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Nackenfalte 6,5 mm - negativer Chromosomenbefund

 
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Amira



Anmeldedatum: 31.05.2008
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 31.05.2008 17:58:48    Titel: Nackenfalte 6,5 mm - negativer Chromosomenbefund Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

erst einmal muss ich sagen: vielen lieben Dank an diejenigen, die diese Seite ins Leben gerufen haben und an all diejenigen, die so viele Beitrage hier eingestellt haben.

Es tut unendlich gut, zu wissen, dass man mit seinen Ängsten und diesen furchtbaren Diagnosen / Prognosen nicht alleine ist.

Mein Mann und ich gehen seit vergangenem Montag quasi "durch die Hölle".

Kurz zu mir: ich bin 34 Jahre alt, 13 + 3 SSW, 1. Schwangerschaft

Bei einer Routineuntersuchung bei meiner FÄ wurde sie - kurz bevor sie eigentlich die US-Untersuchung abbrechen wollte, da Kindsbewegungen etc. alles ok war - stutzig und setzte ihre Untersuchung fort. Ich wollte sofort wissen, was los ist und sie klärte mich auf: "Da ist so eine Art "Blase" im Kopfbereich Ihres Kindes zu sehen. Das müssen sie unbedingt abklären lassen."
Mich traf diese Aussage wie in Schlag in die Magengrube, mein Mann - der bei den Untersuchungen immer dabei ist - war auch total schockiert. Was heisst das denn jetzt ???

Meine FÄ überwies uns noch am gleichen Tag in die nächst gelegende Klinik, die ein DEGUM II - US hat, um hoffentlich weitere Erkenntnisse zu bekommen.

3 Stunden später hatten wir unseren Termin dort. Eine junge Ärtzin führte die US-Untersuchung durch und vermass unser Kind sorgfältig.
SSL, Femurlänge, Nasenbein, Kindsbewegungen etc. alles ok - nur die Nackenfalte riesig gross (6,5 mm) und anscheinend auch noch Wassereinlagerungen am Bauch (Hydrops fetalis).
Die Ärztin holte dann noch ihren Chef hinzu und der teilte uns mit, dass wir zu 70%-80% ein schwer krankes / behindertes bzw. gar nicht erst lebensfähiges Kind hätten. Er sagte aber auch, dass wir das Ganze dringend genetisch abklären müßten, aber leider sei dass erst in frühestens 2 Wochen per FU möglich, für eine Chorionzottenbiopsie sei es mittlerweile schon zu spät.
Also wurden wir mit dieser Aussage und einem Termin zur FU in zwei Wochen nach Hause geschickt.

Die Stunden danach und die anschliessende Nacht waren grausam. Während dieser schlaflosen Nacht beschloss ich, noch eine zweite Meinung dazu zu holen. Am nächsten Morgen ging ich zu einer anderen FÄ, die ich bereits aufgesucht hatte, als ich in der 7. SSW Blutungen bekam und meine eigentliche FÄ im Urlaub war.

Die andere FÄ war zwar zunächst ein wenig säuerlich, und meinte, ich solte doch gefälligst bei einer FÄ bleiben, war dann aber doch bereit, sich unseren Knirps mal anzuschauen.

Leider bestätigte sie die Aussagen der anderen Ärzte und diese FÄ meinte sogar, dass Kind wäre aufgrund der Ausprägung der Nackenfalte zu 95% nicht lebensfähig. Ich sollte auch besser in der nächsten Woche nicht in den Urlaub fahren, denn das Kind könnte dann evtl. nicht mehr leben. Sie bot mir aber auch gleich an, eine Abtreibung in ihrer Klinik durchzuführen, das wäre ja in der 13. SSW noch o.w. möglich.

Mir liefen die Tränen nur so herunter und ich war total niedergeschlagen. Da hatte sie wohl Mitleid mit mir und meinte, ich sollte mich doch an die US-Spezialisten der nächst gelegenen Uniklinik wenden. Gesagt getan, sie organisierte mir noch für den gleichen Tag einen Termin dort und los ging es.

In der Uniklinik angekommen, registrierten wir zum ersten Mal, dass wir wohl nicht die Einzigen waren, die mit einer derart negativen Prognose konfrontiert waren, überall sahen wir schwangere Frauen mit sorgenvollen Gesichtern.

