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Positiver Erlebnisbericht zum Thema erhöhte Nackenfalte

 
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Apfelbäumchen



Anmeldedatum: 09.08.2008
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 09.08.2008 20:08:44    Titel: Positiver Erlebnisbericht zum Thema erhöhte Nackenfalte Antworten mit Zitat

Positiver Erlebnisbericht zum Thema erhöhte Nackenfalte


Mit diesem Bericht möchte ich allen werdenden Eltern Mut machen, die mit der Diagnose „erhöhte Nackentransparenz“ konfrontiert werden.. Ich schreibe über dieses Thema, weil es mir selber sehr geholfen hat positive Erlebnisberichte zu lesen als wir in dieser Situation waren.


Meine kleine Maus war ein absolutes Wunschkind und es dauerte fast ein Jahr bis ich endlich schwanger wurde. Die Freude war riesengroß. Meine Frauenärztin empfahl uns in der 12. SSW einen Combined-Test (dh. Messung der Nackenfalte und Blutabnahme) Wir waren damit einverstanden, denn ich wollte ja selbst die Gewissheit das unser Baby gesund ist und eine unbeschwerte Schwangerschaft ohne Ängste und Sorgen erleben. Wir machten uns deswegen vor der Untersuchung keine Gedanken was wir tun, wenn etwas rauskommt. Am 9.8.2007 hatten wir den Termin in unserem hiesigen Krankenhaus. Ich war schon ein bisschen nervös, aber ich war zuversichtlich und freute mich schon auf den Ultraschall, endlich wieder unser Baby zu sehen. Als mich der Arzt schallte und bereits nach einer Minute sehr ernst wirkte, wusste ich das etwas nicht stimmt. Auf die Frage was los sei, sagte er nur: „“Es schaut schlecht aus, die Nackenfalte ist massiv erhöht, zwischen 5 u. 6 mm.“ Der Arzt machte uns einen Termin zur Chorionzottenbiopsie aus und sagte nur, es muß damit gerechnet werden das unser Baby einen genetischen Defekt haben wird und vielleicht nicht mal überlebensfähig ist. So schickte er uns nach Hause, mein Freund und ich waren verzweifelt und heulten den ganzen Heimweg. Wir wurden von diesem Arzt nicht mal aufgeklärt, was eine erhöhte Nackenfalte wirklich bedeuten kann. Er sagte nur, ich solle mir schon mal Gedanken über einen möglichen Schwangerschaftsabbruch machen. In meiner Verzweiflung rief ich gleich meine Frauenärztin an, die mir gut zusprach und Hoffnung machte, nicht gleich vom schlimmsten auszugehen.
Zu Hause informierten wir uns zunächst mal im Internet und nachdem wir ganz schlimme Sachen gelesen hatten, was alles sein kann, ging es uns noch schlechter als ohnehin. Vier Tage mussten wir nun auf die Punktion warten. Vier Tage zwischen hoffen und bangen. Vier Tage voller Verzweiflung, Tränen, und das Gefühl der Hilflosigkeit. Ständig stellten wir uns die Frage, was sollen wir tun, wenn sich wirklich eine Trisomie bestätigt? Aber zum Glück überwogen dann wieder die positiven Gedanken und wir spürten instinktiv das unser Baby gesund sein wird. Am Abend vor der Punktion gingen wir noch in die Kirche und zündeten eine Kerze an und beteten das alles gut gehen würde. Das hat mir unheimlich viel Kraft gegeben.
Am 13.8.2007 um 8 Uhr hatte ich den Termin in der LFKK in Linz. Wir hatten die ganz Nacht keine Stunde geschlafen und es ging mir echt beschissen. Im KH wurde erneut die Nackenfalte gemessen: 3,95 mm. Wieder fühlte ich mich so, als wird mir der Boden unter den Füssen weggezogen. Dann die Punktion, mein Freund musste rausgehen, ich hatte Angst und es war schmerzhaft, wobei ich nicht sagen kann, ob die seelischen Schmerzen unerträglicher waren, als die eigentliche Punktion. Der Arzt (OA Krupitz, kann ich nur weiter empfehlen) war echt voll lieb und beruhigte mich und sagte es sei alles gut gelaufen. Nun mussten wir auf das Ergebnis vom Schnelltest warten. Zu Hause war das Warten auf den Anruf vom KH unerträglich. Um 16 Uhr kam dann der erlösende Anruf: „Der Schnelltest hat ergeben, das keine Trisomie 13, 18 und 21 vorliegt.“
Ich kann nicht beschreiben, was wir in diesem Moment empfanden, Wir spürten nur Glück, Freude und Erleichterung!
Nun mussten wir noch weitere vier Wochen auf die Kultur warten, um mögliche Stoffwechselerkrankungen bzw.andere chromosomale Störungen auszuschließen. Der Arzt erklärte mir, das jedoch ein Risiko von etwa 10 % besteht das bei unseren kleinen Maus (mittlerweile wusste ich ja auch das wir ein Mädchen bekommen werden) eine Organstörung vorliegen könnte. Diese Zeit des erneuten Wartens war für mich ganz schlimm und es ging mir nicht besonders gut. Ich machte mir nach wievor Sorgen das etwas nicht passen könnte. Ich musste ab diesen Zeitpunkt auch viel liegen, da ich ständig Unterbauchschmerzen und vorzeitige Wehen hatte.. Ich musste deswegen sogar stationär ins Krankenhaus und bekam wehenhemmende Infusionen. Meine Psyche war ziemlich angeschlagen und ich hatte alles andere als eine unbeschwerte Schwangerschaft. Nach vier Wochen bekamen wir die positive Nachricht, das auch die Kultur unauffällig gewesen sei.

