wünsche es dir so sehr. Habe gestern viel an dich gedacht.

Bei uns bleibt alles wie gehabt. Baby wächst und gedeiht, aber die FÄ macht uns wenig Hoffnung. Sie schallt immer noch jede Woche, um nach einem Lebenszeichen zu schauen. Das Ödem wird etwas kleiner, aber ist noch da. Wir warten den Donnerstag ab.
Ich kann bald nicht mehr...
Ich drück dich!
Liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Liebe Tiff,

ja, den Montag haben wir gut überstanden. Ich muss sagen, dass die Seelsorger und die Mitglieder der Selbsthilfegruppe den Abschied von den Kindern sehr schön gestaltet haben. Es hat auch sehr geholfen, dass wir nicht allein waren, sondern gemeinsam trauern konnten. Zu dem anschließenden Gespräch, das angeboten wurde, sind wir dann allerdings nicht mehr gegangen. Vielleicht habe ich später mal das Bedürfnis, die Gruppe aufzusuchen.

Ich muss ständig an Dich denken, und an das, was Du gerade durchmachst. Da wir direkt nach der schlimmen Nachricht in Urlaub fuhren, hatten wir ja gar keine Untersuchungen mehr und dadurch nicht dieses ständige Bangen wie Ihr nun. Ohje, was soll ich nur sagen....ich kann Dich nur drücken und Dir alles, alles Gute wünschen - auch für morgen.
Fühl Dich gedrückt,
Dany

[Tiff]

Hallo Dany,
wir hatten heute unseren Termin beim Spezialisten und die Diagnose war niederschmetternd: Zwerchfellhernie. Magen hat sich neben das Herz gelegt, wahrscheinlich wird sich die Lunge nicht vollständig ausbilden. Geburt, wenn überhaupt, nur mit Kaiserschnitt und sofort danach 'ne OP für den Krümel, sobald er stabil ist. Die Überlebenschancen stehen scheinbar 50-85%. Aber mit den Statistiken hab' ich's grad nicht so. Bin völlig fertig und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich kann nicht mehr und wenn ich an die ganze pränatale Diaagnostik denke, die auf uns und das Kind zukommen, verliere ich den Mut. Ich will das alles nicht. Überlege, alles abzubrechen. Morgen soll noch 'ne Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, um ein Syndrom auszuschließen, das das Baby haben könnte. Wie lange noch warten?
Ich bin völlig fertig...
Liebe Grüße, Tiff

[Dany4]

Oh, liebe Tiff,

ich habe heute schon öfters hier reingeschaut und ständig an Dich denken müssen. Was meinen denn die Ärzte zu der Diagnose? Wie stehen die Chancen nach einer OP, dass das Kind richtig gesund wird? Ich kann es gar nicht fassen, was es alles gibt...Es tut mir so leid - aber wozu sollte man in so einer Situation raten? Was meint denn Dein Mann?

Ich drück Dich jedenfalls ganz fest....

Gerade eben im Sport sagte mir eine Bekannte, dass sie in der 6. Woche schwanger ist. Ich kann inzwischen ganz gut damit umgehen, habe ich gemerkt...Eigentlich hatte ich ihr von meinem Schicksal erzählen wollen, aber sie kam mir mit ihrer Neuigkeit zuvor. Da blieb ich lieber ruhig...

Nochmal ein ganz festes Drückerle von mir.
Ich denke an Dich.
Ganz liebe Grüße
Dany