Der Oberarzt, der uns nach einer unendlich langen Wartezeit schliesslich in Empfang nahm, war super. Er hatte eine seltsam ernste und zugleich ruhige Art, die mir ein wenig die innere Anspannung nahm und mich beruhigte. Ich fühlte mich zum ersten Mal wieder sehr gut betreut und schöpfte wieder ein wenig Hoffnung.

Für die US-Untersuchung ließ sich der Arzt sehr viel Zeit, er vermass unseren Zwerg in aller Ruhe und schaute sich auch sehr lange seine Blutgefäße / sein Herz + Herzschlag an (ich wusste gar nicht, dass man in dieser Phase schon den Herzschlag des Kindes hören kann !!). Als ich sein kleines Herzchen so regelmäßig und kräftig pochen hörte, da wurde ich ruhig und dachte, dieses Kind kann doch gar nicht so krank sein, das darf doch gar nicht sein ...

Der Oberarzt meinte, er hätte eine Vermutung, aber die müsste schnellstens genetisch abgeklärt werden. Wir sollte also nicht warten, bis in ca. 2 Wochen die FU möglich sei, sondern gleich morgen – entgegen der Aussage der FÄ – eine Chorionzottenbiopsie machen lassen.

Also fuhren wir am nächsten Morgen wieder zur Uniklinik. Den Eingriff nahm diesmal der Chef – Professor und Klinikleiter für Pränatale Medizin und Geburtshilfe – persönlich vor, unser Oberarzt assistierte. Alles verlief problemlos, Schmerzen hatte ich auch nur minimal – für unseren Zwerg hätte ich aber sowieso alles Menschenmögliche ausgehalten.

Und wieder wurden wir nach Hause geschickt, mit der Aussage, dass der Schnelltest am nächsten Tag nachmittags bzw. spätestens am darauf folgenden Morgen vorliegen sollte. Wieder grauenhaft lange Stunden des Wartens, der Angst und der Unsicherheit: wie sollen wir nur mit einer endgültigen Diagnose (Gendefekt mit schwersten multiplen Behinderungen / ein nicht lebensfähiges Kind) umgehen ?

Die Autofahrt zur Uniklinik am nächsten Nachmittag war wahrscheinlich die schlimmste in unserem Leben, wir fühlten uns beide, als würde wir gleich unser Todesurteil verkündet bekommen. Vielleicht wissen einige von Euch leider auch aus eigener Erfahrung, was da in einem vorgeht. Ich kann nur sagen: das grenzt wirklich an „seelische Folter“.

Wider Erwarten war das Ergebnis schon da und es war negativ, d.h. kein auffälliger Chromosomenbefund. Obwohl ich wusste, dass die Angst noch nicht vorüber ist, liefen mir die Freudentränen nur so herunter.

Der uns behandelnde Arzt sagte uns – diesmal trotz seiner ewig ernsten Miene (er hat ein absolutes „Pokerface“) es gäbe durchaus Hoffnung und einen ersten wichtigen Meilenstein hätten wir jetzt schon einmal geschafft.
In einer Woche haben wir dann den nächsten Termin zum US, dieses Mal will sich der Arzt noch gründlicher das Herz von unserem Knirps anschauen. Zumindest war von SS-Abbruch nicht mehr die Rede, das ist vor allem für mich – die damit ein riesiges Problem hätte – eine enorme Erleichterung.

Somit war jetzt wenigstens unser Wochenende einigermaßen „gerettet“ und zwar ausgerechnet das Wochenende, an dem unsere kirchliche Hochzeit hätte stattfinden sollen. Wir hatten sie vor ein paar Tagen abgesagt, weil wir „den schönsten Tag unseres Lebens“ nicht mit dem derzeitigen Gefühlschaos, den Ängsten und Sorgen erleben wollten.

Dies ist die Zusammenfassung der bislang schlimmsten Tage meines bzw. unseres Lebens.

Seit dem negativen Befund der Chorionzottenbiopsie haben wir wieder ein wenig Hoffung geschöpft. Aber wir müssen leider damit rechnen, dass die Angst und die Unsicherheit uns noch weiter begleiten werden.

