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Nackentransparenz von 6,5 mm

 
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Glabella



Anmeldedatum: 30.01.2008
Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 30.01.2008 12:19:33    Titel: Nackentransparenz von 6,5 mm Antworten mit Zitat

Danke für diese gute Seite. Leider gab es sie damals (2006) noch nicht, oder zumindest bin ich nicht drüber gestolpert... Hier nun meine (ausführliche) Geschichte.
Mit 29 Jahren wurde ich schwanger. Es war nicht wirklich geplant, aber schon nach kürzerster Zeit begannen mein Freund (inzwischen Mann) und ich uns auf das Baby zu freuen. Über Pränataldiagnostik hatte ich mir noch keine Gedanken gemacht, als ich zur ersten richtigen Ultraschalluntersuchung in der 12.Woche ging (ich war jung und gesund, was sollte also schon sein?). Sah soweit auch alles gut aus: man konnte schon ein richtiges kleines Menschlein erkennen, dass sich bewegte und das Herzchen schlug. Plötzlich merkte ich, dass der Gynäkologe zunehmend nervös wurde und immer wieder versuchte irgendetwas auszumessen. Er murmelte nur, dass die Nackenfalte zu breit sei und dass er mir nachher erklären würde, was das bedeutete und führte dann seine Ultraschalluntersuchung weiter. Da ich selbst aber medizinisch etwas bewandert bin, brach in dem Moment schon eine Welt zusammen. Ich wusste nicht genau, wie gross eine Nackenfalte sein darf und wie gross die Wahrscheinlichkeit dann für ein behindertes Kind ist, aber mir war in dem Moment klar, dass hier etwas völlig schief läuft. Falls sich manche wundern, weswegen der Arzt die Nackenfalte bestimmte, ohne mich zu fragen: ich lebte damals in der Schweiz, wo diese Messung wohl in der normalen Schwangerschaftsdiagnostik drin ist und keine gesonderte Aufklärung brauchte.

Als die Untersuchung dann beendet war, sagte der Arzt zu mir, dass er eine Nackentransparenz von 3,7 mm gemessen habe, dass dies deutlich zu viel sei und er mir eine ca. 70 %ige Chance auf ein behindertes Kind mit Chromosomenfehler geben würde und die chromosomengesunden restlichen 30% meistens Herzfehler und andere Fehlbildungen bzw. Stoffwechselkrankheiten haben würden. Ich solle baldmöglichst eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, da man dann noch das Kind abtreiben könne und nicht totgebären müsse.

Ich brach einfach nur in Tränen aus und konnte nix mehr sagen. Das einzige, was ich rausbrachte war, dass ich nicht sicher sei, ob ich diese Untersuchung überhaupt will. Er empfahl es mir noch mal deutlich, da ich sonst die Schwangerschaft nicht mehr geniessen könne und wir vereinbarten, dass ich mich melden würde und er mir dann einen Termin zur Punktion besorgen würde.

Wie ich nach Hause kam, weiss ich nicht mehr. Auf alle Fälle setzte ich mich gleich an den Computer und versuchte, etwas über die Nackentransparenz herauszufinden. Ich las, dass man für diese Methode zertifiziert sein muss (war mein Arzt das?) und das verschiedenene Untersucher oft verschiedene Ergebnisse bekamen. Und natürlich, dass 3,7 mm zwar schon deutlich erhöht ist, aber noch nicht ganz hoffnungslos. Ich hatte diese Untersuchung nie gewollt, das muss ich noch mal betonen, und nun war ich in diese ganze Maschinerie hineingerutscht.