In der 21. SSW. hatte ich das erste Organscreening, (fetaler Herzultraschall auf der Kinderkardiologei bei Doz. Dr. Tulzer, einer der besten Herzspezialisten in ganz Europa) wo sich rausstellte das unsere kleine Prinzessin eine Trikuspidalinsuffizienz hat.(eine Herzklappe ist etwas undicht). Ich machte mir deswegen keinen Kopf, da ich selbst auch einen leichten Klappenfehler habe und gut damit lebe.
Leider bekam ich nun auch eine leichte Cervixinsuffizienz und mein Muttermund war verkürzt, und das bedeutete das weiterhin liegen bleiben musste.

In der 30 SSW hatte ich das zweite Organscrenning und es stellte sich raus, das unsere Kleine auch einen ventrikulären-Septum-Defekt hat. (kleines Locherl zwischen den beiden Herzkammern). Und wenn es sich nicht verschließt muss man es wahrscheinlich operieren. Wieder machte ich mir große Sorgen um unsere kleine Maus und war schon sehr verzweifelt. Wir versuchten aber trotzdem immer positiv zu denken und intuitiv hatten wir immer das Gefühl das unsere kleine Maus gesund sein wird.

In der 36. SSW. erneutes Organscreening und wir erhielten die super Nachricht, das sich das Locherl im Herz spontan verchlossen hat. Da das Herz unserer kleinen Maus schon gut entwickelt war, konnten uns die Ärzte sagen, das sie eine Ebstein-Anomalie hat, dh. die Trikuspidalklappe liegt nicht ganz richtig, aber sie glauben das dass keine Konsequenzen haben wird.

In der 37.+5 SSW. kam unsere Prinzessin per Kaiserschnitt auf die Welt. Sie musste zwar für 10 Tage auf die Überwachung und wir bekamen für 4 Monate einen Heimmonitor mit um eventuelle Herzrhytmusstörungen ausszuschließen.

Mittlerweile ist unsere Maus schon ein halbes Jahr alt und es geht ihr sehr gut. Wir sind so glücklich, das sie gesund ist und wir sind so unendlich dankbar das es ihr so gut geht.
Wir müssen zwar noch laufend zur Kontrolle um ihr Herz weiter zu beobachten, aber ich bin optimistisch und weiß, das die gut damit klar kommt.

Ich weiß, das wir sehr viel Glück gehabt haben, das sich trotz der hohen Nackentransparenz alle schlechten Prognosen nicht bewahrheitet haben. Es ist für uns nach wievor ein kleines Wunder........

Eine erhöhte Nackenfalte muss nicht zwangsläufig gleich das schlimmste bedeuten. Denn auch eine normale Nackenfalte ist keine Garantie für ein gesundes Kind.

Derzeit weiß ich noch nicht, ob ich mich bei einer erneuten Schwangerschaft wieder für die Pränataldiagnostik entscheiden würde. (Die Schwangerschaft war so sehr durch Ängste und Sorgen geprägt, das ich mir derzeit noch nicht vorstellen kann nochmals ein Baby zu bekommen.).
Doch wenn mich unsere kleine Maus anlächelt und anstrahlt dann weiß ich das sich alles ausgezahlt hat.
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