Ich wünsche allen, die sich zur Zeit in einer ähnlichen Situation befinden oder einmal befunden haben, ganz viel Kraft und trotz der Angst auch positive Gedanken (denn ich bin mir sicher, unsere Kinder spüren das).

Amira
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babyborn31



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Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 31.05.2008 19:05:05    Titel: Du sprichst mir so aus der Seele Antworten mit Zitat

Hallo Amira, ich habe eben Deinen Beittrag gelesen und ich kann Dir nur sagen, ich fühle mich ganz genauso wie Du. Ich bin 31, mein Mann 35 und es ist meine erste Schwangerschaft. Ich finde es unglaublich, wie manche Ärtzte mit einem umgehen, ich glaube denen ist gar nicht bewußt, was sie mit einigen Aussagen bewirken. Meine Ärztin hat ja gesagt, 1/3 Herzfehler, 1/3 Trisomie 21 und 1/3 das nichts ist. Ich habe mich mittlerweile auch ein wenig schlau gemacht und erfahren, dass diese Aussage absolut falsch ist. Das Verhältnis kann mann so garnicht zum Ausdruck bringen.
Jedenfalls treibt mich diese Warterei in den Wahnsinn und bis Mittwoch ist noch so lang, bzw. bis Freitag oder wann immer ich die Ergebnisse bekomme. Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit und drücke Euch ganz fest die Daumen........ Liebe Grüße Babyborn31
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mein baby



Anmeldedatum: 01.06.2008
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 01.06.2008 22:39:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

ich habe eben Deinen Beitrag gelesen und habe - ob Du es glaubst oder nicht - angefangen zu weinen. Ich habe gerade das gleiche Problem. Bei mir sind es 4 mm. Am Freitag habe ich auch die Chorionbiopsie durchführen lassen. Die Ergebnisse bekomme ich morgen. Das war echt mein schlimmstes Wochenende, das ich je hatte. Ich habe bereits einen 3 jährigen gesunden Sohn, bin 26 Jahre alt.
Der Unterschied zu Dir ist allerdings, dass ich mich bei meinen Ärzten in sehr guten Händen fühle. Ich kann diesen psychischen Absturz nicht mehr ertragen, aber ich muss auch noch für meinen Sohn da sein.

Er bekommt natürlich auch so einiges mit, wenn Mama die ganze Zeit weint. Gott sei dank habe ich eine wundervolle Familie, die immer bei mir ist und zu uns steht - egal was für eine Entscheidung wir treffen.

Mein Mann und ich haben uns dazu entschlossen, die weiteren Schritte erst zu durchdenken, wenn wir morgen ein Ergebnis bekommen.

Meine Frage ist nur, was kann es denn sonst sein? Ich weiß nur, dass dieses NT-Ergebnis daher kommen kann, dass ein Down-Syndrom vorliegt, dass ein schwerer Herfehler vorliegt oder das Kind eine Entzündung hat/te. Näheres werde ich dann wohl morgen erfahren.

Seit einer Woche kann ich sagen, dass ich nicht mehr richtig am Leben teilnehme, nur noch vor mich hin lebe und nur noch für meinen Sohn da bin.

Ich hoffe wirklich nur, dass alles gut geht. Ich werde mich wieder melden, um dasErgebnis zu verkünden.

Liebe Grüße und wirklich alles alles Gute von mir und meinem Mann 8der hat den Beitrag natürlich auch gleich gelesen als er mich hat weinen sehen). Ich hoffe, dass alles gut wird.

Liebe Grüße

mein baby
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klhobbit



Anmeldedatum: 21.06.2008
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 22.06.2008 12:26:20    Titel: nur Mut... Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

du hast Recht, die Zwerge merken sicher, wenn wir uns Sorgen machen.
Aber ich denke auch, dass wir die SS viel bewusster erleben und "mehr" Kontakt aufnehmen.
Bei uns wurde auch in der 12.SSW eine NT>6mm festgestellt. Biopsie unauffällig. Seit letzter Woche (22.SSW) wissen wir von einem schweren Herzfehler (TGA), der aber operabel ist.

Dein Kind kann duchaus ganz gesund zur Welt kommen und dafür drücke ich dir die Daumen. LAss trotzdem das ORganscreening noch machen, damit, falls etwas ist, bestmöglich gehandelt werden kann.


glg
Manuela
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