Also, ich machte einen Termin in einem Pränataldiagnostikzentrum aus, wo ich tatsächlich gleich am übernächsten Tag vorbeikommen konnte. Leider erbrachte das nicht die erhoffte Erleichterung. Denn der Pränataldiagnostiker mass eine Nackenfalte von 4,5 mm und riet mir ebenfalls zu Chromosomenanalyse, da bei so einem hohen Wert auch ein negativer Bluttest keine Entwarnung bringen könne. Er legte mir irgendwelche Statistiken vor: an die genauen Zahlen kann ich mich nicht mehr erinnern (eine 70%ige Chance auf Chromosomenfehler war es allerdings nicht), auf alle Fälle hatte ich nun aber ein massiv erhöhtes Risiko für mein Alter für ein behindertes Kind.

Ich rief meinen Frauenarzt an und sagte ihm, er solle so schnell wie möglich einen Termin zur Punktion ausmachen, denn mir war klar, dass ich mit dieser Ungewissheit nicht länger und schon gar keine ganze Schwangerschaft leben können würde. Für 4 Tage später erhielt ich den Termin und diese Tage bis dahin bestanden nur aus Tränen und Grübeleien. Mein Mann und ich redeten viel über die verschiedenen Möglichkeiten. Was wir aber wirklich gemacht hätten, wenn die Analyse einen Chromosenfehler gezeigt hätte, wissen wir bis heute nicht.

Die Punktion an sich war zwar schon recht unangenehm, ging aber total schnell. Allerdings war auch dieser Arzt ein erfahrener Ultraschalldiagnostiker und vermass erneut die Nackenfalte (das scheint bei Ärzten irgendeine angeborene Neugier zu sein, denn im Endeffekt war für ihn die Dicke der Nackenfalte total unerheblich...). Zu mir sagte er nur, dass sie nun noch grösser sei und ich las auf dem Ultraschallbildschirm die Zahl: 6,5! Und das alles über 6mm wie eine magische Grenze eine ganz schlechte Prognose hat, wusste ich noch aus meinen vorhergehenden Internetrecherchen.

Dementsprechend schlimm waren auch die nächsten 24h mit dem Warten auf das Ergebnis. Hoffnung hatte ich fast keine mehr. Der Griff zum Telefonhörer war der schwierigste meines Lebens. Der Laborarzt teilte mir aber zum Glück mit, dass in der Analyse keine Chromosomenfehler gefunden worden sei und dass man natürlich noch die Langzeitkulturen abwarten müsse (wenngleich es schon eher unwahrscheinlich sei, dass sich da noch was ändert-tatsächlich war dann auch dieser Befund unauffällig). Und auch er musste aber noch hinzufügen (denn auch er hatte die Zahl 6,5 mm gelesen), dass auch die chromosomengesunde Kinder andere Krankheiten haben könnten und dass es dann auch häufig noch während der Schwangerschaft zu einem Fruchttod kommen würde. Sehr beruhigend... Auf alle Fälle war die Erleichterung natürlich trotzdem erst mal riesig!!!

Nun hiess es warten, bis in der 25.Woche das Organscreening (wieder in einen speziellen Zentrum) gemacht werden konnte. Diese Ultraschallkoryphäe war fast enttäuscht, dass er auch nach ausführlichster Untersuchung keine Auffälligkeiten feststellen konnte. Er gab mir mit auf den Weg, dass er nicht auffälliges gesehen hätte und dass er, wenn er nicht die Vorgeschichte wüsste, annehmen würde, dass alles in Ordnung ist. Aber natürlich teilte auch er mir mit, dass viele Stoffwechselkrankheiten, die auch mit einer erhöhten Nackentransparenz einhergehen können, im Ultraschall nicht gesehen werden können.

Der Rest der Schwangerschaft verlief an und für sich unproblematisch. Aber die Angst, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte blieb. Ja, ich traute mich fast nicht, mir vorzustellen, dass ich ein gesundes Kind kriegen könnte.

Gegen Ende der Schwangerschaft dann die nächste Hiobsbotschaft: das Kind lag in Beckenendlage und sollte sich auch bis zum Termin nicht mehr drehen. Da kam nocheinmal die Angst hoch. Erneute Internetrecherchen ergaben, dass bei Beckenendlagen ein etwas erhöhtes Risiko für Missbildungen vorliegt. Vielleicht konnte sich mein Kind ja nicht drehen, weil es krank war?

Der Kaiserschnitt wurde kurz vor dem errechneten Termin durchgeführt. Das Kind fing nach einer subjektiv sehr langen Minute zu schreien an und so auf den ersten Blick wirkte es völlig gesund. Trotzdem blieb auch nach der Geburt die Angst bestehen. Kein Wunder, dass das Kind die ersten Wochen auch alles andere als unproblematisch war.

Inzwischen ist unsere Kleine fast 1 Jahr alt und ich bin sicher, dass ihr überhaupt nichts fehlt (wobei die Angst wirklich sehr tief sass!)
Natürlich haben wir einfach sehr viel Glück gehabt, dass sich trotz der Nackentransparenz von 6,5 mm alle schlechten Prognosen nicht bewahrheitet haben (denn statistisch gesehen, wäre die Chance auf ein behindertes oder krankes Kind tatsächlich viel höher gewesen). Ich fand jedoch wirklich erschreckend, auf welche Art und Weise uns die verschiedenen Ärzte begegnet sind, niemand hat sich getraut, uns Hoffnung zu machen, von Einfühlungsvermögen ganz zu schweigen.


Wer sich also für diese Form der pränatalen Diagnostik entscheidet, sollte wissen worauf er sich einlässt und sich der Konsequenzen bei einem grenzwertigen oder zu hohen Wert bewusst sein (viele weitere Untersuchungen und eine Angst, die die gesamte Schwangerschaft und länger bestehen bleibt). Und auch eine normale Nackenfalte ist keine Garantie für ein gesundes Kind!

p.s. Ich bin nun wieder schwanger und hoffe, dass diesmal die NT nicht wieder so gross ist, dass man sie gar nicht übersehen kann. DEnn was dann? Alles nochmal von vorne????
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Sylvia



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BeitragVerfasst am: 06.02.2008 23:20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Glabella,

ganz lieben Dank für Deine Geschichte, die Du mit so viel Mut und offenen Worten ins Forum gestellt hast.

Nein, diese Seite gab es damals (2006) noch nicht. Ich habe sie im Juli 2007 ins Leben gerufen, nachdem mein Abbruch am 21.06. war, habe ich mich umgehend nach Rückkehr aus Holland hin gesetzt und diese Seite ins Leben gerufen.

Und genau aus diesem Grunde wie Du schriebst:
<<Wie ich nach Hause kam, weiss ich nicht mehr. Auf alle Fälle setzte ich mich gleich an den Computer und versuchte, etwas über die Nackentransparenz herauszufinden. Ich las, dass man für diese Methode zertifiziert sein muss (war mein Arzt das?) und das verschiedenene Untersucher oft verschiedene Ergebnisse bekamen. Und natürlich, dass 3,7 mm zwar schon deutlich erhöht ist, aber noch nicht ganz hoffnungslos. Ich hatte diese Untersuchung nie gewollt, das muss ich noch mal betonen, und nun war ich in diese ganze Maschinerie hineingerutscht.>>

Ich hatte auch nicht um diese Untersuchung gebeten. Man machte sie einfach (vermutlich weil ich Privat-Patientin bin). Letztlich war es - speziell in meinem Falle - dann aber doch wichtig, weil es eben leider nicht so gut ausging.

Trotzdem bin ich immer wieder froh, dass Beiträge wie Deine oder erst ein ganz neuer von vorletzter Woche immer wieder bestätigen, dass auch eine hohe NT nicht zwangsläufig zu einem behinderten Kind führen muss! Das finde ich ganz wichtig. Es gibt ja sogar Aussagen von Ärzten, dass z.B. eine Infektion der Mutter zu einer erhöhten NT führen kann. Bewiesen ist das nicht - aber eben Vermutungen....

Andererseits gibt es Fälle wie der von "gitte", die keinerlei NT hatte und schließlich doch Trisomie 21 nachgewiesen wurde... Ich denke, in solch kritischen Fällen bleibt leider eben doch nur noch die Punktion, die Risiken birgt. Ausser, man weiss sicher, dass man ein behindertes Kind in seiner Umgebung und seiner Familie ohne Probleme groß ziehen kann.

Jedenfalls wünsche ich Dir für Deine jetzige Schwangerschaft, alles alles Gute und mach Dir nicht zu viele Gedanken!!! Halte uns doch auf dem laufenden. Es würde mich sehr freuen!

Alles Liebe
Sylvia
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mond



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Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 25.03.2008 14:05:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Glabella

Deine Geschichte klingt fast wie meine... nur, dass ich noch schwanger bin und eine wahnsinnige Angst vor der Geburt habe, also, dass doch noch etwas kommt und unser Kind krank ist. Was du geschrieben hast, gibt jedoch Mut..

Vielen Dank!
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Alma



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Beiträge: 11

BeitragVerfasst am: 24.11.2008 22:17:45    Titel: Antworten mit Zitat

@Sylvia:
"Ausser, man weiss sicher, dass man ein behindertes Kind in seiner Umgebung und seiner Familie ohne Probleme groß ziehen kann."

Glaubst Du im Ernst, es gibt Leute, die das im voraus wissen???? Ich bin überzeugt, es brauchen alle, die ein anderes Kind austragen, ganz ganz viel Mut und ganz viel Selbstbewusstsein. In meinem Fall hat sich die Familie ganz stark gegen meinen Entscheid, unseren Jungen auszutragen, gestellt und die Umgebung wurde langsam darauf vorbereitet und hatte KEIN Mitspracherecht, auch wenn sie sich das immer wieder rausnahm. Ich musste mir Sachen anhören, wie: Keine andere ist so wahnsinnig, dass sie solch ein Kind austrägt! Ich würde abtreiben! Wieso willst Du Dich und alle um Dich herum unglücklich machen! Viele Tränen hab ich vergossen ob solcher Lieblosigkeit.
Heute wollen sie davon nichts mehr wissen. Die ganz Unverschämten sagen zwar: Du hast jetzt halt Glück gehabt mit deinem Kleinen, es hätte ja auch ganz anders sein können.

Soviel zum OHNE PROBLEME ... ich musste dies nun einfach schnell loswerden.
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Sylvia



Anmeldedatum: 04.07.2007
Beiträge: 116
Wohnort: Ludwigsburg

BeitragVerfasst am: 25.11.2008 10:15:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alma,

vielen Dank für Deinen Eintrag und Deine Anregungen. Du hast in jedem Falle Recht, dass meine Wortwahl hier unbedacht war. Sicherlich habe ich das "so" nicht gemeint mit "ohne Probleme". Vielleicht wäre die bessere Wortwahl "bewusst" gewesen? Es sollte also kein "Herunterspielen" sein. Ich bin mir sehr wohl bewusst, welchen z.T. Repressalien man ebenfalls ausgesetzt ist, wenn man sich bewusst FÜR ein behindertes Kind entscheidet.
Ich fand es gut, dass Du klar gesagt hast, dass Deine Umgebung KEIN Mitspracherecht hat. Egal für welchen Schritt man sich entscheidet - ich finde es allgemein ungeheuerlich was man sich von seiner Umgebung (die in der Regel nicht betroffen ist!) anhören muss. Ich hatte Glück und hatte lange Gespräche vor meinem Abbruch mit meiner Nachbarin, die einen geistig behinderten Sohn (heute 17) hat. Das waren völlig andere Gespräche. Sie würde sich jederzeit wieder dafür entscheiden. Aber unsere Gespräche hatten eine ganz andere Grundlage.

Hoffe, mein Missverständnis hiermit aus dem Wege geräumt zu haben Rolling Eyes Wink

Viele Grüße
Sylvia
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